在宅勤務中にヘルパーさんがやってくる!

在宅勤務中にヘルパーの利用が実現!

さいたま市の重度障害者

来年度から。

重い障がいをもちながら就労する在宅ネットワーカーに朗報です。

もともと、肢体不自由などの重度障害者は、訪問ヘルパーを申請することができ、排泄や入浴、食事介助、外出支援などを受けることができます。

しかし、それはあくまでも生活の支援。

在宅でいったん仕事を始めると、

就労中は「経済活動」となるため、

昼の休憩時間以外はこの公的介護サービスが受けられない、

というのが現在の国の制度です。

このことが新聞で報道されるまで、

てっきり何をしている時間・・にかかわらず

ヘルパー利用ができるものと思っていました。

障がいのある方達がこれほどの苦労を強いられていたとは

怒りしかありません。

健常であれば想像もできないほどの不自由を抱えながら自立していこうという尊敬すべき方達です。

実のところ、スマイリングホスピタルジャパンのホームページは

OKIワークウェル(沖電気の特例子会社)の社員である

在宅ネットワーカーがチームとなり

遠隔で打ち合わせを重ねながら作ってくれました。

改めて感謝です。

さいたま市は、

就労中に介護が受けられないため、トイレも水分摂取も控え、

仕事中に体調が悪くなったら、

と当事者からの訴えを受け、

内閣府の地方分権改革有識者会議に在宅就労時の訪問介護を認める規制緩和を提案しました。

障がい者の働く環境を整え、就労の場を保障したいというのが市の願いです。

しかしその訴えは棚上げされてしまい、判断は先送りにされました。

一旦就職が決まったのに、

必要時に介護を受けられないと命の危険があるため

就労を諦めたという人も。

障害者の生きる喜びや尊厳、

ひいては命の重みに向き合っていない国の姿勢。

さいたま市は市の財源で独自支援することを決定しました。

正面切って闘わず、ステージを変え、市民のためにやるべきことをきちんと行なう市の行動力は素晴らしい!

これは全国初の試み。

モデル事業として実績を作って

広まるきっかけになることを願います。

企業にとっても

障害者雇用のしやすさ、

重度障害者の働きやすい環境づくりのきっかけになるはずです。

〜感染症〜

小児病棟に入るためには事前に感染症の抗体検査をして

抗体が基準値以下の場合はワクチン接種をします。

感染症といっても病原になるウイルスや細菌は無数にありますが、

抗体確認が必須なのは、

おたふく風邪

風疹

はしか

水疱瘡

です。

しかし冬はそのほかたくさんの感染症が流行る季節。

特に今インフルエンザやノロウイルスが大流行しています。

すでにあちこちの病院では病棟閉鎖となり、

ボランティアの活動が中止になるところも増えています。

院内感染は各病棟での一番の脅威です。

季節にかかわらず

病棟によっては入り口にある体温計で体温を測って7.1度以上あれば活動禁止になるところもあります。

また、咳が少しでも出ていたらNoです。

子どもたちのところに行く前に手洗い、うがいをすることを徹底します。

特に12月~3月は

完全に病棟への見舞いや訪問が禁止されるところもあります。

子どもたちはさぞ退屈だろうなあと想像しますが、

きっと病棟保育士さんや看護師さんが工夫しているのだろうと察します。

😷 😷 😷 😷 😷

感染の経路は3つあります。

咳やくしゃみの飛沫に含まれる病原体を吸い込んでしまうのが「飛沫感染」

病原体を吸い込むことで感染する「空気感染」

直接病原体に触れた手を介して口や鼻から侵入する「接触感染」

ウイルスや細菌は低温と低湿度が大好き。

特に今年は空気が極端に乾燥しています。

乾燥は大敵と言いますが、その理由は

✔︎咳やくしゃみの飛沫が小さくなり、飛沫に含まれたウイルスがより遠くまで飛ぶようになる

✔︎そのため感染範囲が拡大し、感染スピードもあがる

ということ。

また、ウイルスや細菌は低温を好むことに加え、人間の方も冬に感染しやすい身体の環境を自ら作ってしまっています。

✔︎寒さのため体温が下がり、ウイルスや細菌へ対抗する免疫力が落ちる

✔︎夏に比べて水分摂取量が少ないため、体内の水分量も減り、喉や気管支の粘膜が乾燥しウイルスに感染しやすくなる

闘病中だったり障がいがあったりすると特に

用心に用心を重ねて大事にしなくてはならない冬。

それでも心だけは自由です。

いつでもどこにいても豊かな子どもらしい感性をのびのびと発揮してほしい。

春よ来い

早く来い

~手をつなごう。~

患者になってわかったこと

患者として長期間ベッド上で過ごした頃の無力感、やるせなさが

今の活動に導いてくれた

奇跡の生還をどう生かすか

無意識のうちに夢が膨らんでいったのかもしれない。

それならここでもっと勉強しなさい、

子どもたちから教えてもらいなさい、

と連れて行かれたのが病院内の学校だったと。

そんな風に前回綴りました。

1/30投稿〜患者になってわかったこと〜

私の場合

多発性の外傷ですから

生死の間をさまよったとはいえ

一旦回復が見えればあとは傷が癒えるのを待ちながら

これからに希望を持つことができる

後遺症があったって、

あの頃の長く続いた苦痛に比べれば・・・。

しかし、院内学級、病院で関わってきた子ども

これからも関わっていくだろう子どもには

小児がんの子どもがたくさんいます。

一進一退を繰り返し、

薬の副作用に耐え、

辛い化学療法や移植を重ね、

子どもたちは本当によく頑張ります。

一旦回復が見えても

再発や後遺症への不安に

子どもも家族も押しつぶされそうです。

そんな姿から知ること、

教えてもらことのために

教員として身を置いた現場は私の学びの場だったのです。

そして家族を含む当事者として

こんな時、一緒に闘病生活を送った仲間というのは

生涯にわたる宝物でしょう。

情報の共有や気持ちをぶつけ合う

今まさに自分の心を占め苦しませるものを

話せるのは同じ経験をした人だということも

身にしみて感じました。

経験者が立ち上げたというサイトが新聞で紹介されていました(東京新聞12/19朝刊)。

手をつなごう。

サイトを開けると

~小児がんに罹患した経験のある方とそのご家族が経験談を共有・交流する場所~

と紹介されています。

きっかけは、サイトの管理人が闘病ブログに

困ったことや悩みを綴ると

同じ経験をした母親からのアドバイスの書き込みがあり

その助言は無力さを和らげてくれたこと。

一言で小児がんと言っても種類はたくさんあって

同じ病名でも症状は様々です。

それでも誰かの役に立つ情報や助言はあるはずだと。

そんな経験やおすすめの対処法を共有する

小児がんコミュニティ 手をつなごう。

ブログを通じて知り合った小児がん経験者の父母3人で運営しているといいます。

治療中の悩みを始め、

治療後の生活、

復学について、

本人、周囲への説明

など項目別の掲示板が作られています。

子どもたち一人一人が頑張った証が

誰かの力になればいい。

自分たちもたくさんの方に助けてもらったことに感謝しながら

ともに頑張ろう・・そういう場でありたい。

というサイト設立者の言葉からは

溢れるような愛を感じます。

今では何についてもネットで検索すれば山ほどの情報が得られます。

情報が多すぎて、その波に溺れてしまいそうです。

そんな思いをしながら一番必要な情報は何かに気づく。

それは当事者の経験談。

「はいどうぞ」、という一方的な情報ではなく

温かくそっと寄り添ってくれるなまの声。

「手をつなごう。」https://c-cancer.com/thought

〜患者になってわかったこと〜

アートを病院や施設の子どもたちに!

スマイリングホスピタルジャパンの4つの活動方針は

🌀本物のアート

🌀定期活動

🌀参加型活動

🌀個別活動

と、1つずつの意義と必要性を綴ってきました。

その過程で

自分自身が患者として長期間ベッド上で過ごした頃を思い出し

その時の無力感、やるせなさが

今の活動に導いてくれたのだ、

改めて確認することができました。

🛌 🛌 🛌 🛌 🛌

意識は戻っても

動けずにベッドに張り付いていた頃。

上半身はコルセットで固められ、右肩から手首まではギプスと包帯でぐるぐる巻き。

指先まで自分の意思では動かない。

点滴に耐えられる血管を求めてやがて足の甲に針が常駐され、

かろうじてナースコールが左手に握らされていました。

そんな私の周りでは

白衣が動き回り電子音が響き、

そして看護師さんのパタパタという足音が行ったり来たり。

それらが日常の風景になっていました。

しまいにはこの軽やかな足音は○○さん・・

この重々しい足音は○○先生・・

足音の持ち主まで判別できるほどに。

あ、誰かが点滴台を押しながら廊下を歩いてくる。

さっき出て行ったこの部屋の窓側の患者さんが戻ってくるのかな。。

医療機器が載せられたステンレス製のカウンターが

キャスターに揺られてカタカタとやってくる。

どこかの部屋で誰かがナースを呼んでいる。

ナースの小走りが続く。

あの音は夕飯を運ぶキャリアに違いない。

心なしか病院食の匂いが一緒に運ばれてくる。

そんな風に一にちが過ぎる。

音があってよかった。匂いがあってよかった。

情景を想像して楽しんでた。

ささやかなエンターテイメント。

長いようで短いようで。

それにしても単調で退屈なはずなのに、

痛みと不安だけがちゃちゃを入れてくる。

こんな時間の流れに

ダイナミックな刺激があったらとも思うし、

そっとしておいて欲しいという内向きな気持ちもある。

長期入院生活・・

自分には縁のないことと思っていた。

患者になってわかったこと・・・

言葉にできないくらいの

苦痛や心配や無念さが怒涛のように押し寄せてくる。

身体が動かない分、頭の中ではあれこれとマイナスのことばかりがぐるぐる忙しい。

しかしそのうち、自分の生き方を反省し、これからどうしていくべきなのかを考える時間が与えられたのだとわかった。

🎈 🎈 🎈 🎈 🎈

長期入院生活・・

自分を持て余しているなか、

笑わせてくれる人が来てくれたら・・。

おもしろい話をしてくれる人がいたら・・。

歌ってくれる人がいたら・・。

いやいや、あの頃はそんなことは

夢にも思わなかった。想像もしなかった。

時代は変わったなあ。

病院に楽しい催しがあるなんて。

遊びと学びが仕事の子どもたちのいる病棟では

定期、参加型、個別の質の高い芸術活動があるんだって?

入院してないと経験できないかもしれないほどのわくわくを取り入れている病院が増えているとか。

あれ?

それって

いつの間にか自分が設立したNPOの話?

そう、

時代を変えたのは

スマイリングホスピタルジャパン!

長期入院生活の中で患者になってわかったことを通し、

奇跡の生還をどう生かすか

無意識のうちに夢が膨らんでいったのかもしれない。

それならここでもっと勉強しなさい、

子どもたちから教えてもらいなさい、

と連れて行かれたのが病院内の学校だったと。

そんな風に思います。

〜優先席の怪 ・・;〜

優先席については以前に書いたことがあります。

しばらく様子をみて、

特に座りたそうな方が見当たらない場合は着席。

自分は楽だし、

いざというときにささっと譲ることもできる。

だから優先席は座っておきましょう。

みたいなことを綴りました。

2018/1/15 投稿〜広がれ!ヘルプマーク 

今回は一年生の孫と一緒に北の丸公園にある科学技術館に行った時の地下鉄での

偶然にも行き帰りに起こった

なんとも考えてしまう出来事です。

🚃  🚃  🚃  🚃  🚃

まず往路。

土曜日の10:30頃の地下鉄は案外混んでいます。

たまたま優先席の近くに立っていましたが、

若い勤め人や中年の方が

疲れた表情で座っていました。

と、停車駅から乗り込んできた外国人が

いきなり結構な剣幕で

ちょっと、ここは優先席でしょ。

なんであなたたちが座ってる?

何を考えてる、Japanese people!

とまくしたてました。

見ると、その男性と同じ駅で乗車したと思われる初老の婦人が、押されて押されて優先席の前に。

その方に譲りなさいと言うでもない、

若い人は優先席には座ってはいけない、

という論理です。

結果、全員がいたたまれなくなって立とうとしましたが、 

あなたはいいんですよ

と一人の夫人に立つのを制止しました。

その方は、席を譲るべきか、かえって失礼なのかと迷う微妙な年頃の婦人でした。

当然あなたは優先席に座っていい

と言われて気持ちいいものでもないでしょう。

なんとも失礼に感じました。

奥へと押されてきた初老の婦人は顛末の一部始終に目を白黒させていましたが、

激高男性に

どうぞ、

とやっと促されて

ありがとうございます

と遠慮がちに空いた席に座られました。

想像するに、

その婦人は最後まで居心地悪かったんじゃないかな。

当の男性、弱者優先を叫んでいるのだろうけれど、

残念ながら

想像力に欠ける人

他の人も体調が悪かったり内部障害だったりかもしれません。

自分の価値観を他人に押し付ける

どんな権限ががあって人の良心に踏み込んでくるんだろう

こういう人こそ、本当は差別主義なのかも

それも無意識レベルで。

あの気の短さでは、

表に出ない障がいへの理解どころか

妊婦さんマークも

ヘルプマークも

目に入らないんだろうな。

🚃  🚃  🚃  🚃  🚃

そして復路。

夕方まで満喫した孫はまだまだ体力が有り余っていたけれど

私はといえば、

孫の喜ぶ様子が嬉しくて気持ちは幸せいっぱいだけど

身体はヘトヘト。

年齢を感じつつ、ふと空いた優先席を見て

「ばあば、疲れちゃったから座るね」

と言いながら座席に向かおうとしたら

空席の隣に座っていた初老の婦人が、

孫に向かって手招きをしているのです。

孫はなぜ?と戸惑いつつどうしていいのかわからない様子。

私は私でストップをかけられたようで

座るにすわれずそのまま渋谷で下車。

「せめて井の頭線は各駅で座って帰ろうね」

と孫に話しかけながら

優先席に対する多様な価値観に

お腹いっぱいになりさらに疲れが増幅したものです。

🚃  🚃  🚃  🚃  🚃

移動のしやすいシートの両端を全て優先席に!

この画期的なアイデアを自画自賛した

2018/11/29投稿 〜みんな隅っこが好き〜。

しかし、このさい、

全ての席を優先席にしたらどうなんでしょう。

それにしても、帰りの地下鉄に

行きで一悶着起こした男性が乗っていたら、

孫に手招きした婦人になんと言ったでしょう。

席を勧めるのは少年じゃなくて、

おばあちゃんのほうでしょ、と言ったかな。

それはそれでありがたいやら寂しいやら。