〜アートのホームデリバリー!〜

去年暮れに在宅訪問を始めました。重い障がいや難病のために医療ケアを常時必要とし、外出できない方たちのもとへ、こちらから押しかけてしまおうという活動です。100%の個別対応だからアートに加えて趣味の話や最近の出来事などまで、話に花が咲きます。ご家族も一緒のプライベートコンサート(しかもリクエスト付き)は少しずつですが広がっています。

今日は東京都練馬区のHさん宅にお邪魔しました。担当はフォークジャズ&シンガーソングライターの石橋和子さんでピアノ弾き語りミニライブです。

季節感を込めて「夏の思い出」でスタート、ジャズスタンダートの ”Summer Time” ”Smile”と続けた後は、リクエストに応えてカーペンターズの”Super Star” ”Song For You” 、石橋さんが歌詞もアレンジした”ケセラセラ”・・・最後はブルースぞうさん。

ブルースぞうさん? ジャズのスタンダードナンバー”Good Times”のコードが童謡「ぞうさん」とマッチすることに気づいた石橋さんが、SHJの活動を始めるにあたり考えついた人気の曲、私も大好きな曲です。まずは三拍子で童謡「ぞうさん」が始まるとちょっと退屈そうな空気が流れるも構わず、♪そうよ、かあさんが好きなのよ~♪までゆったりと歌います。ここからがポイント。この章節が終わるといきなりずんずんちゃちゃのビートに変わり”Everybody, yeah!”とパンチの効いた低音でjazzy mood! さっと子どもたちの瞳が輝き、自然と体がリズムをとります。この落差を石橋さん自身も楽しんでたりして・・。

Hさんもさすがになぜ最後にぞうさん?・・と拍子抜けしてたけど、なあんだ、そういう計らいかぁとホッとしたような心から楽しんでいるような表情、頰が心なしかピンク色に染まっていて、こちらもホッとしました。こんな盛り上がりの中、次回の宿題をもらって終了。

Hさんはベッドサイドに置いたパソコンに機器をつけて指先で操作、好きなバンドや音楽のサイトにさっとアクセスして紹介してくれました。写真のパソコン台はお祖父様が作ってくださったとのこと。角度や高さが変えられるよう使いやすく作られています。木のぬくもりもあったかい。

そもそも在宅訪問を始めたのは、退院して自宅で過ごすことになった子どもとご家族は入院中以上に孤独感や閉塞感に苛まれる、ということが理由です。団体を立ち上げてしばらくは病棟のプレイルームでの活動と病室のベッドサイドでの活動でした。特にベッドから出られない子どもたちは、入院児の中でも特に安静が必要なために不自由な変化のない生活をベッド上一人で送っています。楽しい!ワクワク!する時間を誰よりも必要としていると考え、個別活動を特に大切に活動しているうち、これって在宅医療を受ける子どもにも必要なんじゃないの?ということになったわけです。私自身、長期入院を経て退院した時は孤独感で胸が押しつぶされそうでした。入院前に暮らしていた場所に戻ったというのに、まるで知らない土地にぽーんと放り出されたような、そして社会の誰からも忘れられてしまったかのような疎外感。病棟で退院する子どもを「おめでとう!」と言って見送ったことは何度かありますが、子どもも家族もきっと嬉しさと同じくらい不安があると思います。院内学級で退院、転出する子どもとお別れした時も同じように感じたのを覚えています。看護師さんも地域医療連携室のスタッフもやはり「退院後どうしているかが心配なんです」と。病院での活動実績を経て在宅も、ということになりました。

小児を対象にした訪問看護ステーションや患者家族会を訪問してニーズの調査をしたり、都内の特別支援学校の進路部にチラシを置かせてもらったりしたことが功を奏して少しずつ広がりました。現在は千葉県、東京都、広島市で行っています。

「家にいながら自分たちだけのコンサートが聴けるなんて」と大変喜ばれています。年齢や興味、状態に合わせて朗読や工作なども工夫しながら届けていきたいと思います。

=病院内ボランティアハンドブック作りました=

3月に開催したSHJ全国研修会での同題の講演をもとに、病院内ボランティアハンドブック「重症心身障がい児への支援」を作りました。

3/25 日赤医療センターで開催した全国研修&交流会でのスタッフ学習風景

芸術に関してはプロでも、障がい児への関わり方については戸惑いを抱きながら活動するアーティストたち。目からウロコの講演内容を熱心に聴講、質問していたことから冊子として配布する必要を感じての発行です。

〜研修会での様子〜

熱心に聴講、活発な質問や意見がたくさん出ました。
講師持参の支援機器を、活動のヒントにしようと試すアーティストたち

 

「重心児の置かれた状況」を踏まえ、「子どもたちの困難さに寄り添い、支援をスタートするためのヒント」を紹介しています。どのようにしたら重心の子どもたちに楽しんでもらえるか悩むアーティストとアシスタント、子どもと関わる病院ボランティア向けに作りました。

主な内容

重症心身障がい児の置かれた状況から考えられる困難さ

  • 見た目の重度さからくる誤解
  • 状況把握の難しさ
  • 伝わりにくさからくる弊害 

子どもたちの困難さに寄り添い支援をスタートするためのヒント 

  • 子どもたちが状況を把握し、見通しを持つためのヒント
  • 子どもの無力感や諦めを防ぐヒント 

各病院のボランティア室にも置かせていただき、SHJ以外のボランティアさんたちにも活用していただく予定です。重心の子どもと関わる他の現場にも配布いたします。ご希望の方は事務局へご連絡ください。

 

~若きメッセンジャー現る!~

アートに加え、若いメッセンジャーの出現が嬉しい夏の学生ボランティア体験。東京ボランテイア・市民活動センター主催の学生夏ボラ体験キャンペーンに参加し、SHJとしても夏休み中のボランティア参加者を募集しました。SHJの活動を体験してもらうことで、障がいや病いと闘う子どもたちの存在と支援の現場を知り、周りの人に伝えるミッションを持ち帰ってもらいたかったからです。

今年から夏祭りとクリスマス会でコラボすることになった筑波大学附属病院患者家族会「おしゃべり会」の夏祭りは8月19日、筑波大学病院けやき棟展望ラウンジにて。夏休みを利用したボランティア体験に中1の女の子が2名参加してくれました。

学生にボランティアとして参加してもらうのは初めてでしたが、こちらの緊張をよそにSHJスタッフとして頑張ってくれました。受付のお手伝いが終わるとうちわ作りのコーナーのお手伝い。大学生のボランティアに混ざってだんだんと場に打ち解け、幼児さんや同年代の患者さんたちと笑顔で交流していました。「普段触れ合うことのない、障がいのある子どもたちと触れ合うことができ、たくさんのことを学べた」「自分が体験したことを周りの人に伝えたい」など、頼もしい感想をもらいました。「今回のことを学校で発表することになりました!」という嬉しい報告も!自分と同じ世代の人たちが障がいを持ちながら頑張っていること、そしてそれを支えるおしゃべり会やSHJのことを伝えてくれる若きメッセンジャーが生まれました。若者自ら、社会が障がいを持つ子どもにもっと支援の手を広げていかなければならないことを訴えてくれそうです。今後につながる、新たな収穫のあるイベントでした。

アートないち日~つくば編~

重度心身障害児のお母さんが仲間を集めてたちあげた、筑波大学病院患者家族の会「おしゃべり会」の夏祭りに参加しました。近所の家族も招待してのインクルーシブな交流会。今年から夏祭りとクリスマス会でコラボすることになりました。

スマイリングホスピタルジャパンは各地にあるこんな団体のイベントでもアート活動でお手伝いしています。

この日はピアノ弾き語りとどんなリクエストにも応えるマルチピアノボーカリストの眞理さん。リクエストの嵐に揉まれながら、明るい笑顔を絶やさず子どもたちを満足させてしまうアーティストです。楽譜がなくてもさわりだけ歌ってもらったらあとは「こんな感じ?」と眞理さん。「あ、それそれ!」と子どもたち。持ち前のキャラと子どもたちのお気に入りを常にアップデートする研究熱心なところが好感度の高さの秘訣。リクエストに応えつつ、頃合いを見計らってイントロ当てクイズ、JR駅の案内メロディーでどこの駅かな?、コンビニの入店メロディーでどこのコンビニかな?クイズ・・飽きさせないプログラムはどこの小児病棟でも大人気。

リクエストショーが終わりピアノをしまいかける眞理さんに、数人の子どもたちが待って!とばかりに取り囲むのが常ですが、今日もやはり集まってきました。全盲の女の子は鍵盤のタッチを楽しみながら自分の出した音をうっとりと確かめます。しばらく様子を見て、眞理さんが子どもの出す音に合わせて伴奏を。ここまできたらもう止まらない!二人の連弾は美しく美しく続きます。ふと見ると、たくさんの聴衆に囲まれ、その傍らには次を待つ子どもの列。

こんな光景が大好き!アートと子ども。なんて似合うんだろう。

子どもたちが大満足した後は、お母さんたちがお子さんのピアノレッスンについて、ピアノの選び方について相談に来ました。日々、特別支援学校や小学校、プライベートなレッスンで音楽を教える眞理さん、個々のニーズに丁寧に応じる眞理さんの包容力は心を温かく包んでくれます。

ああ、スマイリングホスピタルジャパン、なんて素敵なアーティストの集まりなんだろう。今日もアーティストと偉大な子どもたちとの優しく美しい光景がちりばめられた、全てがアート!ないち日でした。

〜お母さんの力〜

医療の進歩は目覚ましく、助からなかった新生児の命が救えるようになりました。命を守るために医療がある、という究極の医学のミッションを考えれば、医療の発展は人類の一番の喜びです。しかし、命さえ守ればいいのか・・という問いが頭をよぎる事もしばしばです。

障がいや重い病気を持って生まれた赤ちゃん。楽しみに待っていた我が子との対面は保育器を通して。しばらく抱く事も、吸う力がなければおっぱいをあげる事も出来ない。それでも命いっぱい懸命に生きる赤ちゃんを見守りながら家に連れて帰る事を楽しみに待つ母。小さな体に点滴をつけながらの長期入院に耐え、待ちに待った退院。はち切れそうな不安を抱えて。人工呼吸器や中心静脈栄養など医療ケアを手放せない在宅生活がスタートします。ここからは訪問医療や訪問看護を受けることになります。

このような子どもは10年前の2倍に増えたというデータがあります。家族は不安を募らせながらケアのために慢性的な睡眠不足や外出もままならないという終わりのない苦労を強いられます。社会から孤立したり体調を崩したりする母親、家庭の不和なども耳にします。シングルマザーになって障がいを持つ子どもを女手一つで育てている家庭を幾つか知っています。そんな母親と懸命に命を育む子どもを病院が社会に送り出した後の社会的支えの遅れが喫緊の課題です。母子は命と引き換えに心が暗闇に置き去りにされていたとしたら・・。医療的ケア児保育を積極的に進める自治体もありますが、全体的に対応の遅れが目立つのが現状。看護師などの医療者の配置が必要だからです。

そんな母親たちが立ち上がり、医療や支援機関と連携をとりながらともに語り合い支え合う団体を立ち上げています。情報交換、子ども同士の交流・・。当事者としての経験が原動力になって、全国にたくさんのグループが誕生しています。我が子のために決して労を惜しまない行動力には圧倒されます。母は本当に強いのだ!苦労しても苦労しても笑って吹き飛ばす肝っ玉母さん。決して髪振り乱してなんかいないところがまた素敵だ。娘世代のお母さんばかりだからますます応援したくなります。

若いお母さん頑張れ!我が子から命のレッスンを受けながら学んだことを、親子メッセンジャーとしてどんどん発信してほしい。地域で安心して育てていけるよう、そして困難を抱える人たちが社会の中でともに生きることが当たり前の社会を目指して!

⬛︎スマイリングホスピタルジャパンが活動している重症児の会

「NPO法人重症心身障害児者の自立支援活動ひまわりHAUS」

「特定非営利活動法人なかのドリーム」

「NPO法人かすみ草」

「杉並重度心身障害児親子の会 みかんぐみ」

「児童デイサービスPrimo」

「筑波大学附属病院小児患者家族のおしゃべり会」

⬛︎スマイリングホスピタルジャパンは在宅訪問によるアートデリバリーも始めました。現在東京、千葉、広島市内で行っています。今後他地域にも広げる予定です。