退院してからのこと-1-

生死の境を彷徨い、奇跡的に取り留めた命。

今でも何が引き止めてくれたのだろう、とその力にふと感謝することがあります。

そしてあの頃を思い出したりします。

退院後、医師や優しい看護師に守ってもらっていた場所から放り出されたような寂しさに襲われたこと。

喜ぶべき退院なのに、

退院してからの試練は痛みより、

「どう生きるか」

を正面から突きつけられたこと。

だから、教員時代、治療が終わって退院し元の学校に戻る生徒を見送る時、あの頃の自分と重ね合わせて、100%喜んで手を振ることができなかった。

🌀治療により髪が抜けてしまった子。

・・・髪が生えてくるまで学校はお休みしたい・・・。

🌀退院後も通院治療は続き、薬を飲み続けることによりムーンフェイス(ステロイド剤摂取のために起こる顔が丸く、赤味を帯びた状態)のまま退院する子。

・・・退院、復学は苦痛だ・・・。

🌀しばらく身を置いていなかった場所に戻ることに引け目を感じる・・。

🌀体力的に不安・・。

🌀勉強についていけるのか心配。

🌀・・・

院内学級にいる間なら、周りの友だちは理解し合っています。

休み時間や病室で話題にし、互いに同じ思いを共有して仲間がいることの安心感の中に。

退院してからの不安は誰にでもあるはずだけど、それも仲間と喋って発散。

私たちは子どもが病棟や施設にいる間にアートを通して支援しているけれども、実のところ、私は経験を通して彼らの退院後のことも案じています。

学校で温かく受け入れられているかな、

友達は変わらず仲良くしてくれているかな、

体調は大丈夫かな、

晩期障害*で苦労していないかな、と。

元の生徒たちはみんな成人しているけど、今も連絡をくれる人もいて、どうしているかの報告が楽しみでもあり、心配でもあり。

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彼らの苦労は表面には見えてきません。

まず本人が試練を乗り越えたことで堂々と胸を張っていい社会に。

そして、闘病後の様々な悩みや心配事を温かく包みこみ支援する、社会ぐるみの態勢が欲しいものです。

健康な者は他人事とせず話したらいい。

「知らない、わからないから教えて。私に何ができるか」

当事者を敬う雰囲気が社会全体にあれば、人知れず苦労したり孤立したりすることも随分と減るはずです。

*晩期障害・・・病気そのものは治っても、放射線療法、化学療法外科手術などの治 療によってもたらされた副反応や病気そのものの影響が後々まで残 ったり、時には後になって新たにおこってくること。晩期合併症ともいう。

参考:晩期障害 がんの子どもを守る会

   デジタル大辞泉 晩期障害

 

入院したら学籍2つ、いかが?

夏休みを利用して、気になっていた症状を診てもらいに通院する子どもは多いものです。

 

検査の結果、入院治療が必要と判断した子に、医師としてある一定期間病院にいなくてはならないことを告げるのは辛いものでしょう。

小児科医になったということは、子どもが大好きに違いない。悲しむ顔を見るのは何より心が痛むだろうなあ、と感じます。

そんなとき、入院生活が苦痛だけではなく、楽しいことだってある、という要素を並べて、なんとか子どもの落胆を最小限に食い止めたいもの。

とくに仲間から離れ、しばらく会えないことが一番つらい時期、院内学級があることは大きな切り札となります。

でも基本1か月以上の入院が見込まれる場合のみ、学籍を移し院内学級で活動することが可能となります。

その転校の基準を知らないお医者さん、 うっかり

「院内学級があるから退屈しないよ」

なんて言おうものなら、子どもも家庭もホッとするものです。

病気のことはもちろん、学校や友達など、生活の全てが一転してしまうことへの不安は同じように重くのしかかるものだからです。

しかし、一旦学級に問い合わせてみると、入院期間が足りず、残念な思いをする家庭もいます。

そもそも、なぜ複数の学籍を持ってはいけないの?

学籍異動の手続きは煩雑で、数日の違いで不公平も生じるし、入院期間なんて、最初の医師の見立てが変わる場合だってある。

そろそろ堅いことを抜きにして、入院したら即2つの居場所を子どもにプレゼントしましょうよ。

せっかくの夏休み、院内学級の夏季登校日の行事にだって参加できる。

成績は現在授業を受けている学校がつける、相談内容に応じた窓口を決めておく、くらいの当たり前の共通認識があれば問題ないように思います。

子どもにとっては、

🌀どちらにも籍を置けたら今までの仲間との絆はそのままだからさびしくない

🌀入院したその日から新しい仲間づくりができる

🌀退院して復学するときの心配も少なくて済む

などのメリットがあります。

教員にとっては、

🌀手続きがシンプルで余計な事務仕事が減る

🌀すぐに子どもとの関係づくりに取り組める

というメリットが。

ひとりの子どもを同時に見守り支援する人が増えるということになります。

本人も家庭も教員も、ひとりひとりが余裕を持って温かくその子に寄り添えそうです。

もっとも、地域によっては1ヶ月以内の入院なら学籍を異動しなくても院内学級で活動ができるところもあります。

そうであれば、仮に退院が延びたとしても、途中で手続きするわけだから、少なくとも時間のロスは避けられます。

いずれにしても、日本の教育現場では、なにか違うことを行おうとすると、「校長の許可」「教育委員会の許可」という段階を経る必要があったり、往々にして「前例がない」などという理由で却下されることが多いもの。

ちゃんと子どもと家族に向き合ってこそ、

特別支援なんじゃないの?