ラジオ取材のテーマは”活動再開の喜びと懸念”

TBSラジオより2度目の取材を受けることになりました。

毎週土曜日7:00~9:00に放送される

「蓮見孝之 まとめて!土曜日」

のうち、

8:20ごろから30分間ほどの放送人権TODAY」。

様々な人権をめぐるホットな話題を伝えるコーナーです。

前回は2017年、日赤医療センターでの活動を終えたところで

アーティストとともにロビーにてインタビューを受け

活動の様子や意義などを聞いていただきました。

狭い病棟という空間で

どのように子どもらしさや人権が守られているのか

SHJの活動を通した視点で

お話させていただきました。

思えばあの頃は

今の状況など全く想像しませんでした。

今回、同じプロデューサーから

「活動を再開したという情報を目にしまして

近況などのお話をうかがいたく・・・」

との連絡が。

活動をフォローしてくださっていたなんて感激です。

もっとも、また取材してもらおうという下心から

ニュースレターは欠かさず送っています。

6月号が最新ですが

この頃は停止中に訪問活動に代わる活動を

模索しせっせと実施していた頃で

その様子を紹介したものでした。

7月に活動を再開したことをご存知とは

HPやFBをチェックくださっていたということ。

嬉しい限りです。

内容は・・・

・活動再開にあたり喜びと懸念
・コロナでの活動休止の影響 

ということで

ブログを書きながらまとめてしまおうというのが今回のテーマ。

*****

まず再開の喜び。

4ヶ月以上も待ちに待った再開です。

それこそが喜び。

広島地区コーディネータから

再開です!

という連絡をもらった時は嬉しくて飛び上がりました。

急に決まったのに

アーティストはすぐに決まり

コーディネータは

ポスターを急ぎ作り施設に添付メールしてくれました。

しかし

広島は前日から続く豪雨の影響で

高速道路が閉鎖というタイミングの悪さ。

そんななか、

”再開第1号とはもえますね!”

という担当アーティストのアツイ思いが嬉しく

さらに

通行止めと知っても

施設に向かってくれ

運よく直前に閉鎖が解除されたと

コーディネータから再開実現までのいきさつを聞いて

再度、飛び上がりました。

解除のニュースを待っていたら間に合わなかったかもしれません。

嬉しさひとしおです。

この再開にまつわるエピソードは

 安全第一、だけど万難を排してでも

 子どもたちとアートを楽しみたい、

 子どもたちの笑顔が見たい

というSHJスタッフ共通の願いを象徴するかのようです。

在宅訪問学習支援「学びサポート」も

感染症対策を万全にして週末に再開しましたが

休止中は教材を貸し出し、という形で

支援員不在でも活動ができるようにしていました。

ヘルパーさんと一緒に

数の棒とkeynoteで作った手引きを使って勉強していてくれ、

定着している内容も多かったのが嬉しかった!

ご家族とヘルパーさんとの

学びを支えるための素晴らしい協力関係が構築できていること、

この点は喜びプラス感動でした。

*****

そして懸念。

再開が決まるまでは

「このまま活動ができなくなってしまうのではないか・・・」

という恐怖といっていいほどの懸念がありました。

しかし案ずるよりです。

ついに再開を果たしました!

しかし前回綴ったように、

せっかく再開してもいつまた停止になるかわからない。

第2波第3波への危惧は払拭できるものではありません。

覚悟しつつ

その時のために今できることとして

柔軟に代替活動の模索と準備を進めるのみです。

正体のわからない新型のウイルスを相手に

どのように対策を立てて臨めば良いかに

これ!

というものはまだありません。

そこも大きな懸念の一つです。

子どもとの距離が近い活動なだけに

三密回避を心がけ

万全の対策をしているつもりでも

うつしてしまったら・・・

という不安は付きまといますが

施設もご家庭も来てくださいと、言ってくださる。

始めなければ始まらないのだ、

大切な成長期に

学びや活動の機会をこれ以上奪ってはいけない、

という考えは皆同じのようです。

*****

そして

コロナでの活動休止の影響・・・

こちらは長くなるので次回に綴ります。

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芸術活動を通じた自立支援とは・・🎨

活動もままならない現在

あとどのくらいしたら現場に行けるのだろう・・

と悶々とすること頻り。

そんななか

神奈川県より取材の依頼がきて

気持ちが上向きになりました。

神奈川県福祉子どもみらい局 子ども家庭課が運営する

あなたの未来を見つけに行こう!

というサイトの特集記事内で

団体を紹介してくださるとのこと。

このサイトの理念は

”慢性疾病に罹患する児童のすこやかな成長と自立を支援する”

というもの。

HPをみて団体を知ったとのことでしたが

スマイリングホスピタルジャパンは

東京都に事務所を置きながら

活動を開始したのは

神奈川県立こども医療センター。

そこから繋がったのかもしれません。

「入院中の子どもの芸術活動を通じた自立支援」

というテーマで

当事者や家族

現場

そしてアーティストへの取材

さらに代表からの

”当事者の方への応援メッセージ” 

と内容は盛りだくさんです。

🎷 🎧 🖍

自立支援・・・

病気の子どもの自立とは

退院して学校に通い社会復帰を果たすこと

と思い浮かぶのではないでしょうか。

そしてそのための支援とは

相談機関や学校につなげるコーディネーター的な役割

というのが誰もが持つ一般的なイメージかと思います。

私たちは患児の生活の自立を目的に掲げている訳ではありません。

入院生活をトータルな成長の場所にするために

芸術という情操活動を行なっているにすぎません。

入院生活を送る上で自分らしくいられたら・・という願いを込めて。

しかし神奈川県がSHJを選んでくれたのは

私たちの理念や実績をよく理解してくださったからだ

と嬉しくなります。

自立=心が解放され自分らしく生きること

という私たちの理念を。

年末出版予定の著書にも度々書いていますが

治療と安静という受身ばかりで

守られる立場に置かれた

入院中の子どもたちにとって

私たちが推進する「参加型アート」

は心の自立に大きく寄与していると確信しています。

アートを通して

こどもが変化する様子をいくつも見てきたからです。

参加しなさいと無理強いすることなく

自ら参加したくなる空気感作りから始まる活動ですから

 ・参加する自由

 ・見ているだけの自由

 ・少しだけ参加する自由

 ・参加しない自由

全てが保障された環境で

子どもの自発性を待つ、

というスタンス。

その上で色々なシーンがあります。

🎷 🎧 🖍

保育士さんに誘われてもお腹が痛いし何もかもがいやだ!と

全てを拒んでいたのに

活動の様子が気になりジワリジワリと惹かれて

プレイルームに一人やってきて

最後は友達の分、家族の分と

たくさんの作品を作り誇らしげに自室に戻って行った子

🎷 🎧 🖍

手術を嫌がって泣いていたのに

アーティストと一緒に新聞紙で作ったドレスをまとい

お姫様の姿になったら

ぐずることなく手術室へ向かった子

🎷 🎧 🖍

アーティストとのセッションで音楽に目覚め

退院してからピアノを習い始めた子

などなど。

受身で守られるばかりの立場だったのに

芸術を通して

自分を取り戻し

自分を表現し

心が解放され

他者とのコミュニケーションを作ります。

気持ちが内向きになって

しがみつくかのように

やり場のない怒りや悲しみから解放されなかった子どもが

自発的に楽しむことを覚え

身体の痛みや不自由と折り合いをつけながら

自信を取り戻していった姿

そして手術や治療に前向きになった姿こそが

心の自立です。

*****

そして支援。

私たちは入院という成長の場に

参加型芸術という情操活動を届けるために

病棟や施設に行きますが

応援を受けるのはむしろ私たちです。

幼くして病と闘う姿は

個人として、芸術家として異なる背景を持つ多くの人の胸を打ち

勇気をくれるのです。

病気と闘いながら

芸術活動に夢中になって豊かな感性を発揮する姿そのものに

大きな勇気をもらっているのは私たちのほう。

もともと

たくさん遊びたくさん学んでたくさんの経験をして

成長する年代の子どもや若者が

病棟という閉鎖的な場所で過ごさなくてはならない

ということに心を寄せ、

自分のできることで力になりたい、

とたくさんのアーテイストが集まってきました。

しかし子どもたちと一緒に過ごす時間の中で

励まし応援されているのは

私たちのほうだ、と話すアーティストがたくさんいます。

また、芸術家として生きることに疑問を持っていたアーティストが

闘病を頑張る子どもたちとの出会いにより

芸術が人の力になれることを実感して自信を取り戻した人もいます。

🎷 🎧 🖍

支援、という名のもとに

お互いがフラットな関係で勇気を与え合う・・・

そんな私たちの活動を紹介できる場面が

またひとつ増えること

これこそが

大きな励みになります。

かながわ福祉サービス振興会 

小児慢性特定疾病児童等自立支援ページ「あなたの未来を見つけに行こう」

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〜ポストコロナに向けて〜

長引くコロナ禍にあって

3月から全国で全面的に活動を休止しているなか

これまでを振り返りつつ団体のこれからを思う。

*****

2月末に感染拡大が懸念され活動はお休み、という病院からの連絡。

3月ひと月おやすみして4月には再開できるだろう。

と思っていたら

3月25日に東京都で

感染拡大の重大局面だと発表された。

当然4月の活動再開は夢に終わった。

4月7日に出された緊急事態宣言が10日ほどで全国に拡大。

5月25日には解除されたが

しかし6月に入ると東京アラート。

これもよくわからないうちに11日に解除。

学校も徐々に分散登校となった6月中旬。

7月からは学校も毎日だ!

ということで

在宅訪問学習支援の活動は

子どもと支援員との距離が密になりやすいが

普段訪問しているヘルパーさんや

訪問看護師の動き方を参考にしながら

互いの体調次第で

そして3密を避け

マスク、フェイスシールドはもちろん

教具の消毒、マメな手洗い

やりとりの方法までも最新の注意を払って

少しずつ開始することに決めた。

病院、施設での芸術活動については

地域によっては7月から活動できるかも!

という期待が持てるようになった頃に

東京、神奈川での定期活動日にスタンバイできるアーティストを

募集したところ

たちまち全ての日程が埋まった。

再開が決定したわけではないので

7月もお休みになる可能性は大きいけれど

という条件付きで募ったものだが

さすがに熱心なアーティストたちはその日のうちに

予定を入れてくれた。

それに合わせるように

少しずつ落ち着いてきたな、と再開への感触を感じ始めた頃

感染者数はまた50人前後を行き来するように。

当然病院からは7月もお休みにという連絡あり。

急ぎ、アーティストにお詫びと活動なし、のメールを。

子どもたちのために早く来て欲しいのに・・・

という病院からのコメントは励みになったものの

専門家の読みは流石に鋭い。

停止の継続が決まった次の瞬間

100人超えの爆発的な感染拡大。

これでは8月も無理か・・。

いや年内は諦めた方が良いのではないかというスタッフも。

もともと出されていた

第2波第3波は確実にやってくる、

という専門家の見解に常に緊張を強いられつつも

ニューノーマルというフレーズで

with コロナ

コロナと共存していく新しい日常にシフトしよう。

という流れになっている。

感染の落ち着きと拡大を繰り返す中で

不安と恐怖に振り回されることなく

個々のフィールドで判断して

少しずつ社会活動を始めていく必要性は

誰もが感じていることだろう。

しかし、

果たして

芸術活動を行う場所は

感染に対して最もデリケートな場所だ。

「病院、施設の子どもに参加型アートを」

という活動をどのようなかたちでてスタートさせられるか

これこそ創造力と想像力を駆使しなくてはならない。

創造力と想像力の達人であるアーティストたちの

アイデアと行動力に助けられながら4ヶ月、

制作キットのプレゼントや

動画配信などの代替活動を行ってきたが

はて、

この状態が長く続くことを想定に

もっと別の視点で変革が必要なのかもしれない、

という思いが少しずつ頭の中を占領し始めた。

しかし団体のミッションにぶれずに活動しようと思うと

なかなか難しいのが正直なところだ。

ポストコロナ・・・

状況の変化に合わせた変革を模索しつつも

等身大のNPOでいたいと思う。

ぶれずにいたいから。

結局堂々巡りだが、

今まで大事にしてきた

子どもが主体的に活動するための参加型アート

にこだわりながら何ができるか・・。

再び

アイデアの宝庫であるアーティストに助けられながら

模索は続く。

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「新出生前診断」と「旧優生保護法」再び🤱

「新出生前診断」と「旧優生保護法」。

これは同じ命の選別に関わる人権問題として同時に議論されるべき

テーマだと常々思っている。

「出生前診断」とは

胎児の遺伝子に異常があるかどうか出生前に診断を行うこと。

陽性の場合、

「生まれてくる子どものことを知る」

「その後の生活への心構えを持つ」

のが目的だが

実際は産む産まないの決断を妊婦に迫ることになる。

「旧優生保護法」とは

知的障害や精神疾患、遺伝性疾患などを理由に

本人の同意がなくても不妊手術を認めた法律(1948~1996)。

この2つのテーマが同じテーブルに載せられることのないまま

続けて別件で紙面にて取り上げられたことが何度かあり、

何か意図があるのかな、と勘ぐってしまう。

*****

先週のブログで、

新出生前診断が広がりつつあるという新聞記事を見つけ

その存在自体に反対だ、という意見を綴った。

→2020/6/26投稿〜新出生前診断 そもそも必要?

それは外でもない

命の選別につながる、というのが理由だ。

そしてその後すぐに

~強制不妊『医学会謝罪を』~

旧優生保護法 報告書で提言

という記事(6/25付東京新聞)を見つけた。

この記事によれば

「医学・医療関係者が旧法の制定に関与し、運用に携わり、

人権思想浸透後も法律の問題性を放置してきたこと」

への深い反省と被害者らへの謝罪を

日本医学会連合による旧法検証のための検討会の報告書で提言している、

という内容。

同様の法律により不妊手術が行われたスウェーデンやドイツでは、

国が被害者に正式に謝罪・補償を済ませているのに比べれば

遅すぎる対応への反省も欲しいところ。

いっぽう、

一昨年の2月にも、

~「出生前診断」と「旧優生保護法への批判」の矛盾~

というテーマで綴っているが

これも同じように

2つのテーマが続けて取り上げられていたため

その対比として矛盾点を書き記したものだ。

→2018/2/8投稿~「出生前診断」と「旧優生保護法への批判」の矛盾

ここでは

旧優生保護法が非人道的措置であることは明らかで

批判の的になっているにも関わらず

ほぼ同時に新出生前診断について取り上げられた記事では、

差別意識が根底にある安易な命の選別につながるという批判がありながらも

この検査を受けやすくしようとする動きに

矛盾を感じたのだ。

*****

さて

先週のブログで

この診断の必要性に疑問を持つ立場から

新出生前診断が実施できる施設を増やすことになった社会の動き

へのさらなる批判を綴ったが、

その直後に見つけたのが

旧優生保護法のもと

障害者らに強制不妊手術が繰り返し行われたことへの

日本医学会連合による謝罪というわけだ。

この2つの事象に

強い矛盾を感じているわけだが

だからこその対応への議論は

実は専門家の間で存在しているのでは、と思っている。

現に

今回の強制不妊手術に対する謝罪に続き、

将来への提言の中で

「出生前診断やゲノム編集など遺伝子治療の分野で

非倫理的な方向へ進まないために多方面からの検討が必要」

とある。惜しいところまできた。

「旧法と同様の事案が発生しないよう、

学会横断的な医学的・医療的判断を検討する組織の発足が望まれる」

とも。

全くその通りだと思うが、

命の選別につながる新出生前診断のさらなる普及を目指す流れ

との整合性は依然取れていないと言えないだろうか。

望むだけではだめ。

もう一歩進めて、

医学各分野横断的な倫理フィールドとして最重要とするべきで

命そのものに関わる人権問題として同じテーブルに乗せ

議論されるべきテーマだと繰り返し言いたい。

それが実現すれば

新出生前診断の必要性への疑問も明らかになってくるのではないだろうか。

*****

改めて私なりの新出生前診断が不要な理由は

命の選別につながることに加え

妊婦に寄り添っていそうで

実は出産を楽しみにするはずの妊婦に

多大なストレスと不安を植えつけているから、

ということも繰り返し訴えたい。

差別や分断を無意識に芽生えさせる要素にも

大いになりうる行為だという憂慮も忘れずに添えたい。

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新出生前診断 そもそも必要?👶

命の選別につながるという議論が絶えない

新出生前診断。

先日新聞で

新出生前診断実施施設拡大に向け

小児科医との連携を強める内容を盛り込むことで

一歩前進したと報道があった。

出生前診断とは・・・

広義の意味では

妊娠の有無を調べることから

胎児の位置や環境、生育状況と健康度を診るためのもの。

そのうち

昨今議論を賑わせているのが

胎児の遺伝子検査。

胎児の遺伝子に異常があるかどうか出生前に診断を行うもの。

日本では2013年に臨床研究として導入された。

日本産婦人科学会が

実施できる施設を増やす指針を打ち立てたが

日本小児科学会と日本人類遺伝学会が反対し

当面見送られることになっていた。

→2019/7/3投稿~新出生前診断 拡大見送りに安堵

しかし今回、

両学会の同意を得た、という。

高齢出産の増加という背景を踏まえ

適切な形で検査をと、

研修を受けた産婦人科医がいれば

小規模な施設でも実施可能にするという新指針のもと

開業医を含め、全国で70ヶ所ほど

認定施設が増える可能性がある。

この検査が

母体や胎児を守るため、という目的であれば

その必要性は十分にある。

異常が認められた場合母体や胎児に危険が及ぶため、

周産期を慎重に臨みましょう、

というのならば。

しかしそうではない。

胎児の染色体異常をみるためのもの。

異常が認められた場合、

「生まれてくる子どものことを知る」

「その後の生活への心構えを持つ」

のが目的とうたいながら

実際は産む産まないの決断を妊婦に迫ることになる。

*****

まず検査ありきで全てが進められていることに

釈然としないのは私だけか。

検査の必要性自体に大きな疑問がある。

より良い説明、より良いカウンセリング体制を

そして

カウンセリングで結果を伝え

その後の判断を支援するというが

判断を支援・・・って

同じひとつの命に優劣があること前提だ。

また、

この検査の存在が妊婦を苦しめることにもなる。

妊娠を告げられ無上の喜びに浸る間も無く

検査を受けるべきか

受けるのをやめようか

という選択を突きつけられ

深く悩む人が多いという。

また、

染色体異常の我が子を育てる上での

心構えを持たされるということは

覚悟させられ

情報の海に投げ出され

産むことへの重大な決断を迫られ・・

その結果、

産むか産まないか迷う。

産まない選択をしたがゆえに自分を責め続けることもあるだろう。

次の妊娠はどうする?

といった苦悩も。

何れにしても

子を産み育てることへ

高いハードルを作ることになる。

*****

子育ては知識でするものではない。

生まれてきた子どもを育て育てられるのが育児。

「我が子との出会いをただ楽しみにする」

それが出産じゃないのか。

検査の存在がそれを阻んでいるように思う。

陰性という結果に安堵し喜ぶ・・

というのもなぜか残念。

そこに

障害があるないの暗黙の分断が見えるからだ。

妊娠という素晴らしい経験を通して

命をテーマに分断、選別、差別

そういった意識が

当事者や家族に無意識に植え付けられそうで、とても怖い。

*****

新出生前診断は

人間のおごりとしか思えない。

何より命の軽視だ。

女性蔑視にも見える。

自分で判断、または周りから勧められて検査を受け

いざ陽性判定により産まないことを選択した場合

命を選別したと自分を責めるかもしれない。

そして周りから責められるとしたらそれは当事者の女性だ。

社会は女性にこれほど大きな決断と重荷を背負わせている

ということを認識すべきである。

*****

院内学級にいた頃

そして現在の病院での活動において

染色体異常の子どもとの出会いは多い。

素晴らしい絵を描く人。

書家になった人。

ダンスのとびきり上手な若者。

緻密な作業を根気よくやり通す人。

彼らの素晴らしさをまず知って欲しい。

周りを育て

周りから大切に育てられ

才能を伸ばす人は多い。

頭から

選択の対象になどしないでと叫びたい。

ー 関連の投稿 ー

2018/2/8投稿「出生前診断」と「旧優生保護法への批判」の矛盾

2018/3/7投稿 ~新出生前診断、一般診療に!?

2019/7/3投稿~新出生前診断 拡大見送りに安堵

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