〜 母の日によせて👵〜

敬愛する母は今年87歳。

12年前の転倒事故により

高次脳機能障害を負い

数年で認知症を発症しました。

それでも2年後に私が団体を設立したときは

娘の生き方を心から喜んでくれ

団体設立記念パーティーには

着飾って参加してくれました。

その後もずっと応援してくれていたけれど

数年のうちに

認知症はあっという間に進行し

日常生活が困難になり

介護度は要介護5に。

そばにいる私たちきょうだいの受け止めが

おいつかないほどでした。

2年ほど前から

娘である私を認識することも

言葉を発することも

できなくなり、

それでも

時折見せる笑顔は綺麗で

茶目っ気は健在でした。

そんな母のホームを訪ねるたびに感じることを

「蝉しぐれ」

というエッセーに綴ったことがあります。

蝉しぐれ1

蝉しぐれ2

そんな母が

この数ヶ月の間

誤嚥性肺炎を繰り返し

とろみ食も全く飲み込むことができなくなり

現在、点滴入院しています。

「胃ろうにしますか」

と病院で選択を迫られるも

母の意志を確認できないまま

身体に傷をつけることはできない。

どんな状態でもいいから長生きして!

という家族の願いは

命の尊厳をおろそかにするエゴとしか思えません。

ましてコロナ禍において

面会できないなか

時間になれば機械的に

ひとり栄養を管から注入され続ける

母の姿を思い浮かべ

胃ろうを選ぶことは

これまでの恩を仇で返すことになる。

でもいつまでも生きててほしいという

堂々めぐりの日が続きます。

高齢の親がこのような選択を迫られたとき

家族は決まって同じように悩み苦しむと聞きます。

毎年繰り返す母の日。

何をプレゼントして喜んでもらおうかな

という

ウキウキした悩みとは対極にある

今年の母の日。

これほど悩ましい母の日は初めて。

会うことすらできないなか、

幼い頃、貧しさのなかで3人のきょうだいを

大切に育ててくれたこと、

成人してから直面した困難のあれこれに

寄り添い励まし続けてくれたことに

ただただ感謝するばかりで

何もできないと

非力さと切なさに胸が押しつぶされそうな

今年はそんな母の日です。

*****

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〜合理的配慮について、今一度考える〜

🔳社会は誰のもの?

誰でも行きたいところへ自由に行けるのは

当たり前のことではないでしょうか。

車椅子ユーザーの友人が

JR の無人駅で

介助を拒否されたのはつい先日のこと。

この事実自体が悲しいし、

問題視した彼女のブログ発信に

非難の声が殺到、とは。

事前に連絡しないのが悪い・・・

駅員の負担が大きすぎる・・・

なんという共感力の欠如。

その人の立場になってみる、

障がいのある人の困難さを想像してみる、

そんな風にできない方が大勢いることに

愕然とします。

🔳障害者差別解消法と合理的配慮

社会は健常者と呼ばれる

不自由のない人間用に作られています。

多様性はここでは絵に描いた餅です。

だから、障害者差別解消法が定める

合理的配慮が必要です。

世の中が

いろんな人がいることが当たり前に成り立っていたならば

本来はそのような法律はなくたって

暮らしやすいはずですが・・・。

例えば障がいを理由に

学校の入学を拒否したり

サービスの提供を拒否したりすることは

差別に当たります。

そして

通路に点字ブロックをつけたりスロープをつけたり

テレビのニュースなどで手話通訳をつけたりなどは

バリアフリーに向けた合理的配慮です。

🔳障害者差別解消法の落とし穴はここにも!

この障害者差別解消法は

行政機関を対象とした

不当な差別を禁止する義務。

民間事業者に対しては現在のところ

努力義務となっていますが

義務付けに変える法改正案が現在審議されているところ。

合理的配慮の努力を促すだけではなく、

事業者にも義務付けるというものです。

しかし気になるのが

「合理的配慮はその実施に伴う負担が過重でない時に行う」

という条件がついています。

この過重でない時、

というのが曖昧で

どの程度なら過重なのかは

それぞれの環境や立場によって異なってくることだと思います。

個人の感じ方にもよるでしょう。

「実施に伴う負担が過重でない時に行う」

という但し書きは削除するか

具体性を持って改正されるべきです。

「ちょっと負担が大きいのでできません」

で済ませられてしまいそうです。

合理的配慮怠慢の言い訳や

逃げ道を作ってはいけないと思うのです。

🔳当事者の言葉こそ社会を変える!

差別され合理的配慮もされなかった彼女は

自分の被った不愉快な出来事を

やり過ごすことなく

社会を変えるために発信しました。

しかしその挙句

非難されるとはどんな冷たい社会でしょう。

わがままだと指摘した人もいるそうですが、

決して自己中心的なことを言っているのではないのです。

自分が感じる差別や不便さは

どんどん訴えるべきです。

生活する上での障壁を指摘し

全ての困難のある人の代弁者として

社会を変える力になるのですから。

*****

電動車いすユーザーの友人が

行政に訴え、駅へ向かう道の段差を

コンクリートでスロープ状に変えた

ということがありました。

電動車いすは少しの段差でも大きな障壁になるといいます。

彼女の生活の質はぐんと上がりました。

ベビーカーを押す方や高齢の方にとっても

便利になったと思います。

一面的に作られた社会の未熟さに対して

別の角度で問題提起し

どんな人にも住みやすい世の中にしようという

当事者の声はとても貴重なもの。

行政や事業者はもちろん、

全ての人が積極的に彼らの言葉に

耳を傾け、一緒に考え

良い社会にしていけたらいいなと思います。

*****

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〜不要不急?いえいえ、アートこそ今!必要なもの🎨〜

◼️アートは不要不急か

新型コロナウイルスが猛威を振るい続けること

かれこれ1年以上となりました。

その間

活動や外出の自粛を迫られ

緊急事態宣言も3度目となりました。

「アートは不要不急か」

という議論を待たず

ライブハウス休業や

イベントの中止が否応なしに

強いられることに。

アートは不要不急?

だとしたらそれは経済効果とか

生産性に優先的に価値を置く考え方。

仮にそういう価値観の人だって

家にお気に入りの絵画を飾ったり

リラックスしたいときは

好きな音楽をかけるでしょう。

アートは不要不急と考える人も

無意識のうちに

アートを求め、

アートはもはや必須なもののはず。

労働への活力を知らず知らずに

アートで培っている。

アートにはとてもお世話になっているのです。

それはそれ、これはこれ、

になってしまうのが不思議です。

それを象徴するのが

通勤電車。

あれこそ正真正銘の”密”です(-。-;。

アートを楽しむためのライブハウスでの密はNGで

経済活動に向かうための満員電車はOK。

これ、アートは不要不急の考え方。

◼️いつ、どんな時も急いで必要なのがアート

しかし本当は

いつ、どんな時も急いで必要

なのがアート

どんな環境にいても

アートの多様性は日常を

無味乾燥な状態から守り、

豊かなものにできるからと、

そんな風に思います。

病棟やベッド上という極めて限られた空間にいても、

コロナ疲れで鬱っぽくなりがちな時も

一旦アートに向き合えば心は自由でいられます。

さらに

アートを鑑賞の対象と決めず

自分で手を動かしものづくりに

没頭すれば

もっともっと深いところで

自分らしくいられる気がします。

何が起きても

どんな状況にいても

心豊かに生きるための潤滑油が

アートと言えそうです。

*****

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〜笑いは活力増進剤🍷〜

◼︎Happiness Helps Healing

患者にとって

闘病中に笑うことがいかに

治療の助けになるか、

ということを前回綴りました。

そして今回、

治療中だけではなく

笑いやユーモアが

いかに気持ちを明るくしてくれ

活動への力をくれるかということを

最近のエピソードを交えて

綴ってみることにします。

◼︎アーティストじゃないけどアーティスト

最近事務所に

足繁く訪問くださる方がいます。

会社員を定年退職されたあと雇用延長し、

時短で仕事を続けていらっしゃるKさんです。

アーティストがたくさん訪れてくれる中

一味違ったキャラクターのKさんは

Kさんという、

世界に一つしかないジャンルのアーティストなんじゃないか

ってくらい個性的です。

この方、SHJアーティストの紹介。

「面白い人いるから松本さんに紹介したいの。

ここで待ち合わせたよ、

もうすぐ来ると思う」

とこちらのアーティストも

自由闊達なボーカリスト。

さてこのKさん、

  給料激減だ~

と言いながら

  時間に融通ができたから

  気ままに仕事させてもらってるよ~

と、空いた時間に立ち寄ってくれます。

アーティストから聞いたSHJの理念に心底共感してくれ、

「できることなんでもやるから言って!」

と心強いの一言です。

初めてお会いしたその日、

教材展示棚でひときわ違和感を放つ

SHJオフィシャルキャラクター

スマホジちゃんのマスコット人形を見つけて

「なにこれ~かわいい~」

と飛びついて

1つは友人のプレゼントに

1つは自分のために

お買い上げくださいました。

◼︎悪いけど笑いがとまらない

その飛びつき方ひとつとっても

とってもお茶目で

初めて会ったその瞬間から

失礼にも笑いが止まらなくなりました。

楽しい!愉快!

ん?なんだこの心地よさは。

相性が合う、というのとは違う。

SHJアーティストの

小児病棟での佇まいと、

どこか共通点があることに気づきました。

◼︎程よいハズしこそアート

気持ちが張り詰め自分らしく振る舞うことがなかなか難しい入院生活に

笑いや感動をもたらすのがアーティストなら

新しい事務所でまだまだ緊張のほぐれない私に

愉快な空気を吹き込んでくれるのがKさん。

気持ちを軽くし活力をくれるところは同じ。

とにかく明るくて

でも一方的にまくしたてることはない。

どこか自虐的だけど卑屈ではない。

そして何よりとても楽しそう。

相手あっての振る舞い方がとても爽やかです。

場の行間を読んだ上での対話の中に

ハズしが散りばめられていて

その絶妙なバランスが

一緒にいる人をホッとさせ

愉快な気持ちにさせるのです。

相手あっての振る舞い方とは、

SHJアーティストで言えば

愛情や思いやりに裏付けられた

一人ひとりへの寄り添い。

そしてその中に程よく存在する

ハズし・・・

これこそがユーモアというアートなのかなと。

ユーモアは良質のアート。

人を幸せにし

それによってもたらされる笑いは

全ての活動の力になります。

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〜病院で笑う、ということ〜

◼︎Happiness Helps Healing

患者にとって

闘病中に笑うことがいかに

治療の助けになるか、ということは

すでに誰もが認めるところです。

私もそうでした。

長く入院していたなかで

主治医がよく話し相手になってくれ、

その時の世間話は時に笑いを誘い

回復を助けてくれるようでした。

まさに

Happiness Helps Healing

  〜楽しむことは治癒を助ける〜

です。

◼︎上質の笑いは人生の宝物

身体が弱って自信を失っている時に

心から笑顔になるのは

自分の内側から湧き出るもの

例えば

何かに感動したり

やってみようと積極的な気持ちになったり

人の役に立ったり

自発的な行動によるものであれば

その笑いの質はとても高く

辛い闘病中に自分に起こった奇跡や魔法のように

いつまでもいつまでも心に残る一場面であり

思い出と言っては軽すぎるほど人生に

大きなインパクトを与えるように思います。

◼︎闘病中に笑う

闘病中に笑う

ということがどれほどの価値のあるものかを

一番よく知っているのは患者その人であり

いっぽうで

入院している自分のために

あれこれ世話をしてくれ

自分の回復のために

一生懸命になってくれる周りの人が笑うというのも

患者その人にとって

大きな喜びなのだと思います。

 自分のために悲しまないで

 自分のために苦労しないで

 自分のために楽しいことを我慢しないで

そんな心の叫びは

入院している子どもの声にならない声。

一度声に出してしまったら

家族は泣いてしまうかもしれない、

そんな風に思うのでしょうか、

長く闘病する子の精神は

本当に成熟しています。

◼︎人を幸せにする力

院内学級にいた頃、

人を笑わせるのが大好きな少年がいました。

心臓移植のために渡米を待っている4年生。

家族、医療者、心理士、病棟保育士、院外学級の教員・・・

みんな彼を笑わせ元気付けようと

色々仕掛けてみるけれど

笑うのはいつも大人たち。

みんなそんなに頑張らないでよ、僕は大丈夫。

というメッセージが身体中から発信されているようでした。

彼はもともとひょうきんな性格、

ということもあるでしょう。

しかし、私が出会った子どもたちは

ほとんどと言っていいほど

本当によく笑わせてくれました。

支えるはずの立場が

いつの間にか支えられ、

笑顔になっている。

辛い治療に立ち向かっている彼らですもの

その勇気たるや!

凛とした佇まいに

どんな力が備わっているのか

敬服に値します。

◼︎そもそも支えるってどういうこと?

支えるつもりが実は支えられてるってこと

実は本当に多いのです。

それならいっそのこと

フラットな関係に徹して

一緒に湧き出るような感動を味わいながら

極上のひと時を過ごすことが

最良の”支え合い”なのではないでしょうか。

病気の治療は科学の力に任せるとしても

科学を助けるのはそれを受け止める土壌

つまり、治癒を助けるHappiness

があってこそ。

笑ったり夢中になったり

感動したり

憧れたり

挑戦したり

そして

新しい自分に出会ってもっと自分が好きになったり。

病院の子どもたちと

早く一緒に笑い会いたいな。

*****

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