困難さに寄り添いながらアートを楽しんでもらうということ🎨

あるアーティストからいただいた、

挿絵のとても綺麗な暑中お見舞いに目が釘付けになり、

次なる図鑑は写真ではなくこんな作風の挿絵だったら素敵だろうなあ・・・

という願いから1冊送った時のこと。

彼女のサイトを見ると静物画だけではなく人物画にも独特な味があり

とても気に入ったのです。

Sachiko Hane – watercolor illustrations –

どの場面を挿絵にしてもらえるかな・・

と思い巡らせていたところ

心に響く感想をいただきました。

🎨 🎨 🎨 🎨 🎨

挿絵を描くためにも

とうぜん、内容の理解は必要ですが、

まるで最初から図鑑の趣旨に興味を持ったかの視点で、

内容をとても熱心に読み込んでくださり

病院や施設でのアート活動のあり方と

障がいの重い子どもへの関わり方に共通理念を

見出してくれました。

しかし

それゆえにこのアーティストを

悩ませてしまったな、という印象があります。

重度の障がいの子どもに対して、

半ば強制的にワークショップを行ってしまった苦い経験が

頭から離れずにいるというこのアーティスト。

ワークの最中から終了後もしばらくとても落ち込んだと。

重度なハンデがあるからと考えた作業だったのに

対象の子どもにとっては

何が起こっているのかも

何が自分に行われているのかもわからず

不快な気持ちを持たせてしまった。

果たしてここにいる子どもたちに

この機会は必要だったのか・・と。

その時のワークは手のひらに絵の具を塗り

台紙に手形をつけるというもの。

あの時の釈然としない感覚が

この図鑑により明確になったことが

感想の中から伺えました。

「感覚過敏」という困難さがあることを知り

あの場にいた職員やボランティア全員が

その知識に乏しかったと気づき、大いに反省したと。

数ある困難さの中で

感覚過敏というものがあり、それに対して

教材の一つひとつを細部までやすりがけをして感触を滑らかにする工夫。

また視覚障害に対しては

色が手掛かりになる、という視点。

このようなことを図鑑から感じ取り

これからのアート活動に反映させることができるのではないか

ということに気づいたと伝えてくれました。

色々と考えさせられ、

大変勉強になった・・・。

図鑑が大切なことに気づかせてくれた・・・。

そんな真摯な姿に

私はとても感動したのです。

企画を押し付けるようなことは絶対にせず

その子の状態に寄り添い

図鑑により気づいたことを心がけながら

何か気付きを得てくれる子や

嬉しかったり、幸せな気分になってくれる子がいたらいい。

ということも書かれていました。

このバランス感覚こそが

限られた時間に子どもたちとともに活動する

私たちにとって大切な要素だなあと

このアーティストから学んだような気がします。

Sachiko Hane – watercolor illustrations –

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教材図鑑~SHJアーティストの気づき~

自分からは動けない

という運動能力の不在。

好き、嫌いという感情の不在。

やりたい、やりたくない、

これならできる、この素材は気持ち悪いといった意思の不在。

これらは困難さと生きる子どもたちと関わる立場が

絶対に持ってはいけない決めつけです。

教材図鑑を手にとってくれたSHJアーティストは

「感覚過敏」の存在を知り、

はっ!と思ったと話していました。

手のひらに絵の具を塗って手形を押す

ワークショップの時に

泣き叫ぶ子が1人いたことが印象に残っていたと。

手のひらの冷たくニチャッとした絵具の感触に

何が行われているか分からないまま

半ば強制的に手に絵の具を塗られ、

台紙に押し付けられる子達を前に

このワークは必要なことだったのか?

終了後もしばらく非常に落ち込んだ、と。

今回、教材図鑑を読み、知らなかったことに気づき

関わるものとして大いに反省しなければいけない点だ、とも。

しかし

実は

肢体不自由教育の現場でも

たびたびこのような風景を目にしていました。

自分自身にも身に覚えがあります。

とても苦い経験です。

冬休み明けの最初の総合の時間、

「書き初め会」を開いたときのことです。

担当が小学6年生の

インフルエンザ脳炎のために最重度の障がいを負ってしまった男の子、Tくんでした。

Tくんは常にストレッチャーに横になっていて

褥瘡予防のために数時間ごとに体位変換をします。

この時もストレッチャーに乗って院内学級にお母さんと一緒に登校しました。

伸ばせる方の(機能的に)腕を

ストレッチャーの柵の隙間から引っ張り出し

筆を無理やり⁉︎

握らせ!

筆を固定するために

包むようにして

Tくんの手を握り、半紙の上をすべらせました。

小学校1年生から高校生まで

病気も障がいもそれぞれ。

50分という短い時間に一斉に行われる

イベント!では

とにかくその子の作品を仕上げなくてはならないのです。

いや~な思いを抱きながら

なんとか1枚書き上げました。

でも作品はTくん自身のものではない!

私が無理やり動かした末出来上がったものに過ぎない。

書き初めやりました!という事実を残すため?

意味があるのかな・・・

という思いを内心に秘めたまま

身体だけ、とにかく動いていた

そんな中で

何を書いたのかも覚えていません。

かたわらのお母さんは何を思っていたでしょうか。

それぞれが自分の作品を見入ったり

見せ合ったりしながらの

賑やかな休み時間も

自分はそこにいるけどいない

実態のないような感覚のまま、

次の授業の準備に取り掛かりました。

何かとんでもなく悪いことをしてしまったような

ざらざらとした気持ちのままその日を終えました。

彼の人格を踏みにじるようなことをしてしまった

そんなことが普通に行われている教育現場

おかしいんじゃないか・・・

Tくん、本当にごめん。

その釈然としない思いと罪悪感が

在宅訪問学習支援事業をはじめたきっかけでした。

そして支援員の

「子どもから気づき、子どもから学ぶこと

工夫さえすればその子らしくその子の世界を広げることができる」

という障がいの子とのやり取りの中での指針を

日を追うごとに私も確信していくことになりました。

一人一人全く違う障がいに寄り添って個別に応えていく

そんなことが一斉授業ばかりの学校で

実現できるとは思えません。

あの日の経験はそんな現場の土壌を物語ります。

事務仕事も含めて子どもとふれあう時間が確保されない実態から

教員たちも工夫したいけど

どうしたらいいか研究する時間すらない。

そんな中で作られた

「バリアフリーみんなの教材図鑑」

その子の人格に寄り添った環境づくり

つまり教材の工夫が手に取るようにわかるのです。

多くの関係者の胸をときめかせたのはある意味自然なことです。

そして今回、

アーティストの気づきこそが私をはっ!とさせました。

障がいの重い子どもたちとの時間の過ごし方については

研修会や

SHJボランティアハンドブック「重症心身障がい児への支援」

~子どもたちの困難さに寄り添い、

やり取りを豊かにするヒント~

を通してアーティストも関わり手として学んできました。

教員や学生、支援員、発達センター職員、作業療法士、

言語聴覚士、ヘルパーなどに

活用いただいている図鑑ですが、

SHJのアーティストたちにも

ぜひ読んでもらいたい、と今回強く感じました。

いえ、誰が読んでも

生きるという意味で大きな示唆を与えてくれる書物です。

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= デジタル化のなかのアナログ =

漫画やファンタジーの世界だけの

単なる憧れで、

それはそれで空想の中で楽しめれば良くて

現実に起こるはずなどあり得ないと思っていたことが

デジタル化のなかで

ほんの十数年で当たり前になったものの代表が携帯電話。

このデジタル化の流れは

当然のことのようにコロナ禍で

行われるズームをはじめとしたオンライン上のやり取りを普及させました。

難しそう、と抵抗を感じていた人たちの多くも

今ではこれまた当たり前に使うようになりました。

密を避けるために仕方ないとしても

どこか、実感のないペラっとした印象が

いまだに拭えません。

互いの顔が見えても、

その場を共有しているという感覚がなく

一人ひとりが別々の箱に入っていて

平面上で繋がっている感じ。

輪になって語り合うというのとは全く違う。

さらに

ひとりが話している間

話が終わるのをしっかり確かめてから別の人が話す、

といったやりとりになり

声がかぶることなく

単なる伝達のし合いになるような気もしています。

議論が深まらないと感じるのはこの

順番に話す、というスタイルと

目の前の画面に大勢映った中のどの人が話した?

などとまごまごしていると

入り込む隙間すら感じられなくなったり。

だからズーム会議の後味はどこか寂しく

余韻も虚しく感じます。

*****

今大学ではほとんどがオンライン授業となっていますが、

  ”集中できない”

  ”緊張感が持てず身が入らない”

という声を多く聞きます。

また、ある音楽家は

ライブハウスには思わぬお客さんや

知り合いが連れてきた人など

新鮮な出会いや人間関係ができ

新しい企画に繋がったりすることがある。

動画配信やオンラインライブでは

得られないイベントの奥行きがあると。

*****

体温という温もりを持つ互いの身体で

同じ空間で同じ空気を吸い同じ温度を感じ

空気を震わせ共鳴し合う

といったスキンシップのような触れ合いが

対話の醍醐味。

決められた時間内で退出となる画面上では

今ある目の前の課題を解決するためだけ

で終わってしまい、

遊びの空間が不在となり効率的のように見えて

そこには

空気を読んだり行間を感じたり、終了後の雑談もほとんどなく

リアルな関わりややりとりが生む

クリエイティブさはかけらもないような

気がします。

*****

危機にある時にこそその力が発揮されるIT。

しかし

そこに期待しすぎることで

人間にとって真に大切なものが

失われてしまうように感じます。

ネットワーク上の関わり合いは

連続のやり取りというより

単発の会話が線状にぽつんぽつんと乗っかっているイメージ。

この関係性はまさにデジタルという言葉の意味どおりです。

数値によって表現される飛び飛びの値がデジタル。

用さえ済めば

さっと完了することの連続は

持続可能な発展には大きな弊害になるとさえ

感じます。

これに対して

時間や距離、音の大きさや光の明るさなどの連続的な量がアナログ

古いなあ、と思われるかもしれませんが

アナログへの回帰とまでは言わなくても

アナログの部分も大切にすることが

人間の温もりや深みある

ほんらいの人と人との繋がりや

互いにリアルな顔の見えるコミュニティの形成に

欠かせないような気がします。

せっかくのITの進歩を活かすためにも

双方を引き立たせるためにも

バランスが大切です。

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「ゆっくり育て子どもたち」👦👧👶

淀川キリスト教病院 (通称:淀キリ[大阪市東淀川区] )

副院長・小児科長の鍋谷まこと氏の著書

「ゆっくり育て子どもたち」

を夢中で読みました。

ページをめくるほどに

氏の大きな愛を感じ共感の連続です。

淀川キリスト教病院こどもホスピスは2012年に設立された

アジアで最初のこどもホスピスです。

日本の小児がんを含む難病の治療は世界でも最高レベル。

しかし緩和医療に関しては

欧米諸国からおおきく遅れをとっていました。

そんななか

全人医療を行う淀キリに白羽の矢がたち

まず淀川キリスト教病院にこどもホスピスが作られました。

それをきっかけに

大阪の鶴見こどもホスピスや東京のもみじの家

また、横浜こどもホスピスも来年開所の予定ですし

そのほか北海道や福岡などにも広がりつつあり

こどもホスピスの必要性は大きく取り上げられるようになり

拡大の動きは全国に広がっています。

淀キリで活動を始めたのは2015年3月18日。

説明に伺ってすぐに活動開始の日程が決まり

今では月に3度訪問しています。

(現在はコロナウイルス感染予防のために活動休止中)

淀キリのこどもホスピス病棟では

小児がんや難病のこどもたちが、

こどもを中心とした家族のサポートのもと

家庭的な環境で安心して医療を

受けることができるよう

総合的な小児緩和を行っています。

家族や大切な人と、楽しさと癒しを共有しながら

支援する体制をとっていて、そこにSHJが関わり

お手伝いをさせていただいています。

病棟のそこここにスヌーズレンが施されています

こどもホスピスのもう一つの役割として

医療短期入所(レスパイト)があります。

経管栄養や気管切開、人工呼吸器を使用中の子どもを含め

医療的ケアの必要な重症心身障がいの子どもが短期間過ごし、

集団生活の中で様々な活動に参加し、

家族はケアを一休みしたい時や

きょうだいの行事の時などに利用します。

また、淀キリは日本における病院ボランティアと

医療ソーシャルワーカーの発祥の地だということも

本書を読んで知りました。

そんな淀キリで小児科医として日々子どもとご家族に

寄り添う鍋谷医師が

大学院での研究の後

総合福祉通園センターに勤務されていた頃のエピソードとして

障がいのある子どものご両親から学んだことについて

綴った箇所があります。

抜粋させていただきます。

「我が子の成長がゆっくりで

望みを失いかけそうな状態にあっても

指や手がわずかに握れるようになったことを喜び

子どもの言葉にならない声を喜び

子どもの一瞬の笑顔を喜ばれます。

その笑顔と子どもへの眼差しの

なんと美しく、力強いことでしょう」

というくだりがあります。

そして

「このようなご両親たちの姿が

小児科医として未熟だった私を

ゆっくりと育ててくれた」と。

結局のところ

支援する側とされる側、

同じ人間がどちらの立場も行き来し

その境目はないのだと

SHJ活動を通して常々感じていることにつながっている、と

氏の経験に基づく生き方への共感となりました。

まさに、SHJが行なっている

障がいの重い子ども

在宅医療を受ける子どもへの

在宅訪問学習支援「学びサポート」をする際に

起こっていること

すなわち

支援員が学ぶのは本人からであり

ご家族からだということ。

病院も家庭も

支援という言葉を超えた学び合いの場なのだということが

はっきりと言えます。

「ゆっくり育て子どもたち」

鍋谷まこと 淀川キリスト教病院副院長・小児科部長 著

つまるところ、

人と人との間に分断も上下も

そして支援する側される側の線引きもない

フラットな関係で学び合うのだということを

再確認できる本です。

たくさんの方に読んでいただきたいです。

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子どもの命か、大人の都合か👧

先日早朝に長野市で水害があり

当日の児童の登校について判断が分かれた、

ということがありました。

学校活動の実施を悩むほどの自然災害のなか

通常通りの登校を決めた学校がかなりの数を占めていたのには

正直、驚きました。

インタビューを受けた学校の校長によれば

「突然休校にすると、働く親は仕事を急遽休まなくてはならない。

それを避けるために、そして一人で留守番をすることになる子どもの

安全のために学校に来てもらうのが適切な判断だ」

といったようなことを言っていました。

そんなつもりはないと反論されようとも

やはり

これには、命より経済活動優先の考えが根底にあるのは

否めません(しかも子どもの!)。

なにはさておき、

子どもの命や安全は第一に考えるべきことは

言うまでもありません。

親の仕事についてどうする?は

その次に考えることではないでしょうか。

必要に応じて仕事を休む

リモートワークに切り替える

それが不可の場合は

留守番中の諸々の約束をしたり

食事を用意をしておくなど

親にはいろんな選択肢があっていいと思います。

非正規労働など食べていくのに1日も仕事を休めないため

選択肢すらない親がいるのも事実。

これも経済が子どもの命を脅かしている現状の一つです。

市長の見解によれば

地域によって災害の及ぼす影響に差があるため

現場校長の判断に委ねた、と。

しかし

学校現場の判断は

すなわち校長個人の考え方に大きく左右されるもの。

今回、ことなきを得ましたが

現場の判断というものに対する危機感を

市長が考え直したのでしょうか、

今後はこういった災害の場合は

一斉に休校とする、という決断をしたと知りました。

まず命優先、の判断をしたことに安堵。

しかし、最初からそうするべきだったし

そうする頭はなかったのかな、と思うと

悲しいかな

経済活動と子どもの命を天秤にかけてしまう大人の都合と

子どもを守る!

という教育現場のあるべき当然の姿の薄れ

が垣間見られ残念で仕方がありません。

新型コロナ感染拡大を受けて

経済に影響のない学校が

休校という形で真っ先にその対策の矛先になった、

ということがありました。経済活動はそのままに。

満員電車やオフィスでの感染拡大についてはどうなんだ?

という疑問を残して。

その後感染が爆発的に広がってしまい

リモートワークが定着することで

家庭に大きな影響が出たり

また、

非正規労働者が職を失ったり・・。

ステイホームなどというキャッチフレーズで

飲食店の休業やイベント中止などが強いられ

結局は個人の生活や

経済に大きな打撃を与えてしまいました。

全ての判断の真ん中に”命”があれば

経済は一時的に下降しても

たくさんの命は救えたかもしれないし

命を真っ先に考える社会として

互いの信頼関係も築けたように思います。

自粛警察や感染者差別などとは無縁の。

今回の件でも

「え~子どもが学校休むの?どうしよう」

などと迷惑がる親がいるでしょうか。

安全が守られることで安心するのではないでしょうか。

もっと言えば

親の仕事のために危険ななか学校に来させる学校より

純粋に子どもの命を最優先する学校に

親は信頼を置くのだと思います。

何を優先するのか

これを左右するのが

共感性

つまり

他人の立場に立って気持ちを共有しようとすること

ができるかできないか

するかしないか

だと思います。

自分には関係ない、

と他人事と考える立ち位置を決め込むような包容力のなさは

恐ろしいと感じます。

飛躍しますが

他人の生活や命に共感できる人ばかりなら

戦争だって起こらないでしょう。

路上で倒れゆく人もいないはずだと思います。

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