〜子どもたちから学んだこと〜認定NPO法人スマイリングホスピタルジャパン代表松本恵里のブログ

敬愛する母は今年87歳。

12年前の転倒事故により

高次脳機能障害を負い

数年で認知症を発症しました。

それでも2年後に私が団体を設立したときは

娘の生き方を心から喜んでくれ

団体設立記念パーティーには

着飾って参加してくれました。

その後もずっと応援してくれていたけれど

数年のうちに

認知症はあっという間に進行し

日常生活が困難になり

介護度は要介護5に。

そばにいる私たちきょうだいの受け止めが

おいつかないほどでした。

2年ほど前から

娘である私を認識することも

言葉を発することも

できなくなり、

それでも

時折見せる笑顔は綺麗で

茶目っ気は健在でした。

そんな母のホームを訪ねるたびに感じることを

「蝉しぐれ」

というエッセーに綴ったことがあります。

→蝉しぐれ１

→蝉しぐれ２

そんな母が

この数ヶ月の間

誤嚥性肺炎を繰り返し

とろみ食も全く飲み込むことができなくなり

現在、点滴入院しています。

「胃ろうにしますか」

と病院で選択を迫られるも

母の意志を確認できないまま

身体に傷をつけることはできない。

どんな状態でもいいから長生きして！

という家族の願いは

命の尊厳をおろそかにするエゴとしか思えません。

ましてコロナ禍において

面会できないなか

時間になれば機械的に

ひとり栄養を管から注入され続ける

母の姿を思い浮かべ

胃ろうを選ぶことは

これまでの恩を仇で返すことになる。

でもいつまでも生きててほしいという

堂々めぐりの日が続きます。

高齢の親がこのような選択を迫られたとき

家族は決まって同じように悩み苦しむと聞きます。

毎年繰り返す母の日。

何をプレゼントして喜んでもらおうかな

という

ウキウキした悩みとは対極にある

今年の母の日。

これほど悩ましい母の日は初めて。

会うことすらできないなか、

幼い頃、貧しさのなかで3人のきょうだいを

大切に育ててくれたこと、

成人してから直面した困難のあれこれに

寄り添い励まし続けてくれたことに

ただただ感謝するばかりで

何もできないと

非力さと切なさに胸が押しつぶされそうな

今年はそんな母の日です。

＊＊＊＊＊

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🔳社会は誰のもの？

誰でも行きたいところへ自由に行けるのは

当たり前のことではないでしょうか。

車椅子ユーザーの友人が

JR の無人駅で

介助を拒否されたのはつい先日のこと。

この事実自体が悲しいし、

問題視した彼女のブログ発信に

非難の声が殺到、とは。

事前に連絡しないのが悪い・・・

駅員の負担が大きすぎる・・・

なんという共感力の欠如。

その人の立場になってみる、

障がいのある人の困難さを想像してみる、

そんな風にできない方が大勢いることに

愕然とします。

🔳障害者差別解消法と合理的配慮

社会は健常者と呼ばれる

不自由のない人間用に作られています。

多様性はここでは絵に描いた餅です。

だから、障害者差別解消法が定める

合理的配慮が必要です。

世の中が

いろんな人がいることが当たり前に成り立っていたならば

本来はそのような法律はなくたって

暮らしやすいはずですが・・・。

例えば障がいを理由に

学校の入学を拒否したり

サービスの提供を拒否したりすることは

差別に当たります。

そして

通路に点字ブロックをつけたりスロープをつけたり

テレビのニュースなどで手話通訳をつけたりなどは

バリアフリーに向けた合理的配慮です。

🔳障害者差別解消法の落とし穴はここにも！

この障害者差別解消法は

行政機関を対象とした

不当な差別を禁止する義務。

民間事業者に対しては現在のところ

努力義務となっていますが

義務付けに変える法改正案が現在審議されているところ。

合理的配慮の努力を促すだけではなく、

事業者にも義務付けるというものです。

しかし気になるのが

「合理的配慮はその実施に伴う負担が過重でない時に行う」

という条件がついています。

この過重でない時、

というのが曖昧で

どの程度なら過重なのかは

それぞれの環境や立場によって異なってくることだと思います。

個人の感じ方にもよるでしょう。

「実施に伴う負担が過重でない時に行う」

という但し書きは削除するか

具体性を持って改正されるべきです。

「ちょっと負担が大きいのでできません」

で済ませられてしまいそうです。

合理的配慮怠慢の言い訳や

逃げ道を作ってはいけないと思うのです。

🔳当事者の言葉こそ社会を変える！

差別され合理的配慮もされなかった彼女は

自分の被った不愉快な出来事を

やり過ごすことなく

社会を変えるために発信しました。

しかしその挙句

非難されるとはどんな冷たい社会でしょう。

わがままだと指摘した人もいるそうですが、

決して自己中心的なことを言っているのではないのです。

自分が感じる差別や不便さは

どんどん訴えるべきです。

生活する上での障壁を指摘し

全ての困難のある人の代弁者として

社会を変える力になるのですから。

＊＊＊＊＊

電動車いすユーザーの友人が

行政に訴え、駅へ向かう道の段差を

コンクリートでスロープ状に変えた

ということがありました。

電動車いすは少しの段差でも大きな障壁になるといいます。

彼女の生活の質はぐんと上がりました。

ベビーカーを押す方や高齢の方にとっても

便利になったと思います。

一面的に作られた社会の未熟さに対して

別の角度で問題提起し

どんな人にも住みやすい世の中にしようという

当事者の声はとても貴重なもの。

行政や事業者はもちろん、

全ての人が積極的に彼らの言葉に

耳を傾け、一緒に考え

良い社会にしていけたらいいなと思います。

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◼️アートは不要不急か

新型コロナウイルスが猛威を振るい続けること

かれこれ1年以上となりました。

その間

活動や外出の自粛を迫られ

緊急事態宣言も3度目となりました。

「アートは不要不急か」

という議論を待たず

ライブハウス休業や

イベントの中止が否応なしに

強いられることに。

アートは不要不急？

だとしたらそれは経済効果とか

生産性に優先的に価値を置く考え方。

仮にそういう価値観の人だって

家にお気に入りの絵画を飾ったり

リラックスしたいときは

好きな音楽をかけるでしょう。

アートは不要不急と考える人も

無意識のうちに

アートを求め、

アートはもはや必須なもののはず。

労働への活力を知らず知らずに

アートで培っている。

アートにはとてもお世話になっているのです。

それはそれ、これはこれ、

になってしまうのが不思議です。

それを象徴するのが

通勤電車。

あれこそ正真正銘の”密”です(-｡-;。

アートを楽しむためのライブハウスでの密はNGで

経済活動に向かうための満員電車はOK。

これ、アートは不要不急の考え方。

◼️いつ、どんな時も急いで必要なのがアート

しかし本当は

いつ、どんな時も急いで必要

なのがアート。

どんな環境にいても

アートの多様性は日常を

無味乾燥な状態から守り、

豊かなものにできるからと、

そんな風に思います。

病棟やベッド上という極めて限られた空間にいても、

コロナ疲れで鬱っぽくなりがちな時も

一旦アートに向き合えば心は自由でいられます。

さらに

アートを鑑賞の対象と決めず

自分で手を動かしものづくりに

没頭すれば

もっともっと深いところで

自分らしくいられる気がします。

何が起きても

どんな状況にいても

心豊かに生きるための潤滑油が

アートと言えそうです。

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◼︎Happiness Helps Healing

患者にとって

闘病中に笑うことがいかに

治療の助けになるか、

ということを前回綴りました。

そして今回、

治療中だけではなく

笑いやユーモアが

いかに気持ちを明るくしてくれ

活動への力をくれるかということを

最近のエピソードを交えて

綴ってみることにします。

◼︎アーティストじゃないけどアーティスト

最近事務所に

足繁く訪問くださる方がいます。

会社員を定年退職されたあと雇用延長し、

時短で仕事を続けていらっしゃるKさんです。

アーティストがたくさん訪れてくれる中

一味違ったキャラクターのKさんは

Kさんという、

世界に一つしかないジャンルのアーティストなんじゃないか

ってくらい個性的です。

この方、SHJアーティストの紹介。

「面白い人いるから松本さんに紹介したいの。

ここで待ち合わせたよ、

もうすぐ来ると思う」

とこちらのアーティストも

自由闊達なボーカリスト。

さてこのKさん、

　　給料激減だ～

と言いながら

　　時間に融通ができたから

　　気ままに仕事させてもらってるよ～

と、空いた時間に立ち寄ってくれます。

アーティストから聞いたSHJの理念に心底共感してくれ、

「できることなんでもやるから言って！」

と心強いの一言です。

初めてお会いしたその日、

教材展示棚でひときわ違和感を放つ

SHJオフィシャルキャラクター

スマホジちゃんのマスコット人形を見つけて

「なにこれ～かわいい～」

と飛びついて

１つは友人のプレゼントに

１つは自分のために

お買い上げくださいました。

◼︎悪いけど笑いがとまらない

その飛びつき方ひとつとっても

とってもお茶目で

初めて会ったその瞬間から

失礼にも笑いが止まらなくなりました。

楽しい！愉快！

ん？なんだこの心地よさは。

相性が合う、というのとは違う。

SHJアーティストの

小児病棟での佇まいと、

どこか共通点があることに気づきました。

◼︎程よいハズしこそアート

気持ちが張り詰め自分らしく振る舞うことがなかなか難しい入院生活に

笑いや感動をもたらすのがアーティストなら

新しい事務所でまだまだ緊張のほぐれない私に

愉快な空気を吹き込んでくれるのがKさん。

気持ちを軽くし活力をくれるところは同じ。

とにかく明るくて

でも一方的にまくしたてることはない。

どこか自虐的だけど卑屈ではない。

そして何よりとても楽しそう。

相手あっての振る舞い方がとても爽やかです。

場の行間を読んだ上での対話の中に

ハズしが散りばめられていて

その絶妙なバランスが

一緒にいる人をホッとさせ

愉快な気持ちにさせるのです。

相手あっての振る舞い方とは、

SHJアーティストで言えば

愛情や思いやりに裏付けられた

一人ひとりへの寄り添い。

そしてその中に程よく存在する

ハズし・・・

これこそがユーモアというアートなのかなと。

ユーモアは良質のアート。

人を幸せにし

それによってもたらされる笑いは

全ての活動の力になります。

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