「変わるもの 変わらないもの」👍

昨日、ニュースレター第25号の発送が完了した。

発行は年4回(3月、6月、9月、12月)の季刊だ。

毎回、担当のスタッフから3か月分の活動報告(北海道から沖縄まで3ヶ月で合計約150回活動。これを見やすく表にしてくれる)と

トピックスは定番メニュー。

その他あっちからこっちから

これ!と思う素材を集め、

新しい事務局員が増えれば

自己紹介文を執筆してもらい・・

連載の漫画をアーティストから受け取り

団体概要をアップデートし

挨拶文を書き・・・

8ページの充実内容!。

しかしこの3~5月は新型コロナウイルス感染拡大を受けて

全面的に活動停止だったため、

3ヶ月分の活動報告の代わりに

この間、状況に合わせて新たに始めた活動を紹介している。

全国の病院、施設へのSHJアーティストオリジナル塗り絵のプレゼント。

それから

SHJアーテイストが病院や施設の子どもたちのために新たに作成した動画を集めたYouTubeチャンネルについて。

さて、

プリントパックに700部印刷を依頼して

しばしホッとする。

ピンポーン!

きたきた、印刷の仕上がったニュースレターが。

毎回ドキドキしながら巨大なダンボールを開け

冊子を手にしてワクワク。

内容を確認してドキドキ。

その後の発送作業は

2名の事務ボランティアさんに事務所に集まってもらう。

前もって他の事務ボランティアさんにゆうメールのスタンプを

大量に押してもらった封筒に

宛名シールを貼るところから始まる。

「あ、〇〇さん、会員継続してくれてる!」

とか、

「この間会った時にスマイリングのこと紹介した人、寄付してくれたんだね、嬉しいなあ」

などと一人ひとりの顔を思い浮かべながらの

おしゃべりも意義あり。

もちろん、お会いしたことのない会員や寄付してくださった方の名前もたくさん。

こんな時、改めて感謝の気持ちを新たにする。

「せめて心を込めて作ったレターで、支援がどう生かされているのか

報告しないとね・・」

ああでもな、こうでもない

と話に花を咲かせることで

手も口もはかどる。

女子はいつもそう。

院内学級にいた頃、女子の病室でも

病院での制作活動でも

口と手は連動する。

そしてそのことで効率も上がるし

情報交換や共通点発見!などあり。より仲良しにもなれる。

途中で買ってきてもらうお弁当はいつも美味。

デパ地下の凝ったお弁当の時もあるし

駅前のスーパーで、という時もあり。

毎回、インクの匂いも嬉しいほやほやのニュースレターを

ボランティアさんに渡すのがいちばんの楽しみだが、

その次のお楽しみがランチの時間。

しかし今

「こんな時だから・・・」

と言ってやむなく来てもらうのを諦めた。

日常が一変してしまった今、

緊急事態宣言こそ解除されたが

やはり「集まる」ことは

できる限り避けることが好ましい状態。

学校も始まり

人の動きはかなり戻って

交通機関を使って人混みの中を来てもらうことは避けたかった。

「こんな時だから・・・」

宛名シールを印刷して封筒に貼りレターと添え文を封入して・・と

数日に分けて

黙々と一人でやってみた。

楽しいおしゃべりの代わりは仕事が捗るラテンのBGM。

しかしいつもとは全然違う。

ボランテイアさんのありがたみが染みる。

仕事を終えた夫に封入の作業を手伝ってもらい

ゆうメール500通ほど

郵便局へ運搬。

「こんな時だから・・・」

ニュースレターもメルマガなどオンラインでいいんじゃない?

というのが時勢のような気もするが

やはり、参加型、本物、実物

にこだわる普段の活動へのこだわり通り、

現物を実感をもって一人ひとりに届けたいし

受け取った支援者の方にもこの3ヶ月のSHJの活動を

手にとって実感してほしい。

🏵 🏵 🏵 🏵 🏵

新しい日常。

変化した生活様式の中

変えるべきもの多々あり。

しかし

変わらないものあり。

変えないものあり。

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SDGs「誰一人取り残さない」 という理念を実現させるためにSHJができること。

SHJが2年前に開始した

在宅訪問学習支援「学びサポート」。

これは他でもない

「誰一人取り残さない」 というSDGsの理念に合致しています。

ホームページを開設しました。

「学びサポート」ホームページ

この活動を始めた理由を振り返ります。

病棟での参加型芸術活動を始めてしばらくした頃

病室の子どものところへ案内してくれる病棟スタッフが

重症心身障がい児のベッドサイドを素通りしてしまう

ということが何度か重なり、

その時の違和感は頭から離れませんでした。

障がいの重い子どもに対する社会の目が

そこに凝縮されているように感じたのです。

→2018/7/17投稿~ここにいるよ、学びたいよ

アーティストにとっても

障がい児への関わり方について戸惑いを抱く場合が多いのは事実。

ですから研修会で学び合ったり

ハンドブックを作成し配布したりしています。

活動をより充実させたい

わからないことをわかりたいという

アーティストたちの高い意識と向上心のおかげで

障がい児への関わりを

活動者自身も活動を楽しみ、

子どもたちから学ぶようになりました。

さらに

病棟で対象外とされたこのような子どもたちは

退院して在宅を余儀なくされた時に

どれほどの疎外感や活動不足と折り合いをつけながら

生活しなければならないのだろう

という思いに胸が締め付けられ、

駆り立てられるようにして

在宅訪問学習支援「学びサポート」

を開始した、というのが経緯です。

「学びサポート」は

医療的ケアや重い障がいのために在宅医療を受ける子どもへの

学習の機会と質を補うことを目的とし、

  • 学び合うこと
  • 一人一人の困難さに寄り添うこと
  • 豊富な教材を用意すること

を大切にしながら

学習支援ボランティアが対象児・者の家庭に訪問し、

個別のニーズに合わせた手作りの教材や支援機器を使い、

主体的な学習の機会を作っています。

障がいが重い子どもは、大きく分けて

運動、感覚、意思伝達

という3つの困難さに日々直面しています。

運動の困難さがあると、

思いどおりに身体を動かすことができないために

自分でやってみるという行為が制限されます。

見えにくさや聞こえにくさ、触覚の過敏など感覚に制約があると、

私たちが普段何気なく受け取っている

「どこ・だれ・なに」などの、コミュニケーションや

行為の土台となる情報を十分に活用できない可能性があります。

「制約が多い分諦めていたけれど方法さえ工夫すればできる事がたくさんあることに気づき、我が子の可能性に気づいた」

「親としても希望が持てるようになった」

お家の方にとって

我が子が輝く姿が何より嬉しいものです。

この度

「学びサポート」のホームページができました。

スマイリングホスピタルジャパンのHPにリンクしています。

「学びサポート」ホームページ

活動中に病棟で取り残された子どもたちの姿が

「学びサポート」の原体験。

誰一人取り残さず

一人一人の違いを大切にし

誰もがどんな状況にあっても主体的に学ぶことのできる土壌を作るために

これからも学習支援ボランティア一同

取り組んでいきます。

– 参考までに –

SDGsについて・・・

2015年9月の国連サミットで全会一致で採択された「誰一人取り残さない」持続可能で多様性と包 摂性のある社会の実現のため、2030年を年限とする17の国際目標。→外務省HP

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〜コロナ禍が深めた病院との絆〜

活動できなくても・・

病院からのメッセージは何よりの励みです。

アーティストのファシリテートのもと

子どもたちが主体的に音楽や創作活動をするのが

SHJの本来のかたちですが

現場に行けない・・・

ならばどうする?

子どもたちのことをひたすら思いながら

アイデアを絞り形にするのも

SHJの(新しい)本来のかたち。

社会情勢に合わせて

事業自体を休止するというのは

世の中がどう変わっても変わらない

「病気や障がいと闘う子どもがいるという現実」

に背を向けることになります。

この気づきはコロナ禍がもたらした

発想の転換という福かもしれません。

アーティストの協力により

塗り絵の図柄の提供を受け、

病院からリクエストを募り、

せっせと印刷。

そして病棟ごとに手書きのお手紙を添え・・・。

44ある活動場所のうち

大多数の病院、施設にプレゼント完了。

普段の活動で

毎週どんなアーティストかな、

と子どもたち、病棟スタッフ、ご家族が

楽しみにするのは

バリエーション豊かな

音楽やパーフォマンス系のアーティストたちのおかげ。

そんなアーティストたちの動画を楽しんでもらおうと開設したのが

YouTube ”スマイリングちゃんねる”。

各病棟に

「スマイリぐちゃんねる」でけんさくしてね!

というポスターを掲示し楽しんでいただいています。

アーティストたちは

病院・施設へ行けないもどかしさ

そして

自らの表現活動ができなくなってしまっている無念を胸にしまい、

プレイルームにも集まれない子どもたちを思い、

病室で一人でもできるワークを工夫し・・

楽しい動画を作って集めて・・

笑顔を何とかして届けようと

一生懸命です。

そんなアーティストたちの思いを

最大限大切にし

ずっと病院で施設で活動が続けられるようにするのは私の仕事。

私自身が今できること。

みんなのアートを現場へ届けながら

団体の思い伝えること。

各病院からも折り返し

嬉しいメッセージが届きました。

「このような気遣いをいただきありがとうご
ざいます。明日の笑顔のために、皆で支え会いましょう!」

「当院の子ども達や医療スタッフのことを気にかけていただき、温かい労いの言葉と支援を提供いただいたこと、当院一同心より感謝しております」

「気遣いのお気持ちだけでも嬉しいところを、
このように具体的な支援として提供してくださり、大変有難く感じております」

「病棟での活動ができない中でも、このように支援していただけて非常にありがたく感じています」

「1セット毎、とても丁寧に梱包してくださり、手書きのお手紙まで入れていただき、お忙しい中子どもたちのことを思って準備してくださったとを思うと、とても嬉しく心が温かくなりました」

「気持ちがホッと暖かくなる素敵なプレゼントをありがとうございました!」

「コロナ騒ぎの中,少々疲れ気味の看護部長をはじめ各科の師長さんに見ていただいたところ『小児だけでなく認知症や精神科の患者さんの行動療法としても使いたい』との意見が上がりました。心の安定を得るために活用させていただきます」

「同封してくださったお手紙も拝見させていただきました。このような状況の中で、温かいお心配り、大変感謝しております。
素晴らしいアーティストさんたちにお会いできる、再会できる日を、子どもたちとともに楽しみにしています」

嬉しい。嬉しい。

病院と一致団結して

子どもの闘病を支えていこうと

現場に行けない今、

初心を胸に思いを新たにしています。

関連の投稿:

2020/3/19投稿~こんな時こそ新しい発想を

2020/4/6投稿~塗り絵は自律神経を整える

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〜休校と医療的ケア〜

在宅訪問学習支援「学びサポート」は

目下お休み中ですが、

学習支援ボランティアがメールで各ご家庭にお子さんの様子を伺っています。

前回は毎月の学びサポートの成果により

できることが増えたことで

お休み中も意欲的に課題に取り組めています!

という嬉しい報告をいただいたことについて書きました。

続けて返信いただいたお宅では

ヘルパーさんが午前・午後と定時で訪問し

「学びサポート」の課題と

リハビリテーションの課題を

うまく振り分け1日のスケジュールを決めて

過ごせているとの報告です。

休み時間も十分作り

休校中のお姉さんと一緒に仲良くのんびりやっています、

というほのぼのとしたメールです。

そうはいっても、お母様は

健康管理・ヘルパーさんへの指示・食事作り・家事・家族の健康管理・・・

と休む暇がなく、学校付き添いとは別の意味で、

時間に追われているのは確か。

このお子さんの場合、常時医療的ケアが必要です。

特に導尿・浣腸などのケアが頻繁に必要なので

お母様はつきっきりになります。

排泄のたび、訪問看護師さんに来てもらうというわけにはいきません。

また、給食がない分 

食事も都度、形態食*を作り家族の分を作り・・・

目の回る毎日なのです。

形態食*=食べる機能や飲み込む機能が低下した人のために工夫された食事のこと。食材の大きさ、

固さ、水分量、粘性の違いなどで、きざみ食、ソフト食、ミキサー食などがある。

いっぽう

日常のケアとは別に

在宅での学習の進め方やリハビリの方法を

ヘルパーさんに伝えるというのも

家族の負担軽減のために必要なこと。

覚えてもらうまでにはかなりの時間と根気を要しますが、

毎月の訪問学習・訓練にヘルパーさんに同席してもらうことで

家族も一緒に学び

誰が入っても同じように対応できるようになったそうです。

「学びサポート」から届く課題を通して

違う事業所のヘルパーさんとも

学習内容や教材の使い方などを共有でき、

皆に理解してもらえ学習しやすくなりました

と。

まだまだ先が見えず、誰か感染したら…

と不安いっぱいの毎日ですが、

今まで頑張ってきたことを大切に

できる事を続けていければと思っています。

とメールの最後で伝えてくれました。

ケアの苦労や制度上の問題、限界とぶつかりながら

日々、子どもの成長や可能性を肌で感じつつ

お母さんはもちろん、家族全員が

子どもを通して学び成長していることが伝わってきます。

医療的ケアがあると送迎なども含めて学校に付き添わなくてはならないケースもあり

それもお母さんの役目(医療的ケアのある子ども専用のスクールバスは導入されたものの

まだまだその恩恵を受けられないケースがあります)。

しかし今

家にいることで付き添いの負担からは解放されているとのこと。

ここで改めて

医療的ケアの子どもを持つ家庭へ

社会がもっともっと寄り添ってほしいと感じます。

新型コロナウイルス感染拡大で非日常となった世界。

しかしいっぽうで

世の中に何が起こっても

難病や障がいは存在します。

この普遍的な課題に

今回の災禍にあたふたまごつく我々が

とてもちっぽけに思えてなりません。

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在宅訪問学習支援「 学びサポート」でできることが増えた!👦

新型コロナウイルスの感染拡大を受けて

病院や施設での芸術活動同様、「学びサポート」も休止中です。

「学びサポート」が再開できる日が早く来ますように・・。

とお母様から嬉しいメールが届きました。

メールには学びサポートを始めてからの

お子さんの変化がとてもウキウキとした様子で綴られています。

「できなかったことができるようになっています。

先生手作りの教材はすごいです」

外出自粛要請を受け、さらにこもりがちになる毎日、

平仮名カードで名前を作って並べてみたり、

数字アプリを押して電話ごっこしたり。

電話ごっこに支援員の名前が出てくるとか。

「コロナが終わったらまた教材持って来てくれる、と楽しみに頑張っているようです」

「色々と理解が進むと同時に、指先の操作も本当に上達しました。

iPadの数字の指なぞりも出来るようになり、

今までつまらなかったアプリもドンドン進む…という好循環。

自分から『先生に電話をつなげたいからね!』といいながら、

一生懸命ひらがなを並べています」

と。

学びサポートでは、紙と鉛筆ではなく

量を実感できる数の棒などの手作り算数セットや凸文字教材を使います。

目で見て数や文字の形を把握するのが苦手な場合にも

感触を手掛かりに

身体の感覚で学ぶことができるのです。

これを繰り返すことによって

プリント学習や

アプリ操作ができるようになりました。

我が子の可能性と成長を目を細めながら話すお母様の顔が浮かんできます。

遊び感覚で自発的に学習に取り組む子どもの様子もありありと。

スタッフにとっては何よりの励みです。

「『ママ~、早くカードやろうよー』と

誘ってくれる息子とただ遊び感覚で毎日楽しくて。

長期のコロナ休校中も、できる事がいっぱいあり

巣篭もり生活を楽しむ事ができています」

とも。

何をどう教えていいのか全然わからなかった時と違い、

お母様も一緒に遊んで一緒に勉強しているそうです。

お母様からのメールを読んで

よし、頑張るぞー

と俄然張り切るスタッフ。

子どものもっともっと学びたい!という姿から

学んでいるのは支援員の方かもしれません。

そしてお母さんも。

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