医療的ケア児支援法改正
医療的ケア児支援法が改正、成立の見通しです。
現行の法律だと成人になると支援が受けられなくなりますが
改正案は、18歳以上の成人、
さらに重症心身障害者も支援の対象にする、
という内容です。
際して法律の名称が
「医療的ケア児等および重症心身障害者支援法」
に変更になるそうです。
参考：医療的ケア児とは・・・医学の進歩を背景として、ＮＩＣＵ等に長期入院した後、引き続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童のこと（東京都医療的ケア児ポータルサイト）
残る課題
今回の改正はあくまでも年齢制限の撤廃と
重傷心身障害者も対象に含める、
というものですが
なおも、課題は残ります。
それは所得による線引きです。
各種手当や医療費助成には所得制限が設けられ
ケアにかかる経済的な負担に苦しむ家庭は少なくありません。
制度の持続可能性、公平性
が所得制限を設ける理由と聞きますが
そんなケチな話はあるでしょうか。
命の価値はみな同じです。
年齢や親の所得などで線引きされることなく
全ての医療的ケアを必要とする人のために
制度の壁をすべて撤廃するべきです。
収入が基準を1円でも超えたら
支援から外されるとはあまりにも不条理です。
当事者家族の声
医療的ケア児を育てている知人はこう訴えます。
働いたら損をする。
頑張ったら苦しくなる。
一部の家庭を切り捨てて成立する制度に、
未来なんてありません。
当事者は限界です。
徹底的な改善、改正を！
命や人権を蔑ろにする
所得制限制度の撤廃を！
著書「夢中になれる小児病棟〜子どもとアーティストが出会ったら〜」のご紹介📕
子どもの療養生活をより良いものにするためには？
立場を越え、共に成長し、支えあうためには？
命の全体性とは？
病と闘う子どものこと、医療の現場にアートがある、ということ
そして命のこと。
本書を通して考えてみませんか？
「夢中になれる小児病棟」松本恵里著 英治出版
SHJを応援しませんか？
病いや障がいと闘う子どもたちアートと学びを通して支援するスマイリングホスピタルジャパンの活動はみなさんの温かいご寄付により運営しています。
例えば月１〜２杯のコーヒーを子どもの笑顔に変えませんか？月500円からのマンスリーサポーターを募集しています。いただいたご支援は、アーティスト謝金、交通費、抗体検査、そしてアート＆学びサポートセンター運営費に有効に活用させていただきます！マンスリーサポーター申し込み
単発のご寄付も大変助かります。寄付サイトSHJを支援
Smiling Hospital Japan Official Website
松本恵里著書「夢中になれる小児病棟」
Smiling Hospital Japan X（旧Twitter）
Smiling Hospital Japan Facebook
事務所/SHJアート＆学びサポートセンターへ、
ぜひ足をお運びください！
東京都杉並区永福4-1-9 1-B （京王井の頭線「永福町駅」下車徒歩1分！）
オープン 火 水 木 金 10:30~17:00 土日 不定期
