高度な医療を求めて
小児の病死原因は、成人と同様に「がん」が第1位。
年間発症数は全国で2,000人～2,500人で
希少がんと呼ばれます。
私が代表を務めるスマイリングホスピタルジャパンは
北海道から九州まで現在26の小児病院、小児病棟、
障害児施設で活動していますが、その中には
国立成育医療研究センターをはじめ
全国に15ある小児がん拠点病院も
多数含まれています。
小児がん拠点病院一覧（厚生労働省2023年4月1日現在）
遠方の場合、家族滞在施設に長期滞在したり
引っ越しをする家族もいます。
それほど専門的で高度な医療を受けられる
小児がん拠点病院は信頼性の高い砦です。
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そんな中、来年４月から15から10に
拠点病院が減ってしまうことが
とても残念でたまりません。
院内学級にいた時代から
今の活動をするようになってからも
高度医療を求めて遠方から
小児がん拠点病院に入院する
子どもとその家族を見てきたからです。
少子化、医師不足？または
がん治療の進歩と治療成績の向上が
どこにおいても適切な治療を受けれられるようになってきたから？・・・
とても気になり調べてみました。
小児がん拠点病院とは
そもそも小児がん拠点病院の指定要件は
１ 診療体制
２ 人材育成等
３ 相談支援及び情報の収集提供
４ 患者の発育及び教育等に関して必要な環境整備
５ 臨床研究等に関すること
６ 医療の質の継続的な評価改善の取組及び安全管理
小児がん拠点病院等の指定要件について（厚生労働省2026年7月27日）
で、地域ブロックごとに整備されています。
地域における小児がん医療・支援の中心として
難治、再発例を含む小児がんや
専門的診療を必要とされる患者さんに対する
集学的治療を行い
地域の小児がんを診療している病院と連携を図ること、
長期フォローアップの強化や緩和ケアの充実、
チーム医療の推進等を行っていくことを目指し
地域全体の小児・AYA世代のがん医療及び
支援の質の向上に資するのを役割としています。
拠点病院が指定された経緯
医療の進歩により、生存率が向上していますが、
治療後の経過が長いことや
晩期合併症（治療終了後数年後に治療の影響として、
成長発達の異常をはじめとした多岐にわたる合併症が発症する）や
患者の発育や教育に関する問題等、
成人とは異なる問題を抱えています。
そこで、平成24年6月に閣議決定した
がん対策推進基本計画において、
小児がん患者さんとその家族が
安心して適切な医療や支援を受けられるような
環境の整備を目指し、
全国の中核的な役割を担う施設として
15の小児がん拠点病院が
平成25年2月に認定されました。
今回の新たな小児がん医療提供体制ができたわけ
小児がん拠点病院が15から10に減る意味を
検索するとAIさんが教えてくれました。
「少子化による小児がん患者数の減少に伴い、
高難度医療や国際共同治験を担う施設へ
症例を集積し、医療の質を維持・確保するため」
という答えが返ってきました。？？？
それなら今のままで出来そうな気もするし
患者と家族のためには小児がん拠点病院は多い方がいい！と思っていました。
そして新たな体制についてもっと調べた
全国に15しかないため
遠方からの患者さんは
受診するのも入院するのも大変でした。
そんな中で各都道府県において、
「都道府県小児がん拠点病院」を新設することになったのです。
小児がん拠点病院同様の高度医療を提供してくれるならいいけど・・・
その理由は、
✔️患者が適切な医療にアクセスできる
✔️治療後に安心して暮らせるよう長期フォローアップの体制を整備するため
ということで近くにこのような機関があれば
遠方の拠点病院へはわざわざ時間をかけて
足を運ぶ必要がなくなります。
そして新たな
全国10カ所程度の中核拠点病院の指定には、
✔️高度・先進的医療の提供
✔️国際共同治験への参画
✔️ドラッグラグ（薬の承認の遅れ）などの解消
に向けた国際共同治験への参画や技術開発を要件としています。
その上で、患者が地元で必要な治療にアクセスできる
「都道府県小児がん拠点病院」は
自治体からの推薦を踏まえ、
国が各都道府県に原則1カ所指定するそう。
つまり、現行の指定要件と
2027年4月からの新たな要件の主な違いは、
医療機関の役割を「高度専門医療」と「地域アクセス」に
明確に分けるという点です。
これまでの現行制度では、一律に高いレベルを求める
「小児がん拠点病院（全国15施設）」が中心でしたが、
少子化による患者数減少やドラッグラグ・ロスの解消に対応するため、
要件が抜本的に見直されるのだそうです。
さらにもう一つの階層として
「小児がん連携医療機関」というのがあります。
３つの階層が
これまでは一括りにされていた中で、
病院の強みに応じて
「標準治療を提供する病院」
「特定の希少がんを診る病院」
「治療後の長期フォローアップや晩期合併症を診る病院」
というように役割ごとに細分化して指定されます。
これまでの小児がん拠点病院
小児がん拠点病院という制度ができて13年になります。
この13年に医療はどんどん進歩し
拠点病院に対する期待は並行して
高まってきたと思います。
そんな中で
やっぱり都道府県小児がん拠点病院
より今まで通り
高レベルの医療を提供する小児がん拠点病院を頼りたい
遠くても信頼をおいてきた医療の現場で安心していたい
という気持ちは
どの患者さん家族にとっても変わらないのでは
と思います。
３つの階層
急性期、検査、診断の時期から
治療方針が決まって治療が始まり
さらに体調の変化や寛解、
晩期障害などへの対応など。
長くかかる治療の中でいろいろな段階が
ありますがその段階に応じて
「小児がん拠点病院」
「都道府県小児がん拠点病院」
「小児がん連携医療機関」
に移行していくことになります。
スムーズな移行と連携により
医療へのアクセスを含む
患者と家族の安心がまず担保されることを願います。
さらに、このように居住地にて
充実した医療体制が整えば
これまでのような「患者と家族と遠方の病院」という
閉ざされた生活空間から抜け出すことができるようにも思います。
地域における意識向上や普及啓発にまで
発展できるような仕組みづくりが可能になるのではないかな、
とも思います。
今回の新制度により小児がんとその家族を
社会みんなで支え合い取り組む課題
という位置付けになっていくことを切に望みます。
望まれること
そのためにもこの制度を施行するにあたり
３つの段階的な医療機関の役割と連携を十分に周知し
「小児がん拠点病院」にかかっても
「都道府県小児がん拠点病院」に転院しても
「小児がん連携医療機関」に移っても
患者と家族が安心できるような相談・支援体制が絶対に必要です。
あくまでも患者と家族の立場に立った方策と移行が望まれます。
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