小児トータルケアに関する研究会に参加する機会がありました。
今回のテーマは、退院後のフォローアップ。
緩和ケアの専門家や小児科医、看護師、そして現役の院内学級教員などか出席。
今回は小児がんの晩期障害や、サバイバーが社会生活する上での課題、フォローアップ外来の稼働状況とその対策が話題でした。
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スマイリングホスピタルジャパンの活動と直接関係はないけれど、ここでは院内学級の元同僚だったり、別の研究会で知り合った人との再開があります。また、新しい出会いにも期待して参加します。
もちろん、全人的医療を訴えたい団体の代表として、子どものトータルな成長を念頭に活動するわけですから、関連の勉強会にはできるだけ出席しています。
こういった会には、各地からチャイルドライフスペシャリストや看護師、病棟保育士も集まります。
病児の心に寄り添う立場の人たちです。
講演の合間の休み時間には知り合いを見つけては近況を話し合ったりして盛り上がる。それも楽しい時間です。
さて、今回は小児がん患者の退院後のフォローアップについて、３つの病院の医師が発表しました。
１８歳以上の患者さんでも、晩期障害についてやフォローアップの外来があること自体知らない方が６割に達しているとの事実には驚きました。
サバイバーとして社会生活を送る上でぶつかる様々な困難へのフォローアップに課題が満載、というのがどこの病院でも共通したものでした。
入院中から退院後につながる課題として、治療前に精子や卵子の保存を家族が希望する場合、そのことの意味を本人にどう伝えるかが最大の悩みだとのこと。性教育が未熟な日本では、もはや医療者だけでは解決できない課題だというのが個人的な感想です。
「そもそもの部分」から変えていかないと難しいのだろうなという印象でした。
「トータルな全人的医療」に、アートが大きく貢献できることをいつか発表したいと考えながら帰宅しました。
