在宅訪問学習支援「学びサポート」は
目下お休み中ですが、
学習支援ボランティアがメールで各ご家庭にお子さんの様子を伺っています。
前回は毎月の学びサポートの成果により
できることが増えたことで
お休み中も意欲的に課題に取り組めています！
という嬉しい報告をいただいたことについて書きました。
続けて返信いただいたお宅では
ヘルパーさんが午前・午後と定時で訪問し
「学びサポート」の課題と
リハビリテーションの課題を
うまく振り分け1日のスケジュールを決めて
過ごせているとの報告です。
休み時間も十分作り
休校中のお姉さんと一緒に仲良くのんびりやっています、
というほのぼのとしたメールです。
そうはいっても、お母様は
健康管理・ヘルパーさんへの指示・食事作り・家事・家族の健康管理・・・
と休む暇がなく、学校付き添いとは別の意味で、
時間に追われているのは確か。
このお子さんの場合、常時医療的ケアが必要です。
特に導尿・浣腸などのケアが頻繁に必要なので
お母様はつきっきりになります。
排泄のたび、訪問看護師さんに来てもらうというわけにはいきません。
また、給食がない分
食事も都度、形態食*を作り家族の分を作り・・・と
目の回る毎日なのです。
形態食*＝食べる機能や飲み込む機能が低下した人のために工夫された食事のこと。食材の大きさ、
固さ、水分量、粘性の違いなどで、きざみ食、ソフト食、ミキサー食などがある。
いっぽう
日常のケアとは別に
在宅での学習の進め方やリハビリの方法を
ヘルパーさんに伝えるというのも
家族の負担軽減のために必要なこと。
覚えてもらうまでにはかなりの時間と根気を要しますが、
毎月の訪問学習・訓練にヘルパーさんに同席してもらうことで
家族も一緒に学び
誰が入っても同じように対応できるようになったそうです。
「学びサポート」から届く課題を通して
違う事業所のヘルパーさんとも
学習内容や教材の使い方などを共有でき、
皆に理解してもらえ学習しやすくなりました
と。
まだまだ先が見えず、誰か感染したら…
と不安いっぱいの毎日ですが、
今まで頑張ってきたことを大切に
できる事を続けていければと思っています。
とメールの最後で伝えてくれました。
ケアの苦労や制度上の問題、限界とぶつかりながら
日々、子どもの成長や可能性を肌で感じつつ
お母さんはもちろん、家族全員が
子どもを通して学び成長していることが伝わってきます。
医療的ケアがあると送迎なども含めて学校に付き添わなくてはならないケースもあり
それもお母さんの役目（医療的ケアのある子ども専用のスクールバスは導入されたものの
まだまだその恩恵を受けられないケースがあります）。
しかし今
家にいることで付き添いの負担からは解放されているとのこと。
ここで改めて
医療的ケアの子どもを持つ家庭へ
社会がもっともっと寄り添ってほしいと感じます。
新型コロナウイルス感染拡大で非日常となった世界。
しかしいっぽうで
世の中に何が起こっても
難病や障がいは存在します。
この普遍的な課題に
今回の災禍にあたふたまごつく我々が
とてもちっぽけに思えてなりません。
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