グレン手術を乗り越えたAちゃんのその後
病棟に入れないきょうだいたちの
遠距離応援に応え
引き寄せられるように
Aちゃんは3ヶ月弱の入院を終え
1月末に退院することができました。
その後家族がインフルエンザに罹ったり
コロナに罹ったりと
目まぐるしい日が続きました。
家に居ながらも感染に気をつけるため
隔離状態を保たなくてはなりません。
家族は揃って注意を要する
なんとも落ち着かない生活の後
やっと平穏な毎日を送っているようです。
いずれにせよ
生活と医療が切り離せない状態は
これからも続きます。
グレンの後はフォンタン手術
Aちゃんは2〜３歳になった段階で
フォンタンという大きな手術を受けます。
フォンタン手術とは上大静脈（上半身の血液がもどってくる静脈）、
下大静脈（下半身の血液がもどってくる静脈）の両方を
肺動脈とつなぐ手術のことです（国立成育医療研究センターサイトより）。
Aちゃんはグレン手術をすでに受け
今は上半身から帰ってくる血液は肺動脈に流れているため
下半身の血流を肺動脈に流すための手術となります。
術後は肺の状態により何らかの処置が必要になる場合もありますが
フォンタンが終わればチアノーゼ*はなくなり
血中酸素飽和度が90~100%近くになります。
チアノーゼ*とは・・・一般的に血液中の酸素不足が原因で、くちびるや指先などの皮膚や粘膜が青紫色に変化する症状（メディカルノートサイトより）
Aちゃんの日常生活
Aちゃんにとって
心臓に負担をかけないようにするため
いろいろな配慮が必要です。
まず夜間は酸素吸入が欠かせません。
それから激しく泣くと
酸素が不足してチアノーゼになってしまうので
赤ちゃんの意思表示である「泣くこと」を
極力少なくしなければなりません。
おむつチェックや
授乳時間の管理などに
通常よりも神経を使います。
赤ちゃんにとって「泣くこと」は表現であり
肺を強くすることにもつながります。
ですからここに注意しなくてはならないのはとても切ないことです。
Aちゃんの食事
脂肪を多く接種すると心臓に負担が多くなるため
母乳はお預け😭。
低脂肪の粉ミルクを飲まなくてはなりません。
乳脂肪の消費時のコレステロール値の上昇と
食事の飽和脂肪酸の摂取量を減らす努力が必要だそう。
この低脂肪粉ミルクが高額‼️
ここで自ずとひらめくのが
「小児医療費助成制度」。
小児医療費助成制度
この制度は
健康保険等に加入している子どもに対し、
通院・入院・調剤にかかる保険医療費の自己負担額が
助成される仕組みです（年齢幅は自治体によって変動）。
しかし、食事療養負担額は対象になりません。
身体の状態に合わせて
経管栄養（チューブやカテーテルなどを使い、
胃や腸に必要な栄養を直接注入すること）による
栄養補給が必要だったり
Aちゃんのように脂肪等を押さえた特殊な食事療法を
取り入れなくてはならない場合は
自費で購入しなくてはなりません。
娘は現在育休中ということもあり
どれほど負担になっているかと思うと
おばあちゃんとしては援助しよう！と考えます。
それもありでしょう。
しかし、ちょっと待って！
その前に国が、都道府県が、市区町村が
「小児医療費助成制度」を見直し
必要な食事療養の負担額も対象にするべきではないでしょうか。
在宅医療や医療的ケアを受ける人たちにとって
これは切実な願いだと思います。
現在の国が考える高額医療費制度見直しの理念に逆行するもので
向かい風は強いですが
国民の命やより良い生活にこそ
国はお金をかけるべきではないでしょうか。
🌱 🌿 🌱 🌿 🌱 🌿
著書「夢中になれる小児病棟〜子どもとアーティストが出会ったら〜」
子どもの療養生活をより良いものにするためには？
立場を越え、共に成長し、支えあうためには？
命の全体性とは？
病と闘う子どものこと、医療の現場にアートがある、ということ
そして命のこと。
本書を通して考えてみませんか？
「夢中になれる小児病棟」松本恵里著 英治出版
SHJを応援しませんか？
病いや障がいと闘う子どもたちアートと学びを通して支援するスマイリングホスピタルジャパンの活動はみなさんの温かいご寄付により運営しています。
例えば月１〜２杯のコーヒーを子どもの笑顔に変えませんか？月500円からのマンスリーサポーターを募集しています。いただいたご支援は、アーティスト謝金、交通費、抗体検査、そしてアート＆学びサポートセンター運営費に有効に活用させていただきます！マンスリーサポーター申し込み
単発のご寄付も大変助かります。寄付サイトSHJを支援
認定NPO法人への寄付に関する税優遇措置について認定NPO法人への寄付は税控除の対象になります。 認定NPO法人への寄付は、税の優遇措置を受けることができます。個人の方は、確定申告を…
Smiling Hospital Japan Official Website
松本恵里著書「夢中になれる小児病棟」
Smiling Hospital Japan X（旧Twitter）
Smiling Hospital Japan Facebook
事務所/SHJアート＆学びサポートセンターへ、
ぜひ足をお運びください！
東京都杉並区永福4-1-9 1-B （京王井の頭線「永福町駅」下車徒歩1分！）
オープン 火 水 木 金 10:30~17:00 土日 不定期
著書「夢中になれる小児病棟〜子どもとアーティストが出会ったら〜」
子どもの療養生活をより良いものにするためには？
立場を越え、共に成長し、支えあうためには？
命の全体性とは？
病と闘う子どものこと、医療の現場にアートがある、ということ
そして命のこと。
本書を通して考えてみませんか？
「夢中になれる小児病棟」松本恵里著 英治出版
SHJを応援しませんか？
病いや障がいと闘う子どもたちアートと学びを通して支援するスマイリングホスピタルジャパンの活動はみなさんの温かいご寄付により運営しています。
例えば月１〜２杯のコーヒーを子どもの笑顔に変えませんか？月500円からのマンスリーサポーターを募集しています。いただいたご支援は、アーティスト謝金、交通費、抗体検査、そしてアート＆学びサポートセンター運営費に有効に活用させていただきます！マンスリーサポーター申し込み
単発のご寄付も大変助かります。寄付サイトSHJを支援
認定NPO法人への寄付に関する税優遇措置について認定NPO法人への寄付は税控除の対象になります。 認定NPO法人への寄付は、税の優遇措置を受けることができます。個人の方は、確定申告を…
Smiling Hospital Japan Official Website
松本恵里著書「夢中になれる小児病棟」
Smiling Hospital Japan X（旧Twitter）
Smiling Hospital Japan Facebook
事務所/SHJアート＆学びサポートセンターへ、
ぜひ足をお運びください！
東京都杉並区永福4-1-9 1-B （京王井の頭線「永福町駅」下車徒歩1分！）
オープン 火 水 木 金 10:30~17:00 土日 不定期
