生後6ヶ月でとても大きな手術を受けたAちゃん
先天性心疾患を持って生まれた孫のAちゃん。
成長に合わせて段階的に手術を受けなければならない彼女は
誕生3日目に手術を受け、
その後も何度も手術に立ち向かい一旦退院。
今後受けなければならない２回の大きな手術の一つ、
グレン手術*に向け
昨年10月31日にHCU（高度治療室）に
２泊の検査入院をしました。
その時に心不全の兆候がありそのまま退院せずに
続けて病院に滞在することに。
治療を受ける中で
感染症流行期に入ったため
グレン手術まで退院することなく
入院を続けることになりました。
心不全が良くなり体調万全で
12月21日にグレン手術を受けその後
PICU（小児のための集中治療室）に2週間ほど
そしてある程度落ち着いた頃、
再びHCU(高度治療室）に戻りましたが
まだまだたくさんの管に繋がれながら
入院生活を送っています。
かれこれ２ヶ月半の入院生活です。
*グレン手術とは・・・上大静脈（上半身から帰ってくる血液）と肺動脈をつなげる手術
主に、単心室などの疾患に対して行われる手術で、生後３－６ヶ月程度で行わることが多い
Aちゃんが首都圏ネットワークに！
今回の入院中にはいろんなことがありました。
AちゃんのいたPICUではAmazonみんなで応援プログラムを立ち上げ
寄付を募っていてその取り組みが
12月25日のNHK首都圏ネットワークで取り上げられました。
番組の中で
寄付されたオルゴールが手術を終えベッドに横たわる
Aちゃんの枕元に置かれたシーンが紹介されました。
「Aちゃんは病院のアイドルなんです！」
と師長さん。
記念として出演⁉︎時の様子をパネルにしたものを
贈呈！されました。
ちなみにSHJでもAmazonほしい物リストを公開しています。
SHJの活動も体験
Aちゃんが入院する病院は
SHJが最初に活動を始めた原点でもある場所。
たくさんのボランティアが活動していますので
SHJの活動や他の団体の活動にも参加できました。
他団体の音楽の演奏時、ちょうど面会に行っていたので
患者家族としての立場で活動を体験できたのはAちゃんのおかげ。
ピアノとバイオリンの演奏をじーっと聴いていました。
入院していなければできないことを
小さいながら体験しているAちゃんです。
このような活動の大切さを患者家族として
肌で再認識することができました。
手術による身体への負担
大きな手術の後は
身体への負担が抜けきらず
ミルクも口から飲むことができなくなり
経鼻経管栄養*となりました。
今は少しずつ口から飲めるようにするために
わずか10ccから練習です。
術前は食欲旺盛で元気よくミルクを飲んでいたのに
本当は食欲があるのに身体が受け付けないために
少しずつ、しかも味わうことなしに
栄養をとっています。
徐々に口から採れるように頑張っているところです。
*経鼻経管栄養とは・・・鼻から胃や腸までチューブ（管）を通し、口から食事ができない場合に栄養剤を直接補給する方法
また、術前は寝返りが上手になり
コロコロとベッドの上を転がって嬉しそうにしていたのが
やっと１回寝返ることができるのが現状。
酸素鼻孔カニューラ（両側の鼻腔から酸素を供給するための管状の医療器具）を
再び装着することになったことも。
ミルクの量も含め「いろんなことが後退してしまっている」
という娘の言葉にやるせなさを感じながらも
「絶対に取り戻すよ」
とやっとの思いで声をかける私。
母親としては辛い時期なのが伝わってきます。
当の本人は
いろんな我慢を受け入れながら
今月中の退院を目指しています。
お家で待つきょうだいたち
小児は面会不可なため
きょうだいたちは毎日
Aちゃんの順調な経過と早くお家に帰ってくることを
祈っているようです。
歯痛で涙を流す小６のお姉ちゃん。
ふと我に戻って
「いけない、いけない、Aちゃんは
比べ物にならない痛みと寂しさに耐えているんだから
泣いていちゃダメだ！」
と自分に言い聞かせた、という
Aちゃんをめぐる家庭でのエピソードは
伝えきれないほどです。
頑張っているAちゃんを家族、おばあちゃん
おじいちゃん、みんなで応援する毎日です。
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