〜SHJヒストリー19 エリーは心配症〜

「エリーは心配症だからメールしたよ」

一度も担任しなかった中学生Kさん。

だけどものづくりが大好きだったから放課後や自立活動の時間に、よくにわか手芸部を作って盛り上がった仲だ。

きっかけは英語の個別授業で意気投合したこと。

小学校高学年から学校へ行ける状態ではなかったから、学習が大幅に遅れてしまって英語もアルファベットからの練習。地道に頑張って単語から、そして基本文の暗記・・・。

そんな二人のペースの授業だったから、ついつい横道それて授業の半分が雑談で終わってしまったり。あんまり勉強が好きでなかったから、「ここまで終わったら早めに切り上げてさっきの話の続きをしよう・・」なんてしょっちゅう。

身の上話やら好きな芸能人の話に持って行くタイミングを見計らいながら単語練習する、気もそぞろの彼女に「集中!集中!」なんて注意しても迫力なし。

それでもそんな企みに、その手には乗らない!

と踏ん張ってみたものの、すっかりその術中にはまってしまったこと数え切れず。

高校受験を意識する頃、志望高校に制服がないことを知った彼女は、女子中学生の憧れ「なんちゃって制服」を着たい、と言い出した。

そういえば娘が着ていたなんちゃって~がクローゼットのどこかに残っていることを思い出し、Kさんのサイズに裾詰めをし、紺のVネックのカーディガンはユニクロのセールで調達。

一教員がこんなことをしてはいけないことを知りつつ、家庭で準備できないことにいつものお節介が顔を出し、秘密裏のうちに彼女の高校デビューの衣装が着々と揃っていった。

ベッドサイドのカーテンレールに吊るして入学式を楽しみにしていたKさん。

彼女の卒業と同時に教員を辞め、気になる生徒たちを一人ひとり思い浮かべる日が続いたが、やはりKさんは一番心配な生徒のひとりだった。

入院中、手を動かして何かを作っている時間はいつも笑顔で饒舌だった、そんなKさんとの時間もSHJへ駆り立てた大切な思い出。

転院などのタイミングのせいで1年間高校へは行けなかった彼女だが、そのあとさらに1年ほど経った頃、

エリーは心配症だから・・と2年ぶりの連絡が来た。

今ね、◯◯高校へ行ってるよ。すっごく楽しい。看護師になる夢、続いてるよ。

Smiling Hospital Japan Official Website

〜都会のジャングル〜

普段都会のマンションの一室にいると、自然を求め、週末には時間が許す限り山や川へ出かける。そうしょっちゅう遠出するわけにはいかないから、ベランダには父が残したゼラニウムやユッカを株分けした鉢を始め、オリーブ、ミニバラ、アスパラガス、オリヅルラン、そして多肉植物が。観賞用、そしてハーブとして一石二鳥のローズマリー、ローリエ、シソ、山椒。そのうち洗濯物が干せなくなって家族から白い目で見られ・・。

部屋の中まで負けじと植物だらけ。どんどん増えるモンステラ、パギラ、ブライダルベール、ウンベラータ、ネムノキ、ジャスミン、ガジュマル。その他名前が今出てこないものもそこここに。

室内はまるでジャングルです。

懲りもせずにまだまだ増やそうとする私。室内だっていうのにこの有様だ。つい挿し木をしてその成長を毎日の楽しみとする。

ちょっと芽が出ると嬉しくて話しかけてしまう。

新芽を覆う外側の葉が固くなってしまうとなかなか開かないだろうと、枯れかけた葉を剥がして抵抗を少なくする。こんな過保護、我が子にもしたことない。

写真は先日安曇野の直売場で買ってきたハバネロ。

東京の花屋で売っているところは見たことない。

さすが自然の真ん中にいると当たり前に地場のものが手に入る。

赤い実は少しかぼちゃに似た形。そのままハロウィンの飾りにしよう。週末来る孫が喜ぶだろうな。

しばらくすると実がポロリと落ちるようになった。可愛らしい実(食べたら可愛くない)だからそのままダイニングテーブルにそっと飾る。と、気づくと小さな穴から青虫が!

ちょっと見るのが苦手、という方のために写真を極力小さくしました。

子どもたちの大好きな「はらぺこあおむし」の絵本の世界。早速ハバネロの実ごと虫かごに入れて観察。出たり入ったりしながら少しずつ大きくなる。

さてと、なんでも調べる夫が隣で画面を開いている。”夜盗虫”といって、害虫だから発見したらできるだけ早期に駆除しましょう、とある。

気の毒そうに私を見る夫の顔が頭に焼きつくこと数日、テーブルには小さは虫かごが依然ちんまり。何かを訴えているような・・。

私はといえば無言の夫の圧力に抵抗し続けている。

と、ふと見ると脱皮をして蛹になる様子、小さな虫かごの中で自然の神秘のドラマが!

世の中は驚嘆するものに満ちている。ちょっと足をゆるめる気持ちのゆとりがあれば、いつでも見つけることができる。

                柳澤桂子『すべての命が愛おしい』より 

寒がりの私はこれから数ヶ月、自然の中に出かけない代わり、ますます我が都会のジャングルが鬱蒼としてくるだろう。

〜医療ケア児と家族の現状〜

筑波大学病院 患者家族会の夏祭りに参加したのをきっかけに、SHJ茨城地区を立ち上げるとになり、その打ち合わせの席での出来事。

コーディネータ補佐を名乗り上げてくれたNさんはミーティングがはじまって20分が経過したころ、子どもが通う特別支援学校から緊急電話を受けました。

9/15の投稿の「医療ケア児にもっと目を向けて!」の中で、

特定行為(認定を受けた教員ができる学校での医療ケア)として、 口腔内の喀痰吸引 ・鼻腔内の喀痰吸引 ・気管 カニューレ内の喀痰 吸引、胃ろうまたは腸ろうによる経管栄養、経鼻経管栄養を紹介し、それ以外は常駐の看護師が対応する場合と、多くは家族が対処する現状について書きました。

この日、まさにこの問題点を目の当たりにしました。

いつ呼び出されるかわからないことに備えて、子どもが学校にいる間はすぐに駆けつけられる行動範囲に居場所をとどめている。楽しみな息抜きの時間、友人とのランチもなるべく近くで、それでも呼び出しがあり退席することが多いといいます。

子どもが学校にいる間も心身ともに解放されることはない。まさに24時間体制のケア。

当然、母親の就労の機会も、社会参加の機会も極端に制限されているのです。

それでも当事者としての切実な思いから、就学前の医療ケア児のサポートを事業とする団体の代表として多忙な毎日を送っているというから、頭が下がります。

そんな中、SHJの活動に深く賛同して在宅訪問等のアシスタントを、時間の許す限り行っていきたい、と活動への参加にもとても意欲的です。

国はそんな母の強さや正義感に甘えていないでしょうか。

衆院選では各党、子育て支援策で競っていますが、待機児童問題も大事、並行して、女性の就労とその意欲に応えるというのがそのねらいであるならば、医療ケア児を安心して学びの場に送り出せるような社会のシステム作りも重要な課題です。

苦労と闘う家族の、子どもを守る母親の、社会を良くしていこうという意気込みには、当事者としての本気さが人一倍あります。

そんな「本気な母たち」の力を生かせるような社会、これこそが成熟した社会の始まりの姿なのではないでしょうか。

加えて、特別支援学校に通う子どもの医療ケアを必要とする割合は在学者数の約1割(在学者数85,987人に対し8,116人。平成28年度特別支援学校等の医療的ケアに関する調査結果について 文部科学省調べ より)と、決して少なくないしその課題の重要性たるや、見過ごすことはできません。

医療との融合を図れるような学校教育システムの構築、そして医療、福祉、教育の横の連携充実を求めて社会の再構築を切に望みます。

「仕方ないな。それじゃまた」

と笑顔で我が子の元へ急ぐNさんの背中を、彼女への尊敬と社会への怒りが混ぜこぜになった落ち着かない気持ちで見送りました。

参考資料: 平成28年度特別支援学校等の医療的ケアに関する調査結果について

〜痛みが教えてくれるもの〜

季節の変わり目だからか、長雨のせいか、はたまた歳のせいか、最近交通事故の後遺症が頭をもたげるようになった。

右肩甲骨の複雑骨折と肋骨の多発性骨折の影響で右腕に軽い麻痺としびれが残ったが、幸い普段は忘れてしまうほどにその症状は軽くなっていた。

最近はしびれに加え、重たいような鈍痛が絶えない。

主治医からは「年を取ったら影響が出る」と言われていたのを思い出す。

数年前に一度激痛が襲い、電話で相談したことがあった。

「すぐに診て欲しい」

「ただの五十肩でしょ」と一蹴された。

医師の言った通り、その痛みは2~3日で嘘のように消えた。

せめて四十肩と言って欲しかったが、まあ五十肩でもいいや、治ったんだから。

でも今回のはちょっと違う。激痛ではない。続く鈍痛。

就寝前に行うストレッチ。これもほとんど難なくメニューをこなしていたのに、右肩の可動域が狭くなっているのを感じる。無理をすると痛みが走る。辛かったリハビリを思い出す。

そうだ、17年前、命を落としかけたんだっけ。

痛みは否が応でもあの忌々しい事故を思い出させる。

リハビリ、リハビリ・・と痛みをこらえて頑張ってはみるものの、無理をするためか、どっと疲れてしまう。そのせいでぐっすり眠れる、というご褒美付きだが。

天候によって体が反応する・・

やっぱり人間も自然の一部なんだ。

痛みがそれを教えてくれる。

年を重ねるにつれ、自然を求め、大自然に溶け込みたくなる。

生きるものは全て宇宙の空間と時間のほんの一瞬に存在しているのに、

一生懸命に命を咲かせるから愛おしくなる。思いはそんなところまで飛んでいく。

痛みのおかげで大いなる気づきがあり、そのおかげで生きることがもっと楽しくなる。

余談だが、健康診断で胸部レントゲンを撮るたび、肋骨のほとんどが不自然な形をしているのを見た医師が、一体何があったんですか!と慌てるのが毎年恒例となっている。

写真を見た医師の反応をどこか楽しんでいる自分がいる。

〜再び ”アートの力”〜

府中市美術館で開催中のフィンランド・デザイン展へ行ってきました。

フィンランドといえばマリメッコやムーミンが有名。

デザインは奇抜なイメージがありますが、そのコンセプトの根底にあるのは「自然との調和」。

自然素材を生かした木の葉の形の皿や、しずくをモチーフにしたガラスの器。

日々の生活を楽しむためのデザイン、暮らし優先のものづくり・・という印象でした。

家具には機能美に温もりがプラスされていてまるで体に吸い付くようなデザイン。

一方マリメッコの奇抜な色使いは、

「第二次世界大戦後まもなく、敗戦国フィンランドに登場した、明るい色と鮮烈なデザインのドレスは、新しい時代の幕開けを予感させました。」

と、フィンランド・デザイン展パンフレットにあるように、時代や社会、人々が求めるものを担えるアートの力を感じます。

華美な装飾を極力抑えたフィンランドのアートは、流行に左右されない安定感を感じさせます。

そのシンプルさには、使う人のライフスタイルによっていかようにも発揮される柔らかさがあります。

ムーミンの物語も自然との調和というコンプトに基づいて作られたような気がします。

孤独を愛し旅を続けるスナフキンに憧れつつ、家族に包まれて暮らす男の子。自然の営みの中での暮らしとよく似合います。

《ヤッファ》ヤッファ(オレンジ)ジュースのポスター
エリック・ブルーン 1956

フィンランド独立100周年記念 フィンランド・デザイン展 10/22まで開催中

府中市美術館 東京都府中市浅間町1-3 03(5777)8600