昨日の日本財団でのシンポジウムは
医療的ケア児がテーマ。
医療の進歩により、多くの小さな子どもが救命されるようになり
その結果、たんの吸引、経管栄養、人工呼吸器、酸素などの
医療的ケアを必要とする
「医療的ケア児」
が増えている一方、
医療、福祉、教育、保育などの分野での受け皿は不足し
家族に大きな介護負担を強いる現状があることから
2016年6月3日に改正障害者総合支援法・改正児童福祉法が成立しました。
同時に「医療的ケア児」
という名前が一般的に使われるようになったことで
医療的ケアとともに頑張る子どもと家族の存在が
認知される大きなきっかけとなると良いなと思います。
医療的ケア児の数は10年前の約倍になり
人工呼吸器を常時つける子ども（0~19歳）の数は役12倍に膨れ上がったと資料にありました。
この数の急増により
社会が当事者の存在にもっともっと目を向ける
どころか、当たり前に共に生きる存在である
という意識変革が期待されます。
自分ごと、他人ごと
の前に
ノーマライゼーションが発達し
当然のように支えあう世の中が来たらいいなあと。
実際、
医療的ケアがあると
・たんの吸引
必要な時にすぐ吸引できるように常にそばを離れられない
・気管切開
管は詰まりやすい、抜けやすいことを前提に再挿入の準備の必要あり
・人工呼吸器
アラームがなるたびになぜ鳴ったのかを調査する必要
・経管栄養
流動食の注入（一日３～５回）水分の注入 片付け
・酸素
重たい酸素ボンベの予備を常に用意
流量や残量の管理
などで家族は疲弊します。
また、気持ちの上でも
障がいがある子ども
障がいがある子どもの親
というレッテルを社会から押し付けられている感覚
さらに当事者自身が
障がいがある子ども
障がいがある子どもの親
という立ち位置に自分を追いやってしまい
社会との距離を作ってしまわざるを得ないという現実もあります。
ここでシンポジウムでは
どの立場であっても
「決めつけない」
という言葉がキーワードとなりました。
家族にとって
病名に振り回されず
溢れる情報に溺れず
我が子が一人の人間として
何をしたいのかを見ることが大切。
家族も
障がい児の親、と自分をくくらず
自分に制限をかけず
やりたいことはやる。
無理だと「決めつけない」。
シンポジウムのクライマックスは
これらをさらに現実のものにできるよう
「頼る力の育み方」
と題して、
孤立しない社会づくりとみんなでかんがえるセッションがありました。
楽しんで子育てができるような取り組みや
施設の設立が全国で展開されています。
地域で安心して子育てができ
親が就労できるような
そんな社会を目指し
日本財団がその拠点づくりを推進しています。
何よりも
「『預かってもらえるだけでありがたい』
という当事者家族の声を聞くが
本当にそれでいいのか」
という登壇者の意見に
「我が意を得たり！」
と感じました。
この思い、
2018/1/17投稿「その先の支援」で述べています。
スマイリングホスピタルジャパンも
重い障がいのために孤立してしまいがちな
学齢期を過ぎた子どもの学習の継続を目的に
在宅学習支援事業を進めていきます。
→学びサポート通信
■2017/12/11 医療的ケア児や重い障がいの子にお家で学習サポート！
■ 2017/12/12 ユニバーサルさんすうセット
■2017/12/28 重複障害児のこれから
■2018/1/12 重複障害児のこれから2
■2018/8/13 視線入力装置と映像楽器＋SHJアーティストジャズセッション！
■2018/8/20 支援機器講習会
■2018/8/21 支援機器講習会でわかったこと
■2018/8/22 支援機器を使えばたくさん遊べる！
■2018/12/3 在宅ジャズセッション！
■2018/12/4 ベッドサイド授業の学習環境づくり
■2018/12/25 在宅学びサポートでの工夫
■2019/2/4 i+padタッチャーでセッションをリード！
■2019/2/7 学びに導く教具・教材・支援機器
■2019/2/19 ドラムが走る！
「学びサポート通信」続く・・。
＊SHJの小児病棟や施設にて推進する芸術活動はToothfairyの支援により行なっています。
