〜その先の支援〜

近年の医療の進歩には目をみはるものがあります。

誕生後、保育器の中で一生懸命にいのちをつなげ、頑張る赤ちゃんがいます。

その頑張りに医療が寄り添い、敬い、一緒に試練を乗り越える。

現場はかけがえのない命への畏敬の念が満ち溢れているのだろうと思います。

数週間、数ヶ月に及ぶ入院生活を経てお母さんの腕の中へ。

その後、お家には当分帰れずに一般病棟で過ごさなくてはならない子どももいます。

急性期を過ぎ、重い障がいを持った子は医療的ケア(痰の吸引や中心栄養静脈、人工呼吸器など)が手放せない場合が多く、退院後は自宅での家族によるケア、訪問医療・看護が始まります。

家族は24時間つきっきりのケアとなり、外出も十分な睡眠も確保できません。

そんな社会の変化に合わせ、子どもと家族を支える支援団体や子どもホスピスが各地で立ち上がっています。

ホスピスと聞けば、終末期を豊かに過ごす場所、という定義が一般的ですが、

実は重症心身障がい児や医療的ケアを手放せない子どもが一定期間宿泊し、その間家族が十分な休息を取り気分転換を図るという趣旨もあります。

宿泊中はボランティアなどにより様々なアトラクションが工夫され、子ども同士の交流もあるようです。

日頃の家族の苦労を思えば、利用者がホッとする時間を持てるようになり、その存在は今後も広がっていってほしいと願います。

医ケア児の存在認知も進み、重い障がいの子どもをめぐる社会は随分と抱擁力を増してきたように思います。

と、ここでふと思います。

その先の支援は?

「子どもたち自身が生きる喜びを得ること」に対してはどれほど注視されているのかな、と。

社会の取り組みが、子どもたちへの哀れみや同情に向かうのは誤りです。

彼らだからこその自分の世界の広げ方があり、どう寄り添えばそれが実現できるか模索し工夫していくのが正解と考えます。

生きることは学ぶこと

自ら自分の世界を広げ学び発信する子どもの喜び。

そしてその様子に、ご家族は我が子の可能性を知り誇りを持ち、「この子を育てていてよかった」と豊かな気持ちになることでしょう。

子ども一人ひとりの自尊心や人格に寄り添っていくこと。

これこそが障がいの重い子どもたちへの支援ではないでしょうか。

スマイリングは「その先の支援」を実践していきます。

〜重複障害教育のこれから 2〜

12/28に投稿した重複障害研究者(1927~2000)中島昭美先生の手記「障害と人間存在の本質」*をさらに読み進めました。

12/28 投稿→重複障害教育のこれから

尊敬する盲ろうのバリアフリー研究者、福島智さんの生き方を紹介しながら、また重度障がいの子どもへの教育について触れながら、改めて人の身体は考えられないほどたくさんの可能性をふくんでるんだということを伝えています。とても感動して何度も読み返しました。

全面介助で、発話がないような重い障がいの子が、言葉が発せず理解されないために重複障害教育の道がひらけないなら悲しすぎます。

行動遅滞の面ばかりに目を向け、存在自体に寄り添わないとしたら、一方的で偏見に満ちた関わり合いをするだけ。

子どもの本当の姿を見ずに無駄な努力を繰り返すばかりだといいます。

パラダイムの変換は待てません。

たとえかすかにしか動かなくても、その僅かなサインを見いだすことが困難でも、工夫し働きかけを続ける。

自発的動きを見つけ、それをてがかりに、発信の意味を一生懸命に寄り添いながら探す。そしてさらにそれを促すような環境を作ることで、目を見張るような変化を示すはずです。

中島先生は、

「手を伸ばす」

「取る」

「持つ」

「置く」

などは、人間行動の基本であり出発地点であると言っています。

始めと終わり、動きの停止と開始ができるようになれば、一人の人格として自ら外界に働きかけ、さらに自発的にコントロールできるようになると。

重度障害教育。そろそろ固定観念、見当外れの手法を捨て去る時です。

子どもの示すかすかなしぐさの中に、自発性へのてがかりを見つけ、発信しやすい環境を作ってこそ、学びが成立します。

昨年10月に開始した「学びサポート事業」は、このような理念に則った、SHJの新たな取り組みです。

現在は教材準備やモニターとしての在宅学習支援を行っていますが、4月から本格的に始動します。

医療の進歩の恩恵を受けてとりとめたかけがえのない命。それは重度障がい児や医療ケア児の増大を意味します。

初心を大切にしながらも、時代の変化を見据え模索し行動していきたい。

年始、こころからそう思います。

Smiling Hospital Japan Official Website

〜重複障害教育のこれから〜

重複障害研究者(1927~2000)中島昭美先生の「障害と人間存在の本質」*というあるシンポジウムを通した手記を読みました。

その中で、日本盲ろう者を育てる会第4回全国大会で発表した筑波大学附属盲学校高等部3年の盲ろう者のFくんの話を聞いて、しみじみと教えられた、というくだりがあり、夢中で読んだのです。

そうだ、このFくんとはあの尊敬する福島智さん*(日本のバリアフリー研究者。東京大学教授)だとすぐにわかりました。

4歳の時に病気のために片目を摘出し、9歳で失明、14歳で片耳が失聴、17歳でもう片方の耳も聞こえなくなり、直後に完全に盲ろうになった福島さん。高校生の時にすでにこんなに素晴らしい感性を持っていた、と重度・重複障害教育の大家である中島先生を唸らせていたのです。

福島さんは、

盲ろうになって失ったものは数知れずあるが、得たものも少なくないと話しています。

そのうちの1つは、人の心を肌で感じられるようになったこと。

外見的な特徴や喋り方などに左右されることがないので純粋に相手の言いたいことが伝わってくる・・。

お母様の考案した指点字で相手の言うことを通訳してもらいながらコミュニケーションをとる福島さんですが、指点字を通して人間の「手」というものがその人の性質を表すものだということがわかったと。

参考:生井 久美子著「ゆびさきの宇宙―福島智・盲ろうを生きて」

また、これから大学に行くことの本質的な動機は、健常者の中で自分を見つめ直すことにあると。

努力を重ねて外見的に健常者と同じような生活ができたとしても意味がない。

むしろ自分の障がいを通して、またそれによって生まれてくる言い知れぬ心の痛みを通して、物事をどのように捉えていくのか、が大事といいます。

目が見えない、耳が聞こえない盲ろう者は、うわべにとらわれがちな社会の価値判断の基準に縛られにくいことをも意味している。感性を磨いて物事の本質的価値基準を持って生きていくとき、初めて障がい者が真の意味で社会の一員になれる。

障がい者でもできる、ではなくて障がい者だからできる、という存在であることを、自分自身に、社会に問いかけ続けたい、と福島さん。

障がいを受けることはその人にとって不幸で不便で情けないことと思われがちだが、それによって得るもの、深まるもの、増すものを考えないのはあまりにも一方的ではないか、と中島先生は言います。障がいがあろうとなかろうと、その人自身が地道に生き、充実した生を全うすることが大切。労働で得たお金で食事をし、満足感を味わうより、存在そのものの中にある真実をよりよく見通すことによって、生の充実感を味わう方が大切だ、と。

今日の障害者教育が、障がいの持つ本当の意味について十分に考えているだろうか。健常者を基準に、健常者に近づこう、障がいを克服しようとすることばかりに重点の置かれる教育に意味があるのか、と。

人々の意識、無意識に対し、バッサリと問題提起しています。

いかに固定観念の中で狭義にとらわれて私たちは生きているのか、思い知らされます。

30年以上前の中島先生の問いかけに現在の重複障害教育が応えられているだろうか。障がい者でもできるではなく、重い重複した障がいを受けたからこそできる、という価値基準をこれからの重複障害教育が深めていくことを願います。

中島昭美「障害と人間存在の本質」 ningensonzai.pdf

中島昭美・人と業績 – 重複障害教育研究所

おすすめ図書

福島智著「ぼくの命は言葉とともにある (9歳で失明、18歳で聴力も失ったぼくが東大教授となり、考えてきたこと)」

幼保一元化、いかがですか?

共働き世帯の増加で幼稚園のニーズが減っている反面、保育園が足りない!

そんな非合理的状況を解決するのが「認定こども園」

しかし、2006年の法制化から当初の目標数には程遠いその普及率。

そもそも「認定こども園」とは、

「保護者が働いている・いないにかかわらず利用可能。

集団活動・異年齢交流に大切な子ども集団を保ち、すこやかな育ちを支援。

待機児童を解消するため、既存の幼稚園などを活用。

充実した地域子育て支援事業で、子育て家庭を支援」

と内閣府のホームページにあります。  

内閣府 認定こども園

「幼稚園と保育園が一緒になった施設で就学前の教育と保育の両方の機能を兼ね備えている施設」

とまとめられると思います。

メリットとして、

◉幼稚園に通わせている保護者にとっては、幼児教育はそのままに、保育時間が長くなる

◉保育園に通わせている保護者にとっては、保育時間は変わらず仕事もできるし幼児教育もある

これならもっともっとニーズが高まり、増えていいはずです。

しかし施設側にとっては、

■「幼稚園教諭」と「保育士」の業務の違い

■保育料の計上や予算が、幼稚園部分と保育園部分で違う

というデメリットがあるといいます。

こども園への移行が進まないのは、幼稚園側と保育園側の管轄が分かれているまま、この制度ができたことに問題がありそうです。

一方ニュージーランドではすでに1980年代に幼児教育施設と保育施設を所管する省庁を一元化した、と日本総研の池本美香研究員が新聞に寄稿していたのを見て調べてみました。

1986年に、幼稚園・プレイセンターに加え、保育所・家庭的保育サービスも教育省の管轄下に置かれることになり、予算や保育者の資格、カリキュラム、設置基準などが一元化されました。20年かけて多様な施設や運営主体がその特徴や機能を保てる制度が整ったことがわかりました。

参考:奈良教育大学紀要 第59巻 第1号 ニュージーランドにおける乳幼児保育制度

ニュージーランドの保育制度のユニークさは、1926年に世界初の児童手当制度が始まったというところからもうかがえます。

日本でも2011年の鳩山政権下で「幼保の一体化」が検討されたことがあったそうですから、再び議論のテーブルに載せて欲しいものです。

2つのシステムを1つにまとめるとなると現場の調整も多く、一筋縄ではいかないかもしれません。ニュージーランドの例を参考に、国が現場の声を聞く姿勢こそが一番求められています。

待機児童解消のためにも、幼保一元化、いかがですか?

 

病棟保育の充実を!

保育の問題といえば待機児童解消がまず一番の課題です。無償化の前に取り組むべきであることは言うまでもなく、多くの母親や専門家が訴えています。

さらに病院や施設の子ども支援の立場としては、病棟保育士の加配、または制度の充実を願います。昨日の投稿では病棟保育士の担う力について書きました。〜病棟保育士は大きな力〜

病棟を見渡すと、多くの医師、看護師が横の繋がりで連携をとっている印象です。チームで、または職種に応じた意見交換、相談も可能でしょう。緊張の連続の中、自分の立ち位置で医療に集中しつつ仲間がいる安心感のようなものがありそうです。

しかし、多くの病院で保育士の業務を目の前にして感じたことは、医療職ではないというのが理由でしょうか、周囲との関わりが希薄なように感じました。これはあくまでも個人的な印象で、全ての病院にあてはまるわけではありません。

しかし、保育士は病棟に一人または二人。複数でもシフト制です。医療者のフォローはあるとはいえ一人で保育を任せられている場合もあるという現状も聞きました。

病棟での中心的立場は子ども。そして家族、特に母親です。小児病棟の本質を考えれば、手厚くされるべきは主人公のこころに寄り添う立場、保育士の存在。保育士の力は計り知れません。

しかし、現在その数が十分でないというのが印象です。

少し前までは、看護師が現在の病棟保育士の役割をも担っていましたが、緊張を強いられる業務の負担に課題があり、数年前に保育士の配置が進み始めたことを考えれば、その充実はまだまだ途上にあることがうかがえます。ニーズの高まりに応えられているかというと、一般的にはまだまだ医療機関で病棟保育士をを置くケースは多くはないようです。

今後さらに保育士が増えること、そして当たり前に常時複数体制が確立されることを望みます。

ここ数年でチャイルドライフスペシャリスト(CLS)や、ホスピタルプレイスペシャリスト(HPS)などが配置されるようになってきました。CLSやCLSと保育士が手を携えて温かく患者や家族に向き合っているところもあり、そんな病院がもっと増えることを願います。

母親は子供の身のまわりの世話以外に、多くのやるべきこと、心理的負担に苦しめられます。

子どもたちの笑顔のために !

母親たちへの手厚い寄り添いのために !

そして保育士が安心とゆとりを持って笑顔で子どもたち、家族のケアができるように !

もっともっと病棟に保育士を !!