いいぞ!新出生前診断 認定作業中断!

新出生前診断の申請をしている国内の21病院に対し

認定作業が中断していると

先日新聞に小さく載っていました。

認定機関の日本医学会は申請受付も停止しています。

お!やった。

というのが正直な気持ち。

だってこの検査、

命の選別につながる優生思想が根底にあるとしか思えないから。

反対する人がとても多いのになぜ?

という疑問が払拭できずにいたから。

美容外科など無認可のクリニックで

検査を受ける妊婦が急増しているというのは

兼ねてから問題視されていました。

安易な命の選別を当然のこととするような

医療機関があることがまず許せない。

その広告をネットサーフィンして見つけました。

 年齢制限なし。

 一度の採血で完了。

 陽性の場合は当院にて無料で羊水検査可能。

 来院1回で検査可能。

 1度の来院、30分で採血。

などなど。

まるでプチ整形並みの気軽さではないか!

(したことないけど)

優生思想が無意識に若い母親に浸透してしまうのではないか・・・

多様性を尊重しない視野の狭い人格の増殖にならないか・・・

差別的な価値観の植え付けの危険・・・

いかにも寄り添っているかのようで

実は弊害だらけの

検査機関の宣伝文句。

怒りしかありません💢。

認定作業中断の背景にある

専門家の間での対立実態を

調べてみました。

日本産科婦人科学会の立場

🌀認可の早期再開を目指す!

妊娠の管理の目標は、妊娠が安全に経過し分娩に至ることであるが、同時に児の健康の向上や適切な養育環境を提供することでもある。基本的な理念として出生前に行われる検査および診断はこのような目的をもって実施される。

実施施設にアクセスしにくい地域があったり、希望する妊婦が検査を受けられる期間は限られているという実態から早期再開を目指す。

💢💢💢💢💢

参考:日本産科婦人科学会HP

日本小児神経学会の立場

🌀安易な導入について反対!

重度脳障害児から「発達障害」児までの治療、療育指導に深くかかわっている立場から、病因が何であっても、症状がどんなに重症であっても、子どもたちの「多様性あるいのち」「尊厳あるいのち」「より快適で広がりのある生活」を支えるための医療と支援をするスタンス。
子どもたちが生まれる前も生まれてからも、生きる権利を擁護する立場にあり、

障害の可能性ゆえの選択的中絶が大きな選択肢として前提とされる出生前診断は、極めて限定的に慎重に行われる必要がある。
また現在何らかの障害をもちながらも、医療や医療的ケア、教育、福祉支援によって前向きで広がりのある生活をしている子どもたちの存在を将来否定することになりかねない。

決して「間違わない検査」ではないことも承知しなければならない。

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参考:日本小児神経学会HP

日本小児科学会の立場

🌀検査の普及は深刻な事態!

小児医療の向上のために研鑽を積む小児科医を中心とした学術団体としてさまざまな病気や多様性をもって出生した子どもたちの命と生活を守る、いわば子どもたちの代弁者の立場。

NIPTにより染色体の病気の子どもたちの存在を否定しかねないと認識する。

NIPTを希望する妊婦とご家族の意思、判断は尊重されるものだが、染色体の病気の子どもとご家族の実情を知り考える機会をまず持ってほしい。

検査の実施は、染色体の病気のある方とともに生きる社会の実現を遠ざける結果になると危惧する。

⭕️⭕️⭕️⭕️⭕️

参考:日本小児科学会HP

日本臨床倫理学会の立場

🌀胎児の権利を侵害する可能性があり,優生思想にもつながる恐れ!

母親が高年齢の場合や、染色体異常症の児を出産した既往のある妊婦で、胎児の異常の有無を深刻に考えている場合は、検査の要請があれば、これにこたえることは臨床医の義務でもある。

しかし、人は多様性のある生物であり、障害があったり、遺伝子異常があることは生物の常である。これを大多数の人が容認するような社会であれば、胎児異常を心配する妊婦の負担が相当軽減される。

胎児の異常に関する検査をマススクリーニングとして行うことは、胎児の権利を侵害する可能性があり、優生思想にもつながる恐れもあるので慎重であるべきだ。

⭕️⭕️⭕️⭕️⭕️

参考:日本臨床倫理学会HP

躍起になっているのは日本産婦人科学会だけ。

妊娠が安全に経過し分娩に至ること

児の健康の向上や適切な養育環境を提供すること

がその理由だが、

説得力に欠ける気がしてならないのです。

新出生前診断は中絶につながる可能性もあるため専門家が遺伝カウンセリングを行う体制が整った病院で行うことが求められています。

しかし、日本臨床倫理学会によれば、高齢出産等、検査が必要な場合においても遺伝カウンセリングが徹底していないそうです。

妊娠が安全に経過し分娩に至るという趣旨から外れているようにも思える・・・。

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専門的すぎるがゆえ、

情報の取捨選択が難しいところがあるが

幼い頃から命や健康、身体をテーマにした教育が行われることが

共に生きる価値観を共有する自然な流れを作っていくと考える。

参考までにこれまでの「からだ科」の提案。

→2018/8/9投稿「小学校の科目に『からだ科』なんてどう?

→2018/10/10投稿「やっぱり『からだ科』作ろうよ。

命と向き合うこの問題は大いに議論されるべきであり、

多様性の中で生きる社会の実現は

医療界こそが啓蒙していかなくてはならない

大きなテーマだと思います。

物事の本質はいつも子どもから学ぶ👦

”いつでも、どこでも

子どもたちは正直で

物怖じせずに貴重な知識を授けてくれた”

「国をつくるという仕事」

西水美恵子氏著 英治出版 より

出版10周年記念イベントでお会いしてから

西水さんの人生観や物事の捉え方に

深い頷きと共感

インスピレーションをいただいた

衝撃の夜!から3週間が経とうとしています。

→11/18投稿「国をつくるという仕事」著者 西水美恵子さんと語り合う会

→11/20投稿「「国をつくるという仕事」著者 西水美恵子さんの想いに触れて

元世界銀行副総裁という肩書きを見ただけで

”物怖じ”してしまった私。

それもそのはず

私が米国の銀行(現チェース・モルガン銀行)

に入行し

Treasury Back Officeで

主に外為事務をちまちまと行なっていた時に

西水さんは世銀に入行して

途上国の貧困対策のために

世界中を飛び回っていたのだから。

さて、冒頭のくだりは

西水さんが

トルコやバングラディッシュ、スリランカに出張中に感じたこと。

早朝の子どもたちの登校に頻繁に参加し、

時にはなかなか先生が来ないクラスで

臨時英語授業をすることもあったと。

地域を知る、また

子どもたちとの雑談の中から

その国の教育事情

政治の歪み

女子教育に対する軽視・・・

様々な課題をキャッチしたそうだ。

途上国内の格差是正へのヒントを得る事に大いに役立った

ということが書かれている。

こんなところに西水さんの現場主義が如実に表れているなあと感じる。

📕 📗 📘

子どもは本当に屈託無く

正直に心の中を伝えてくれる。

もっとも、小学校高学年にもなると

テレが邪魔をしてそうもいかないところもある。

”子どもは正直で物怖じせずに意見を言う”

西水さんが現地にいた40数年近く前の日本でも

同じように子どもは伸び伸びしていたような気がする。

なんだか自由で泥臭くて

太陽の香りがするような

そんな存在だった。

さて今。

子ども特有の素直さや正直さ、怖いものなさが

失われつつある、というより子どもたちもまでが

大人たちにそんたくする事で

貴重な意見を心の中にしまってはいないか、

と気になる時がある。

そうしているうちに

言葉にすることの大切さや重みを感じるチャンスを失い

ものを言うことへの

気恥ずかしさや

責任が先に立って

ものを言う機会そのものや

自分を表現する場を逸し

その力が失われていくような怖さを感じる。

ものを言うことへの圧迫感が

低年齢化しているとしたら

それは

「国をつくる」

と正反対の作用となりそうで怖くなる。

もしかしたら

西水さんは

途上国で伸びやかに話す子どもたちを見て

この国は大丈夫。よくなれる。

と確信したのかもしれない。

📕 📗 📘

ここで話は少々飛ぶが、

少し前に紹介した

「教えない授業」氏著 英治出版

で綴られている

対話型授業。

→9/13投稿「教えない授業」

対話を通して子どもの発話を促し

思考停止を食い止め

話すこと伝え合うことで

自ら学び課題意識を持ち

発信し合う。

知識偏重ではなく

考える隙間の時間を大切にする

という基本理念は、教育現場でなくてはならない本質的なものと感じる。

子どもに自由に話せる時間を!

意見を言い合うことの喜びを!

なぜって、

本当に大切なこと

本当に本当のことは子どもが教えてくれるから。

そして

物事の草の根は全て子どもにあるのだから。

病棟保育士さん、シフト希望は必ずSHJの日!👧

医療現場のスタッフの中でも

子どもに一番近くにいるのが病棟保育士です。

病棟保育士とは、

小児病棟に入院している0~18歳くらいの年齢の子どもたち対象の保育士で、

最近になってその必要性から徐々に各小児病棟に配置されるようになりました。

SHJが訪問している病院はどこの病棟にも保育士がいて、

活動参加可能な子どもたちの情報提供、

プレイルームの設定やベッドサイドへの案内、

子どもたちに声をかけてプレイルームに集めるなど、

活動のサポートをしてくれます。

病棟に子どもの生活の世話をする保育士がいることで、

医療者が医療に専念できるという意味でも

その存在はとても大きいのです。

👧 👧 👧 👧 👧

しかし、一般的にはまだまだ

病棟保育士を置くケースは多くはないようです。

配置されたとしても1つの病棟に1人または2人シフト制。

看護師のフォローがあるとはいえ

一人で保育を任されている場合もあるという現状も聞きました。

いっぽう医療者同様、強いられる緊張感は大変大きなものです。

そんな背景から、

「孤高奮闘の毎日ですが、SHJの存在で助けられています」

と、ある保育士さんから、

SHJのプログラムが保育士の立場からも

役立ち期待されていることを伺いました。

活動によって、

🌀保育士の負担が軽減される

🌀変化の富んだアトラクションを入院生活に取り入れることができる

🌀クラフトなどは日頃の保育のヒントとなる

🌀生活のリズムを作ることができる

など実務の助けになっていると。

さらにある保育士さんが

「SHJさんの活動はとにかく楽しいんです!」

と興奮しながら伝えてくれたのは、

ストレス解消や気分転換になっていることと、

何より子ども目線で一緒に楽しみ、

活動の感想を話し合うという

コミュニケーションのツールにもなっているということ。

そして、普段保育を提供する立場から、

子どもたちと一緒に活動を提供され参加する立場になることで

リラックスして真に楽しみ

子ども理解も深まるとも。

だからシフト希望を出すときは必ずSHJの日、

だそうです。

👧 👧 👧 👧 👧

一般的に医療現場では、

「保育士」という医療に関わらない立場での

立ち位置の難しさや医療者との間の距離は

当然あると思います。

そのようななか、

チーム医療の中で

職種を越えていかにうまく連携していくか、

は子どもたちをトータルに見たときにとても大切な要素です。

👨‍⚕️ 👧 🥼 👧 👩‍⚕️

活動により子どもの笑顔が増え病棟が明るくなったために、

保育士さんに余裕が生まれました。

しかしそれ以上に保育士自身の内面に

変化が起こったことは大きな変革です。

緊張しながらの業務が当たり前だった勤務中に、

今までなかった「子どもたちとワクワク楽しむ時間」が生まれたことで、

自分の役割から一歩ひいて自分らしくいられるようになりました。

子どもたちに一番近いところにいる保育士にとって

このような心理的な変化がもたらされたことは、

医療現場そのものが

より子どもたち中心の

より人間味あふれるものに変わることに

大きく貢献していると実感します。

Smiling Hospital Japan Official Website

子どもの入院生活と主体性👧

入院している子どもの気持ちはどのようなもので

活動がどのように子どもに

意識の変化をもたらしたのか・・・。

それは

主体性を持って活動する時間が保障され

自己肯定感が生まれたことで

その説明がつくような気がします。

👧 👦 👶 👧 👦

治療や投薬、病棟での生活スケジュールは決められていて

自分はここでは受け身の存在。

病気になってしまってみんなに迷惑をかけているから

やりたいことは我慢しなくてはならないし、

お医者さんの言うことは絶対。

看護師さんや保育士さんも一生懸命世話をしてくれているから

これ以上困らせてはいけないんだ、と

子どもは人知れず思い込みます。

まるでそれが使命であるかのように。

それ以前の問題として

毎日が成長期にある子どもにとって、

狭い空間に閉じ込められ辛い治療を余儀無くされ、

命と向き合い生活するという不条理は、

否応なしに心に大きな傷を負わせます。

入院が決まった当初は拒絶したい気持ちに苛まれますが、

徐々に病棟での生活に慣れていきます。

しかし、「なぜ自分が」という怒りや悲しみは

折に触れ子どもを襲います。

早く退院してもとの生活に戻ること、

それしか考えることができない。

今までの全て

と言っていいくらいの自分の世界を奪われ、

友達と引き離されてしまったのです。

ボランティアが来て何かして慰めてくれるらしいけど、

かわいそうな子なんかじゃない。

放って置いて欲しい。

そう内向してしまうのはごく自然なことです。

👧 👦 👶 👧 👦

しかし、スマイリングホスピタルジャパンのアート活動は、

無理強いされず参加してもしなくても良い、

みるだけでも、ちょっとだけ参加してみることだってできる。

決定権は自分にある。そう意識することから、

してもらう、同情される、という捉え方は生まれません。

活動の時は自分の気持ちに従っていいんだ、

と無意識に自分を解放します。

プレイルームで何かやってるから、行ってみようかな。

ほんの少しでもそんな風に思えたら、

子どもたちは、これまでの閉塞感の中では起こらなかった

「自分の気持ちが動くこと」に遭遇して、

嬉しい気持ちと戸惑う気持ちが混在した

不思議な気分を味わうように感じます。

自分の気持ちに耳を傾けていいんだ、

自分は自分なんだ、と。

面白そうなこと

それをするかしないか、見るだけかの自由が

目の前に与えられると、

どうしようかな、と考える時間ができる。

すると、

誰が強いたわけでもないのに

主体性を葬り知らず知らず自分の気持ちに蓋をしていたことに気づく。

この瞬間は、閉塞感から開放される最初のステップかもしれません。

👧 👦 👶 👧 👦

治療最優先の入院生活も子どもにとっては成長の場、

必要なのは主体的な活動です。

施されるばかりの受け身の生活を

自らの力で成長する場にできるように。

一人の人間として生きる喜びを感じることができますように。

子どもの主体性に主眼を置くために

子どもが自分から動きたくなるような環境作りを最大限に意識して

入院生活をトータルな成長の場にしたい!

SHJが取り組む子どもが自分から動きたくなるような環境作り

とはまさに

定期的参加型プロフェッショナルアートで主体性を引き出すこと。

定期的なアート活動は闘病の力となって

子どもたちを前向きに変容させます。

Smiling Hospital Japan Official Website

 

多様性と調和、実現なるか⁉︎ 👨‍👩‍👧

2020東京五輪・パラリンピックの基本コンセプトは

”多様性と調和”

色々な場面でこの

多様性 調和

という言葉が登場する昨今です。

とくだん、五輪とパラリンピックに合わせなくても

いつでもどこでも当然のことだけど

イベントやアクシデントに絡めて意識を高める

というのは確かに有効かもしれません。

外を歩いていて

調和を感じ

心が温かくなる風景といえば

駅ホームで駅員さんがにこやかに親切に

しかも手慣れた操作で安心感を提供しながら

車椅子の乗客をエスコートしている場面。

必要な場所で迎え

ささっとスロープを出してテキパキと。

電車に安全に乗ったことを確かめると

「お気をつけて!」

という一言も忘れません。

なんだか幸せ気分になるのです。

多様性が調和しているな~と。

しかし

先日新聞を読んでいたら読者投稿欄に

「車椅子の乗車制約」

のことが書かれていてがっかりしました。

筆者は

東京のJR駅で車椅子での乗車を依頼。

20分!後にホームへ案内された。

数本の電車見送り。

到着駅で降車の介助ができないので乗せないでくれと言われたと。

車椅子ユーザーは利用時間の制約!

に従うのは当然なのか

と問題提起。

見えない周囲からの圧迫を感じてきたのだろう、

混雑時はなるべく避けるようにしてきたそうだ。

しかしそうもいかないこともある。

駅に面倒をかけているのか、という気持ち。

歓迎されていない気分。

不安や恐怖から利用をためらうという。

運動に制約がある上

行動を制限されるとは。

そしてこれほど不当な思いをさせられるとは。

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また、ある障害者団体が調べたところによると

車椅子のままで乗車できる

ユニバーサルデザインタクシーが

3割の乗車拒否をしていたという結果が。

物理的な環境が整っても

こころに多様性や調和をという真の願いがなくては

絵に描いたもちだ。

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さらに多様性 調和と真逆の実態を見ることになった場面。

「いろんな夫婦集まれ」というキャッチで

東京都が今月22日まで募集したのは

出会いや結婚の決め手となったエピソード。

締め切りの11/22はいい夫婦の日だそう。

選ばれた作品はイラストにして都のサイトで公開されます。

題して

「TOKYOふたり 100 Stories」

しかしある事実婚の女性がこれに応募しようとしたところ

法律婚だけが対象

と却下されたことが東京新聞に紹介されていました。

それは

現行の法制度に基づくと法律婚が広く一般に共有されているから

だって。

これ、理論破綻してませんか。

100作品に選定された中から抽選で

多様性と調和がコンセプトの五輪ペアチケットが贈呈されるとか。

ちなみに都のホームページに謳われた

この催し”TOKYOふたりSTORY”のコンセプトは

自分らしく生きるひとりが増えて、

東京のふたりもずいぶん多様になりました。

これまでどおりのふたりのカタチも。

いままでなかったふたりのカタチも。

幸せのカタチは、人それぞれだと思うから。

無限に広がる選択肢から、

あなたらしい未来を描いてみよう。

ひとりとひとりが寄り添いつくる、

新しいふたりの生活は

きっと、思いも寄らない楽しさを連れてくる。

TOKYOふたり100STORY ホームページより

いろんな夫婦集まれ!と

多様性をコンセプトにしているのでなかった?

幸せのカタチはそれぞれ?

無限に広がる選択肢から・・・?

言ってることとやってることが全く違います。

多様性と調和、

聞こえはとってもインクルージブで理想的ですが、

残念ながら実現までは程遠い気がします。