〜奇跡が奇跡でなくなるとき2〜

前回は椅子という、普段何気なく使っているものが、

個別に適切な形で存在することで

思いもよらない奇跡と思えるようなことが

起こることを綴りました。

世の中には「もの」が溢れているのにもかかわらず、

全てと言っていいほど、思うがままに動ける人が基準に作られています。

実存する「もの」に「人間が」合わせて生活しているという感じ。

だから生活に特段不自由を感じない人は大量生産された既製品を使い、

時には自分なりに工夫を加えてより便利な方法を考えたりします。

しかし、脳性麻痺など自分の思うように身体が動かせない方にとって

世の中に存在するものがいかに尊大であるかを

昨日のドキュメンタリー

一滴の向こう側ー人生を変える魔法のイスー」を通して実感しました。

一人一人に寄り添うことで

今まで諦めていたようなことが実現できる・・

「奇跡」と言ってしまうと

あまりにも実現不可能なこと、

夢のようなことが叶った

といった感じで。

まるで実現するのは現実離れしているみたいに聞こえます。

以前、

「奇跡が奇跡でなくなる時」

というテーマで綴ったことがあります。

5/11投稿→「~奇跡が奇跡でなくなる時~

この時に奇跡を生んだのは、

友達の温かな友情や

学校でよく聞いた大好きな曲。

意識を失っていたはずのMさんが涙を流したのです。

それからは一気に回復へと向かい、自発呼吸も可能になりました。

「奇跡ですね」

とは医師の言葉。

   奇跡が起きた

といえば美しい響きですが、

やはり現実離れしたこと、

専門家でもお手上げのこと、

専門家でさえ実現できなかったことが

たまたま実現した。

そんなニュアンス。

だからもう「奇跡」で片付けない、

「奇跡」とは呼ばせない。

当事者や家族の心からの願いに変わったと確信します。

・・・友達さえできないと思っていた自分が恥ずかしいと言ったお母さん・・・

・・・不随意運動が極端に激しい脳性麻痺でありながら、無理だと思っていたパラグライダーの夢を叶えた少年・・・

「奇跡」と呼んでしまったらそこで止まってしまう。

奇跡が奇跡でなくなる時は必ずやってくる。

それは、

一人一人が自分ごととして

他人の苦しみや不自由さに寄り添い

行動することで・・・。

気づいていながら何もしないのは気づかないことよりも悪い・・・

とにかく、

  「まず動く」

明日から始まる一年も、心がけていきたいと思います。

〜 奇跡の椅子〜

「椅子」というのは、

家具の中で人間の体に一番密着するという点で、

とても身近な親しみのある道具です。

日本は畳の文化のためか、みんな揃い、が心地よいという感覚からか、

ダイニングやリビングルームでは同じデザイン同じ大きさの椅子やソファを揃えることが一般的です。

椅子を当たり前に生活に使ってきた欧米では、

家族一人ひとりにmy own chairがあり、

デザインも形も自分の身体にあったものを持つことが多いそうです。

座るととても落ち着く友達のような存在だとか。

家の中のお気に入りのコーナーを、

椅子ごと陣取って読書を決め込んだり。

日本でももちろん、家具店に行って色々試してみて、

心地よいものを選ぶというのは今では当たり前のことですが。

💺 💺 💺

私も家具が好きで、よくインテリアショップを見て歩きます。

中でも椅子は、形が美しく表情がありデザインも豊富だから、

椅子売り場にいると、芸術に囲まれているような気分になります。

座り心地を試してうっとり、なんてことも。

🛋 🛋 🛋 🛋 🛋

前置きはさておき、

「椅子が奇跡を起こす」ということを、

ドキュメンタリーで知り、衝撃を受けました。

一滴の向こう側「人生を変える魔法のイス」

脳性麻痺のために自由に動けず言葉もうまく発せられない人が、

自分にあった椅子に座ることで

不随意運動も収まり、話すこともできるようになったという、

まさに奇跡の映像です。

脳性麻痺があると意識的に動こうとすると逆に筋肉に緊張が入り、

意に反した動きになったり硬直したりということが起こります。

これまではこの不随意運動を、力ずくで押さえ込もうとするが如くに

ベルトできつく固定するしかなかった・・。

本人がどうしたいのかに思いを巡らす余裕も周りになく。

周りはなんとかしてあげたい、本人は自分をわかってほしい

やりたいことをやりたいのに・・。

・・・・・

脳性麻痺とは・・

手足の筋力が弱く、だんだんと筋肉の緊張が強くなるために、

スムーズな動きが出来なくなる

食事をしたり、歩いたりすることが難しく、

股関節脱臼から股関節痛が起こり、日常生活に支障をきたす

喉や背中の筋肉の麻痺が強い場合は飲み込みづらくむせやすかったり

背中が曲がる側弯症になることもある

 不随意運動もあり、手足の動きを自分ではコントロールできなくなる麻痺が生じる

自分では「止めたい」と思っても、手足や首の動きを止めることができない

顔面の筋肉も麻痺し、言葉でのコミュニケーションが難しい方も少なくない

とにかく大変辛く苦しい状態

・・・・・

そのような人たちに寄り添う東大阪のある作業療法士が、本人はもちろん家族や周りの人のやり場のなさを解決したのです。

「姿勢」に着目し、

一人ひとりの体に合わせた椅子を作ることで。

不随意運動のために型取りから苦労するも、個別の症状に合わせて解決を。

用途に合わせたオーダーメイドも手がけ、本人の夢も叶えます。

笑顔を見たい一心で。

🌀不随意運動に疲れ果てていた人の動きがピタリと止まった

🌀それに伴い表情も明るく穏やかに、そして笑顔も見られるように

🌀願いが叶ったことで嬉し涙を流す人

🌀姿勢が楽になったことで言葉を発することができるようになった人

たくさんの奇跡に目が釘付けになりました。

この作業療法士は、医師だったお父さんの遺した言葉を生きる指針にしていると紹介していました。

「気づいているのに何もしないのは、気づかないより悪い」

年の瀬に、生き方のお手本に出会え、新しい年に向け、

自分の使命を新たに胸に刻むことのできた

嬉しい衝撃でした。

🍀 🍀 🍀 🍀 🍀

蛇足ですが、

自分専用の椅子、自分の姿勢に合った椅子とともに生活しているから

欧米の人は姿勢がいいのかもしれません。

年の瀬の過ごし方・・

クリスマスを過ぎるといよいよ年の瀬、

というなんとも忙しない気持ちになります。

思い返せば子どもたちがまだ幼い頃。

クリスマスの余韻に浸る間もなく主婦は大忙し!

切り替え早い早い。

目一杯のオーナメントで飾ったツリーを慌ただしく雑な手つきで片付けると、

次のイベントお正月を迎えるための年末の大掃除。

長女が元旦生まれということもあり、正月は親戚一同が我が家に集まり、

お正月と娘の誕生日を祝うのが常でした。

だから暮れになると山ほどの食材を買い出し。

合間にはお正月飾りを揃え、花を生け・・。

せっせとおせちを作り、重箱に詰めたら、雑煮の準備等々。

その合間に年越しそば。

日本の伝統や習慣を子どもたちに伝えよう・・などという余裕もないまま。

紅白を見ながらおせち最後のチェック。

そんなことが、十数年続き、今では家族形態も変わり極めてシンプル。

再婚した先のお姑さんは、

「おせち買っちゃったから絶対食べにきてよ」

といったノリ。

義母の何事にもとらわれない大らかさ、

マイペースな松本家の面々のおかげでのんびりブログも書けます。

あの頃の頑張りを義母が労ってくれているみたい。

そもそも、年を感じるほど体力が衰えているからあれほどの頑張りはもうできないだろう。

この時期の落ち着かなさを表す言葉を探してみました。

🌿年の瀬

瀬とは流れが速い川、という意味。1年のうちで時間が最も速く過ぎていく・・そんな忙しさを表しているそうです。

🌿師走

「師」は導師?医師?はたまた教師?

昔は年の瀬に、お経を読んでもらう家が多く、お坊さんが忙しく走り回った。

そこから師が走る、となったというのはこの言葉の由来として有名です。

🌿歳末

昔の年齢の数え方「数え年」は、

1月1日にみんな一斉に年齢が上がること。

その年齢が年末で終わるから年末のことを歳末と呼ぶ。なるほど!

🌿歳暮

元々は年の暮れを意味するそうです。

1年間お世話になった方に、感謝を込めて贈り物をする意味に今では使われています。

さあて、そうはいっても25日をすぎた今も、送られてきたクリスマスカードやらリースを飾ったままの我が家。

とらわれない松本家ならでは・・。

年末の大掃除は夫に任せて。

お正月飾りは一夜飾りを避け、30日に!

もうちょっとのんびりしていよう。

クラウドファンディング成功!ありがとうございます。

クラウドファンディング「小児病院の白い壁をポップに!」

が昨夜23:59に達成のもと、終了いたしました。

みなさんのSHJへの共感とご支援のおかげと、心より感謝いたします。

SHJアーティストMari manabeによる病棟の壁画イメージ

ご報告とお礼→

「子どもたちと一緒に病院の白い壁をポップなデザインに変えたい!」

思えば、2014年に1度、やはりFIATのプラットフォームで

「星空の宅急便を送ろう!」

というプロジェクトタイトルで挑戦しました。

外へ出られない子どもたちをいっそのこと、広い宇宙に招待しよう。

という案でした。

まず病棟のプレイルームでドームを広げることができるか、安全面で問題ないかなど病院で許可をもらい、それが叶うと、

移動式のプラネタリウムを行う会社に病棟での実施をお願いするために何度か打ち合わせをし、

アーティストにリターンの提供を頼み、

いよいよ実施。

しかし支援者は数名しか集まらず・・。

理由は、団体がまだまだ未熟で、

説得力のあるマメな広報をするマンパワーもノウハウもなかったこと。

苦い敗北の経験から、しばらくはクラウドファンディングを敬遠していたのです。

しかし、今年に入って新しい事務局メンバーが加わり、是非やってみたい!

と初回のミーティングでクラウドファンディングを希望したくれたこともあり、

この熱意があれば!

との期待を込めて任せることに。

達成した今、感謝を込めて、みなさんの期待に沿うべく、子どもたちと一緒にプロジェクトを遂行していく決意を新たにしています。

今後の実施内容として、

普段の活動時に子どもたちと一緒にステッカーの原画づくりをします。

それを持ち帰り、業者にステッカー加工してもらい、

次の活動の時に一緒に貼っていきます。

貼りきれないものは保育士さんに預けて、

子どもたちの好きな場所、適当なところに子どもと一緒に貼ってもらうようにします。

完成後の壁の写真は支援くださった方々にプレゼント。

さらに、子どもたちが活動している様子もこちらで紹介したいと思います。

🌀そもそもクラウドファンディングとは・・・

インターネットを通じて、特定のプロジェクト達成のために不特定多数のクラウド(群衆)にファンディング(資金調達)を募り、必要額が集まったところでプロジェクトを実施するというもの。

プロジェクトそのものに意義があり、共感を得られなければ支援者は集まりません。

気になる成功率ですが、ネットサーフの結果、26%という数字が出てきました。

しかしこの数字は、プロジェクトを立ちあげる前に審査を行うCF業者の数字。

審査を通過したとしてもプロジェクトの成功率は1/4ということになります。

さらに100万円の目標額に対して100人の支援者というのが平均だそうです。

今回80万円に対して111人が応援してくれたことを考えると、

SHJの取り組み、今回のプロジェクトに限らず普段の活動内容が多くの人に支持されていると考えられます。

これは大きな励みになります。

この活動を始めて良かったんだ、このまま広げて行っていいんだという安心感につながる、

団体趣旨の確認作業としてもとてもいい機会となりました。

クラウドファンディングそのものは成功しても現場でのプロジェクトはこれから。

支援者のみなさんの子どもたちを応援する気持ちを携えて病棟へ。

SHJアーティスト、スタッフが心を込めて、

小児病院の白い壁をポップに!します。

報告を楽しみに待っていてください。

アーティストMari manabe HP   Only Too Mari – Mari

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〜在宅学びサポートでの工夫〜

ー学びサポート通信ー

在宅学習支援「学びサポート」では、

算数

数量概念

文字学習

美術

音楽

を行なっています。

思うように身体が動かせない重度心身障害の子どもとの学習ですから、

🌀視線入力

🌀スイッチ操作

🌀目と手の協応

という方法で、一対一のちょうどいいペースでコミュニケションを取りながら行います。

時にはお母様にも入っていただいて、本人にとってより適切な方法を見つけていきます。

視線入力とは・・・

今から6~7年前までは大変高価で家庭で使用するには現実的でなかった視線入力装置。

今では重度障害児者の日常のコミュニケーションに活用され、

視線入力をうまく使うとシューティングゲームができたり、

マウスとして使えたり、操作しながらアプリを使って学習もできる優れものです。

この視線入力装置トビーは、SHJ在宅の学習にもはや欠かせなくなっています。

音楽の時間は視線でコードを選んで支援ボランティアの演奏とセッション。

そして子どもたちの大好きなシューティングゲーム「風船割り」は定番。

ランダムに風船が出てくる設定にし、覚醒を促し、

その後一つ一つ風船が出てくる設定でじっくり行うことも可能。

普段からできるように、ご自宅のパソコンのソフトをアップデートすることも学習支援に欠かせないことです。

スイッチ操作とは・・・

主に、ピエゾスイッチというものを使っています。

「ひずみ」や「ゆがみ」を感知し、出力を促すものです。

まぶたや頬などわずかでも動かすことができる身体の部位に貼ります。

意思を伝えたい方のコミュニケーションにとても有効です。

お母様がご本人のまぶたの上に貼り、感度を調整すれば、瞬きをする動きで操作できます。

この作業自体が親子のコミュニケーションに一役買います。

思うように身体を動かせない方にとって、スイッチをいろいろな場面で活用すれば、「伝わらない」というもどかしさやストレスが大幅に軽減でき、世界も広がるでしょう。

目と手の協応とは・・・

モンテッソーリ教育(→2017/7/7投稿「モンテッソーリ教育とは」)の考え方に基づいた、

数の概念や文字の音と形を手の感覚を使って体感しながら学習するものです。

数の棒や、ずっしりと重みのある素材で作ったパズルをはめ込んでいくことで、数の概念を身につけます。

立体コピーでの文字なぞりは、実際に凹凸やザラザラ感を実感しながら形を学びます。学習が進むと声も出てきて手の動きが良くなることも。

まず文字をゆっくり、繰り返しなぞります
支援員の掌に覚えた形を書いてみます

美術は、素材を感じながら自分のペースで行う物作り。

素材とアーティストのファシリテーションが、目と手の協応を促し、創造活動が進みます。

これら目と手の協応教材は学習支援ボランティアの手作り。その子にあった大きさ、見え方に合わせた色にも工夫しています。

障害とひとことで言っても100人百様。

教材作成はどれも時間をかけた地道な作業。

一人一人違うことへの対応をどう広めていくか。

目下の大きな課題です。

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