退院してからのこと -3-

自分の体験と、院内学級の生徒たちの退院後のことを重ね合わせて、最近思うことを連続して書いています。

今日はまとめとして、調べ続けているフィンランドの病弱児対応事情のうち、教職員の持つ裁量と教育理念の点でさらに掘り下げてみます。

フィンランドでは、一般の職員・教員がかなりの権限をもち(2017/7/17投稿 フィンランドの教育 参照)、子どもに必要な支援を得るために自由に関連機関や専門家と連携・協働できる。

日本では・・・

なにか特別なことを教育現場で行おうとすると、「校長の許可」「教育委員会の許可」に阻まれ、また「前例がない」が切り札となって積極的な改善をしようとしません。

日本にもフィンラン ドと同等の様々な専門知識を持った人々や、施設、制度が存在しているのに、これらが病弱児たちのために協働できていないのはとても残念です。

一方、フィンランドでは、国の総意としての教育理念が、「どのような子どもであっても、国の貴重な資源として 成長・自立できるように導くのが教育の目的」で、この理念をすべての教員や職員が、自分たちの教育目標としているそうです。

フィンランドの子どもたちは、なにか支援が必要な状況に陥った場合、多くの大人たちが話し合い、そして実際に支援してくれることを実感して成長していくようです。

このような環境であれば、たとえ様々な困難を抱えていても孤立することなく、人を信頼しながらのびのびと成長していくでしょう。

ここに、病弱児への教育姿勢の違いの理由があります。教員・ 職員が持つ裁量の違いと、教育の理念や目的の違いが非常に大きいのです。

基本的な考え方や価値観を変えていくためには大掛かりな意識変革がまずは課題となるでしょう。

人権や愛や自分ごととして物事を考え動く行動力、他人と協力し合うコミュニケーション力・・・

心のレベルでの土壌変革・・

きっと全てのおおもとである「教育」に問題があると思いますが、この点はそれてしまうので新たな機会に投稿しようと思います。

フィンランドでは、高学力と学力格差が少ないことで有名です。

それは子どもを自立させるために学校教育は必須という理念があるから。

たとえ病弱であっても、学校で適切な教育を受けられるよう様々な支援体制が存在しているのです。

一方日本では、普通学級は、特別支援を必要とする子どものための支援体制と連携が未熟なため、普通学級への通学が困難な場合に学校教育を十分に受けられないという事態が少なくありません。

そのため、特別な支援を必要とする子どもの学力低下や、将来の自立への壁という問題が発生しています。

ここに置いても、日本の教育制度の改革の必要性の大きさは計り知れません。

個人レベルでの高い問題意識も、制度や態勢に阻まれるということがここでも起こっているという印象です。

人が幸せになる国、そして子どもの幸福度の高いフィンランドから、日本は学ぶべき点が多分にありそうです(2018/7/6投稿 尊厳を守るのが社会の柱 参照)。

参考: 国立特別支援教育総合研究所ジャーナル  第2号 2013年3月 

 

退院してからのこと -2-

・・・8/3投稿の続きとして・・

フィンランドの教育制度や福祉制度についてブログに何度か書いています。

退院して院内学級から元の学校に復学した後の事情についても調べてみました。

明らかに日本と異なる点をいくつか見つけました。

🌀病弱の子どもや特別な支援を必要とする子どもへの対応:

1 病弱児を特別な存在としてみることなく、特別支援の必要な子どもとして他の多くの困難を抱えるこどもと同様の枠組みで支援している。

2  多くの大人たちが一人の子どものために支援をするフィンランドの学校では特別な支援を必要とする子どもが学級内にいた場合、その子どもには専属の支援をする大人が終日付き沿う。病弱児も同様の権利があり、例えば、白血病の治療を終えた子どもには、普通学級における様々な人的支援、物的支援、さらには専門家の連携がある。

日本では・・・

病弱教育に限らず「一人だけ特別扱いできない」という呪縛が学校にあるような気がします。

そのため、学校では退院し通学をはじめた子どもに対する特別な支援が徹底していないようです。

🌀支援する者同士の連携体制:

1 フィンランドでは特別な支援を必要とする子どものために週に1回会議が開かれる。参加者は、個々のニーズに応じた専門家であり、病弱児の場合には担任、管理職、学校保健師、臨床心理士、主治医、保護者、その他必要とする専門家など。

日本では・・・

普通学級における病弱児支援のための連携状況は、多くが校内の「校長」「担任」「養護教諭」間であり、 連携というよりは「連絡・報告」で、同じテーブルで首を集めて話し合う定期的な会議が行われているかどうかははっきりと確認できません。

日本の学校現場の職員向けアンケート結果に、気になる回答が見つかりました。

「忙しくて病弱児は後回し」

「教員間の連携でさえ、実はうまくいっていない」

「子どもの主治医や医療機関との連携は敷居が高くて連携できな い」

「病弱児はおとなしいし、支援の必要性を特段感じない」

保健師や 病院看護師からのアンケート結果には、

「学校側からのアプローチがあればいくらでも援助・協力を行う」

というのがあり、 学校との連携に対して積極的な必要性を感じていないようです。

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つまり日本では、

・病弱児には特別の支援が必要であることを教員や医療・福祉関係者が理解していない

・たとえ特別な支援が必要であっても、必要な関係機関や専門職と適切な連携が行われていない

・重要な連携が行われていないことに教員や 医療・福祉関係者が気づいていない

というのが現状のようです。

医療の進歩による重度障害を持つ子どもの増加に、トータルな生活支援がついていけていない現実は度々書いていますが、治療を終えた子どものその後のケアにも全く同じことが言えそうです。

関係機関の手厚いフォローと連携が大きな課題だと、痛感します。

続く・・

 

退院してからのこと-1-

生死の境を彷徨い、奇跡的に取り留めた命。

今でも何が引き止めてくれたのだろう、とその力にふと感謝することがあります。

そしてあの頃を思い出したりします。

退院後、医師や優しい看護師に守ってもらっていた場所から放り出されたような寂しさに襲われたこと。

喜ぶべき退院なのに、

退院してからの試練は痛みより、

「どう生きるか」

を正面から突きつけられたこと。

だから、教員時代、治療が終わって退院し元の学校に戻る生徒を見送る時、あの頃の自分と重ね合わせて、100%喜んで手を振ることができなかった。

🌀治療により髪が抜けてしまった子。

・・・髪が生えてくるまで学校はお休みしたい・・・。

🌀退院後も通院治療は続き、薬を飲み続けることによりムーンフェイス(ステロイド剤摂取のために起こる顔が丸く、赤味を帯びた状態)のまま退院する子。

・・・退院、復学は苦痛だ・・・。

🌀しばらく身を置いていなかった場所に戻ることに引け目を感じる・・。

🌀体力的に不安・・。

🌀勉強についていけるのか心配。

🌀・・・

院内学級にいる間なら、周りの友だちは理解し合っています。

休み時間や病室で話題にし、互いに同じ思いを共有して仲間がいることの安心感の中に。

退院してからの不安は誰にでもあるはずだけど、それも仲間と喋って発散。

私たちは子どもが病棟や施設にいる間にアートを通して支援しているけれども、実のところ、私は経験を通して彼らの退院後のことも案じています。

学校で温かく受け入れられているかな、

友達は変わらず仲良くしてくれているかな、

体調は大丈夫かな、

晩期障害*で苦労していないかな、と。

元の生徒たちはみんな成人しているけど、今も連絡をくれる人もいて、どうしているかの報告が楽しみでもあり、心配でもあり。

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彼らの苦労は表面には見えてきません。

まず本人が試練を乗り越えたことで堂々と胸を張っていい社会に。

そして、闘病後の様々な悩みや心配事を温かく包みこみ支援する、社会ぐるみの態勢が欲しいものです。

健康な者は他人事とせず話したらいい。

「知らない、わからないから教えて。私に何ができるか」

当事者を敬う雰囲気が社会全体にあれば、人知れず苦労したり孤立したりすることも随分と減るはずです。

*晩期障害・・・病気そのものは治っても、放射線療法、化学療法外科手術などの治 療によってもたらされた副反応や病気そのものの影響が後々まで残 ったり、時には後になって新たにおこってくること。晩期合併症ともいう。

参考:晩期障害 がんの子どもを守る会

   デジタル大辞泉 晩期障害

 

入院したら学籍2つ、いかが?

夏休みを利用して、気になっていた症状を診てもらいに通院する子どもは多いものです。

 

検査の結果、入院治療が必要と判断した子に、医師としてある一定期間病院にいなくてはならないことを告げるのは辛いものでしょう。

小児科医になったということは、子どもが大好きに違いない。悲しむ顔を見るのは何より心が痛むだろうなあ、と感じます。

そんなとき、入院生活が苦痛だけではなく、楽しいことだってある、という要素を並べて、なんとか子どもの落胆を最小限に食い止めたいもの。

とくに仲間から離れ、しばらく会えないことが一番つらい時期、院内学級があることは大きな切り札となります。

でも基本1か月以上の入院が見込まれる場合のみ、学籍を移し院内学級で活動することが可能となります。

その転校の基準を知らないお医者さん、 うっかり

「院内学級があるから退屈しないよ」

なんて言おうものなら、子どもも家庭もホッとするものです。

病気のことはもちろん、学校や友達など、生活の全てが一転してしまうことへの不安は同じように重くのしかかるものだからです。

しかし、一旦学級に問い合わせてみると、入院期間が足りず、残念な思いをする家庭もいます。

そもそも、なぜ複数の学籍を持ってはいけないの?

学籍異動の手続きは煩雑で、数日の違いで不公平も生じるし、入院期間なんて、最初の医師の見立てが変わる場合だってある。

そろそろ堅いことを抜きにして、入院したら即2つの居場所を子どもにプレゼントしましょうよ。

せっかくの夏休み、院内学級の夏季登校日の行事にだって参加できる。

成績は現在授業を受けている学校がつける、相談内容に応じた窓口を決めておく、くらいの当たり前の共通認識があれば問題ないように思います。

子どもにとっては、

🌀どちらにも籍を置けたら今までの仲間との絆はそのままだからさびしくない

🌀入院したその日から新しい仲間づくりができる

🌀退院して復学するときの心配も少なくて済む

などのメリットがあります。

教員にとっては、

🌀手続きがシンプルで余計な事務仕事が減る

🌀すぐに子どもとの関係づくりに取り組める

というメリットが。

ひとりの子どもを同時に見守り支援する人が増えるということになります。

本人も家庭も教員も、ひとりひとりが余裕を持って温かくその子に寄り添えそうです。

もっとも、地域によっては1ヶ月以内の入院なら学籍を異動しなくても院内学級で活動ができるところもあります。

そうであれば、仮に退院が延びたとしても、途中で手続きするわけだから、少なくとも時間のロスは避けられます。

いずれにしても、日本の教育現場では、なにか違うことを行おうとすると、「校長の許可」「教育委員会の許可」という段階を経る必要があったり、往々にして「前例がない」などという理由で却下されることが多いもの。

ちゃんと子どもと家族に向き合ってこそ、

特別支援なんじゃないの?

 

〜スマイリング効果 その4〜

昨日は「病棟の中で活動すること」について書きました。

入院している子どもの学校、院内学級では、安静が必要な生徒はベッドサイド授業を受けることができますので、私も毎日、当たり前のように病棟へ入っていました。だからこの活動を始めるときは、入棟自体、それほど大変なこととは思っていませんでした。

もっとも、教職公務を行う都の学校職員という立場と、どこの馬の骨ともわからない団体(当時は!)のボランティアでは、迎える側としては天と地との差を感じるだろうことは想像に難くありません。

そもそも、私が教員だった頃は、感染症の罹患歴、またはワクチン接種歴を病院に申告する必要はありませんでした。少なくとも私の勤めていた病院では。

しかし、団体を始めるにあたり、抗体検査の上、基準値未満の感染症は予防注射を打って初めて小児病棟に入る許可がおりました。

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え?ちょっと待って。

教員は感染症のチェックが必要ないのに、ボランティアは必要?

元同僚に聞いてみると、病院は「教員は抗体を持った上で病棟に入っている」のを当たり前のことと認識していたに過ぎず、しばらくして教員たちも一斉に検査の上接種を義務づけられたと知りました。

もしかして、これもスマイリング効果?

たまたま新規のボランティア団体の責任者が院内学級の教員だったという偶然から、教員が抗体をチェックしているかは不明であることがバレてしまった!

でも、感染に極端に弱い子どもたちのためには絶対に必要なことが徹底されるきっかけを作ったということは、やっぱりスマイリングは子どもたちの味方。

リスク回避、規則の徹底に大きく貢献した SHJの設立。

スマイリング効果は偉大である。

と自画自賛再び!

検査結果と基準値未満の感染症ワクチン接種の証明提出を義務づける病院がほとんどですが、そうでない場所で活動するスマイリングのメンバーも、罹患接種歴を調べ、団体に誓約書を提出する、という徹底ぶりです。

これも胸を張って活動できる所以です。

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開始時間:5/22(火)11:00~
終了時間:7/5(木)~23:59(日付が変わるまで)