〜医療的ケア スクールバス〜

 医療の進歩により、医療的ケアを必要とする子ども(以下、医ケア児)の数が増加している中、福祉、教育の面で対応が追いついていないことを何度も話題にしてきました。

特に、肢体不自由児対象の特別支援学校への通学手段であるスクールバスに、医ケア児が乗れないという理不尽さには許しがたいほどの怒りを感じています。

✏️医療的ケア児とは?・・・

医療的ケアとは家族や看護師が日常的に行っている経管栄養注入やたんの吸引などの医療行為のことで、医ケア児とは常時これを必要としている子どものことです。

0~19歳では全国で10年前の約1.8倍の、推計1万七千人余りいます。

✏️スクールバスをめぐる課題・・・

医ケア児は乗車対象外である地域が多く、その場合在宅訪問教育部門に籍を置くことになります。

東京都の訪問教育授業数は週平均6時間のみ。

バスを利用できたとしても、長時間の通学時間中に体調が悪くなり救急搬送となる場合もあります。

スクールバスに代わる手段として、自家用車で送迎する家庭も多いですが、運転中にケアが必要な状態になった時のために、もう一人付き添いが必要となります。

親の体調次第では自家用車で送ることができず、学校へ行けません。

さらに介護タクシーを利用する場合は、同乗してくれる看護師を家庭で見つけなくてはならなりません。

通学手段に行き詰まると、通学できる状態であっても登校せずに訪問教育を選択せざるをえず、

登校した場合の週30時間授業と比べれば、スクールバス可不可によりその違いは歴然としています。

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そんな現状を受けて、

2017/9/15投稿「医療的ケア児にもっと目を向けて!~」

では、まさに医ケアの必要なこどもがスクールバスに乗れないことによる学習の時間や機会が十分に保障されていないこと、さらに家族の疲弊について書きました。

追い詰められた医療的ケア児と家族の現状に行政は向き合っているか!?と。

2017/10/18投稿『医療ケア児と家族の現状~」

では、お母さんの24時間体制のケアにおける問題点。そして学校で行える医療的ケアの緩和の必要性について。

国は母の強さや正義感に甘えていないか!?と。

*学校で行える医療的ケア=特定行為(認定を受けた教員ができる学校での医療ケア)として、 口腔内の喀痰吸引 ・鼻腔内の喀痰吸引 ・気管 カニューレ内の喀痰 吸引、胃ろうまたは腸ろうによる経管栄養、経鼻経管栄養を紹介し、それ以外は常駐の看護師が対応する場合と、多くは家族が対処する場合がある。

2018/5/15投稿「医療的ケア児と特別支援学校~」

では、医ケア児がスクールバスに乗れない現状を踏まえた提案を。

障害者差別解消法、合理的配慮は、子どもたちにとって、残念ながら今の状態では絵に描いた餅でしかない!!と。

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そんな中、昨年から東京都では今年度に向けて医ケア児用バスに対する予算を計上しようという動きがありました。

そしてついにそれが実現!

医ケア児専用のスクールバスの誕生です。

実際2018年度秋から都内の幾つかの特別支援学校で施行されています。

まだまだ慣らしの段階で、十分に行き届かない点や課題も多いかもしれませんが、まずは大きな一歩を踏み出しました。

医療的ケアの必要な子どもを持つお母さんたちの訴えや運動が、行政を動かしたのだろうと、頭の下がる思いです。

現状は把握できておらず、あらためて綴りますが、

昨年からここで度々発信していることが、少しでも届くべきところに届いていたら嬉しいです。

そんな願いも込めて、これからも子どもたちを社会全体で大切に育てていく社会の実現を祈りながら綴り続けます。

〜でも大丈夫!〜

やっぱり奴らはやってきた!

月に一度預かる孫たちだ。

3人いれば喧嘩は絶えず、だけどそのうち示談が成立し、ばあばが仲裁に入らずとも、何もなかったかのように仲良く遊んでいます。

ふと1年前を思い出せば、

お兄ちゃんは自分のおもちゃを弟に取られようものならものすごい剣幕だった。

まだ赤ちゃんの相手に容赦ない。

さらに4年前。

もうすぐお兄ちゃんになる、そんな頃。

歩けるようになったのが嬉しくて・・。

心配なママの手を振り払って意気揚々と得意げ。

好きなところに向かって歩けるようになった僕。

誇らしいぼく。

手をつながず一人で歩くのが楽しくて仕方ない時期。

もちろん転ぶこともある。

そんな時かならず自分に言い聞かせる言葉が、

「でも大丈夫」。

半分泣きべそかきながら、

痛い! でも僕は大丈夫なんだ。自分で起きる。痛くなんかないさ。

そんなオーラがまぶしく愛おしくて仕方なかったこと、忘れられません。

僕は大丈夫。

転んでも自分で起きるんだ!

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思えば保育園も最初は泣いた。

小学校の入学式の日は頑として教室に入らなかった。

水泳はなかなか進級しないけど絶対辞めない(今のところ)。

頑固さが短所でもあり長所でもあり。

しかし、何かと、ちゃんと立ち止まって自分に向き合い自分なりの対処をしてきたお兄ちゃん。その頑固さ、いいぞ!

転んで擦り傷作っても、

「でも大丈夫!」

と、かならず自分で起き上がった2歳のけなげさが、いろんな場面で耐性となって表れているように思います。

転んで膝がヒリヒリだ。幼い子どもの頭の中は一大事。

痛いな、でも僕は僕。頑張らなきゃ。

そこへ至る決断まで心の中では、

泣いてママに助けを求めようか、

いや待てよ。自分でやってみよう。

と、自分はどうしたらいいのか、葛藤し模索する。

私たち大人が、日々の事象に振り回されたり錆びついた「常識?!」に囚われたりというのとは次元が違います。

自由な心、ほんとうの気持ちに正直に生きています。

幼い子どもは常にマインドフルネスの状態、と言っていいかもしれません。

〜🌀マインドワンダリング〜

「だら~っとした時間」

日々忙しく働く大人にとって喉から手が出るほど欲しい時間。

英語でマインドワンダリング。

特に何かに集中するのではなく、何となくぼんやりと何かを考えている状態をいいます。

横文字に直すと違ったイメージ。ちょっとかっこいい響き。

途端に貴重な気がしてきます。

確かに、ワンダーとはなぜだろう?不思議だな・・、と思うこと。

そして思い悩むのではなく、ああかな、こうかな・・と思いを巡らすことでもあります。

これは確かに大切な活動です。脳にも身体にも。

遊びが仕事の子どもにとって、このだら~っとする時間、マインドワンダリングは必要でしょうか。

ええっ、子どもに必要ないでしょう。子どもは勉強したり遊んだりしながら成長する。時間を無駄にするなんて勿体無い。

という意見も聞こえてきそうです。

「何をダラダラしてるの!何か(意味あることを)やりなさい」

ゴロゴロしている子どもへの大人の決まり文句。

いかにもありがち・・!

しかし、つい周りの大人がかけてしまうこの言葉で、子どもを管理下に縛り付けておくとになります。主体性はどこかへ飛んでいきそうです。

「くだらないコトはやめなさい」(→10/23 投稿「一見くだらないこと」)

「宿題は?」

「ゴロゴロしてないで、やるべきコトがあるんじゃないの!?」

一見、だら~っとして見えても、結構頭の中ではいろんなアイデアや将来のこと、夢のこと・・・大人にはわからない宇宙が広がっているかもしれない。

ああかな、こうかな、と思いめぐらすことは、すなわち想像力を駆使して自分で考え、問題を解決する道のりでもあります。

いたずらに教科書に載っている知識を覚えるのにエネルギーを使うことこそ、もったいない。

この「だら~っ」はハンドルの遊びに似ていて、困難を乗り越えなければならない時の耐力になるともいいます。

自分を振り返ってみます。

無駄が多かったな、と思う人生折り返し!?地点。

確かに無為に過ごしていた時代を悔やむし、踏み出せずに無駄に過ごしたような時間、数え上げたらきりがないほどです。

だけど思えばそれらが今のライフワークにつながっているようで不思議です。

無駄に思えること、実はとっても大事な創造的活動だったりするんですね。

そして子どもにこそ、「だら~っとした時間」を保障してあげましょうよ。

学校では時間に追われ、集団に合わせ、ぼーっとできる時間はないのですから。

もしかしたら、一番成長できるチャンスなのかもしれません。

という自分も子育て中は子どもにいろんな経験をさせてやりたいと連れ回した口。

自戒の念を込めて、子どものダラダラにイライラしている子育て中のお母さん、お父さんにオススメします。

「だら〜っとさせてあげる時間」

築地マデイラにてインターネットラジオ収録!

新しくSHJアーティストとして登録したイザウラさん(ジャズ・ボサノバボーカリスト)の紹介で出会った築地ライブ・イベントスペースマデイラ 。

左:イザウラさん
右:オーナー中野秀章さん
築地マデイラにて 壁にはSHJ登録アーティスト 樹木の音色さえこさんのアートワークも!

「ありがとうカンパニー株式会社」が運営する「イベントスペースMADEIRA」オーナーの中野秀章さんが手がける

「ホンマルラジオ築地マデイラ」

に出演が決まり先日収録してきました。

ここマデイラのコンセプトは、

いろいろな方との良いご縁で、 人と人とが繋がっていくさまざまな楽しいイベントや、癒し&感動を与えるライブ、 自分の人生が楽しくなっていくためのワークショップなど 「こころからの笑顔」「人と人との良いご縁の創出」すること。

天井高が5mあり、2面がガラス張りという開放的な空間で、心穏やかになるパステルシャインアートやいろはひふみ呼吸書、ユニークな紙製品で囲まれ、常によい氣が充満する空間、というイメージです。

スマイリングホスピタルジャパン登録アーティストのアートやライブも楽しめます。また、ボサノバギター教室やボタニカルペイント、ダンスレッスンなどワークショップも盛りだくさん。

MADEIRAは、ポルトガル語で「樹木」という意味。

少なくとも月に1度は都会を離れて自然に浸かりに行くという我がライフスタイルにピッタリ。

遠出がままならない時には自然を感じられるMADEIRAに、気づくと足が向いてしまう、そんな予感です。

番組は、中野さんの軽快なトーク、

「本気の人が本気でしゃべる・・・」

で始まります。

松本、喋りが多すぎて、1度に続けて15分の番組3回分の収録。

しかもいつもの悪い癖が出て、早口もいいところ。2回目は少しスローダウンしてね、という中野さんの指摘を受けて、

またやっちゃった!

と頭をかきながら2回目のトークスタートの時にゆっくりしゃべるを宣言したものの、5分と続かない。

伝えたいことが脳からどんどん溢れてきて止まらない~、しゃべっているうちに他のシーンや思いがよぎって、

「話は逸れますが」

と一応宣言しておきながら脱線→軌道修正を繰り返す、というありさま。

しかししかし、それでもまだ足りないことを察してくれた中野さん。

続きはまた喋らせてもらえそうです。

ここマデイラは本当に心落ち着く空間。

来年からこのライブスペースでチャリティライブを定期的に開催していきたいという思いを、中野さんはしっかりと受け止めてくれました。

ありがとうカンパニー Official Website

築地ライブ・イベントスペースマデイラ Official Website

ホンマルラジオ築地マデイラ Official Website

マデイラ☆GOチャンネル! Official Website

一見くだらないこと・・

月に1度、週末に3人の孫を預かっている。

上から6歳、4歳、2歳。

週末に旦那が留守にすることが多く、一人でこのやんちゃ盛りモンスターの面倒を見ることになる。

助産師の娘が勤める大学病院では人手不足のため、子育て真っ最中の職員であっても休日に容赦なく駆り出すのだ。

せめて、一番下の子が小学校に上がるまでは近隣のクリニックでパートで看護師をしたらどうか、と勧めてはみるものの、娘には将来の展望があるようだ。それはそれで応援したいので出来る限り支えるつもり。だけど気持ちとは裏腹に、正直、年々歳を感じることは否めない。

さて、3人と遊ぶためにと、仕事をなるべく前倒しで行うが、やはり突発的な問い合わせは尽きない。こちらも容赦ない。

止むを得ずPCに向かう。

するとすかさず、

 ばあば遊ぼうよ

  ばあば、何してんの?

   ばあば、公園行きたい・・・

そんな叫びが飛び交う。

ちょっとだけ仕事させて~

と叫び返しているうち、彼らも諦めたように、どこからか折り紙やチラシやら仕事用にとってある裏紙やら厚紙を出し、ハサミで切ったりセロテープで貼ったりして、アートとも呼び難い作品?orはたまたゴミなのか・・判別できないものが足の踏み場もないくらいに散乱していく。

「一見くだらないことや意味のないことに没頭しているように見えるが

そんな時こそ、主体性や能動性を育んでいる」

という児童心理学者の話を読んだことがある。

「身の回りのものに自ら価値を見出し、夢中になって遊ぶ経験を通して、主体性や能動性を養っていく。論理的な思考が未熟で、直感やひらめきで行動する7~8歳頃までの時期が特に大切だ」

という。

一番上の子はまさにリミットに差し掛かる歳頃。今だ!

というわけで、一見ゴミのような作品も「彼らなりに価値を見出している」と自分自身に言い聞かせ、

わあ、この部分が面白いね、とか、

作るって楽しいよね、とか、言いながら冷や汗。

しかし、そこはおばあちゃん。

怪獣たちが帰った後の「残骸」が愛おしくて捨てることなどできない。

忙しくしててごめんね、とつぶやきながら、

一つ一つ”鑑賞”しては、宝箱へ。

そろそろ新しい宝箱を調達しなくては・・。

今週末もやってくる!

リュックにおやつをたくさん詰めて。