スペシャルニーズのある子どもと家族支援を考えるシンポジウム

昨日の日本財団でのシンポジウムは

医療的ケア児がテーマ。

医療の進歩により、多くの小さな子どもが救命されるようになり

その結果、たんの吸引、経管栄養、人工呼吸器、酸素などの

医療的ケアを必要とする

「医療的ケア児」

が増えている一方、

医療、福祉、教育、保育などの分野での受け皿は不足し

家族に大きな介護負担を強いる現状があることから

2016年6月3日に改正障害者総合支援法・改正児童福祉法が成立しました。

同時に「医療的ケア児」

という名前が一般的に使われるようになったことで

医療的ケアとともに頑張る子どもと家族の存在が

認知される大きなきっかけとなると良いなと思います。

医療的ケア児の数は10年前の約倍になり

人工呼吸器を常時つける子ども(0~19歳)の数は役12倍に膨れ上がったと資料にありました。

この数の急増により

社会が当事者の存在にもっともっと目を向ける

どころか、当たり前に共に生きる存在である

という意識変革が期待されます。

自分ごと、他人ごと

の前に

ノーマライゼーションが発達し

当然のように支えあう世の中が来たらいいなあと。

実際、

医療的ケアがあると

・たんの吸引

必要な時にすぐ吸引できるように常にそばを離れられない

・気管切開

管は詰まりやすい、抜けやすいことを前提に再挿入の準備の必要あり

・人工呼吸器

アラームがなるたびになぜ鳴ったのかを調査する必要

・経管栄養

流動食の注入(一日3~5回)水分の注入 片付け

・酸素

重たい酸素ボンベの予備を常に用意

流量や残量の管理

などで家族は疲弊します。

また、気持ちの上でも

障がいがある子ども

障がいがある子どもの親

というレッテルを社会から押し付けられている感覚

さらに当事者自身が

障がいがある子ども

障がいがある子どもの親

という立ち位置に自分を追いやってしまい

社会との距離を作ってしまわざるを得ないという現実もあります。

ここでシンポジウムでは

どの立場であっても

「決めつけない」

という言葉がキーワードとなりました。

家族にとって

病名に振り回されず

溢れる情報に溺れず

我が子が一人の人間として

何をしたいのかを見ることが大切。

家族も

障がい児の親、と自分をくくらず

自分に制限をかけず

やりたいことはやる。

無理だと「決めつけない」。

シンポジウムのクライマックスは

これらをさらに現実のものにできるよう

「頼る力の育み方」

と題して、

孤立しない社会づくりとみんなでかんがえるセッションがありました。

楽しんで子育てができるような取り組みや

施設の設立が全国で展開されています。

地域で安心して子育てができ

親が就労できるような

そんな社会を目指し

日本財団がその拠点づくりを推進しています。

何よりも

「『預かってもらえるだけでありがたい』

という当事者家族の声を聞くが

本当にそれでいいのか」

という登壇者の意見に

「我が意を得たり!」

と感じました。

この思い、

2018/1/17投稿「その先の支援」で述べています。

スマイリングホスピタルジャパンも

重い障がいのために孤立してしまいがちな

学齢期を過ぎた子どもの学習の継続を目的に

在宅学習支援事業を進めていきます。

学びサポート通信

■2017/12/11 医療的ケア児や重い障がいの子にお家で学習サポート!

■ 2017/12/12 ユニバーサルさんすうセット

■2017/12/28 重複障害児のこれから

■2018/1/12 重複障害児のこれから2

■2018/8/13 視線入力装置と映像楽器+SHJアーティストジャズセッション!

■2018/8/20 支援機器講習会

■2018/8/21 支援機器講習会でわかったこと

■2018/8/22 支援機器を使えばたくさん遊べる!

■2018/12/3 在宅ジャズセッション!

■2018/12/4 ベッドサイド授業の学習環境づくり

■2018/12/25 在宅学びサポートでの工夫

■2019/2/4 i+padタッチャーでセッションをリード!

■2019/2/7 学びに導く教具・教材・支援機器

■2019/2/19 ドラムが走る!

「学びサポート通信」続く・・。

日本財団ホームページ

日本歯科医師会 x 日本財団 TOOTH FAIRY

*SHJの小児病棟や施設にて推進する芸術活動はToothfairyの支援により行なっています。

 

活動をアシストして・・

アシスタント、またはコーディネータが活動のアシストをしていますが、

いつもお任せ・・では申し訳ないし

現場好きな私にとっては事務所に引っ込んでばかりではつまらない。

ということで今回も日赤医療センターでの活動の付き添いをしてきました。

当日のアシスタントの仕事とは

・保育士さんにプレイルーム参加人数や訪問病室を聞き、その数によりタイムキープ

・子どもの顔が写らないように記録写真を撮る

・参加人数を数え記録する

・活動の手伝い(製作の時は特に必要)

・報告書作成&提出

決まった業務の他に突発的なことへの対応もあります。

毎日、みんな頑張ってくれているんだなあと

改めて

つくづく思う。

感謝!

感染症流行期ということもあり、

参加者はいつもより少なく、

その分一人ひとり、個別に関われる時間がゆったりと取れて

個別活動の良さが活きました。

現在年に500回以上の活動をしていますが、

どの活動1つとっても同じ条件ということはありません。

同じ場所、同じアーティストでもです。

当然その日に入院している子どもの人数も年齢も

好みも全く違います。

そんな中、SHJのアーティストは本当に

一人ひとりを大切に

1つひとつの活動を大切に

瞬間瞬間を大事に

丁寧な活動をしてくれています。

今回も参加してそんな場面を目の前で確認することができました。

担当アーティストは

歌のお姉さん湯浅ゆうこさんと

歌のお兄さん天野翔太さん。

お兄さんお姉さんに前回歌ってもらったあの歌がいい!

とポスターを見た子はリクエストを考えながら待っていてくれたりします。

お兄さん、お姉さんらしい曲と言えば

お母さんといっしょ

でこれまで歌われてきた人気の曲。

🎵ぼよよん行進曲 

シンガーソングライターの中西圭三さん作詞作曲

とにかく元気が出る、踊りたくなる、ジャンプしたくなる歌です。

何があっても大丈夫。ぐっとバネをためてぼよよん!と飛び出せばいい。

🎵虹の向こうに

気持ちが沈んでいたっていつか青い空の向こうには虹がかかる。

元気になる歌。

🎵ありがとうの花 

ありがとうが町中に広がる・・

ほのぼのと温かい気持ちになる歌。

♪ ♩ ♪ ♩ ♪ ♩ ♪ ♩ ♪ ♩ ♪ ♩ ♪ ♩

お母さんといっしょの歌はまだまだたくさん。

子育て時代にもよく歌ったけれど

その後作られた曲も

詩が良くて

メロディーが素敵で

心がほんわかと温かく優しく

そして

とにかく元気が出る歌ばかり。

子どもたちと一緒に

口を大きく開けて

腕を振って

手をたたいて・・。

活動に行くたび子どもに戻ります。

アーティストからもらう感動のおかげ。

子どもたちからもらう笑顔のおかげ。

Smiling Hospital Japan Official  Website

ホームドアの怪(-。-;

公共交通機関における怪シリーズ第3弾は「ホームドア」。

第1弾(1/28投稿:「優先席の怪・・;)

第2弾(2/12投稿「駅ホームエレベータの怪」)

2016年8月に視覚障害のある男性が、東京都内の地下鉄駅のホームから転落して死亡するという痛ましい事件が起きました。

これがきっかけとなり、ホームからの転落を防止するためのホームドアの設置が順次始まりました。

国土交通省は2020年度までに、1日に10万人以上が利用する駅にホームドアを設置する数値目標を示しています。

そもそも、なぜ最初から駅ホームに柵がないのか!

ここが今回の怪というか謎。

鈍行だってある程度の速さで入ってくるし

急行が止まらない駅では風のように高速で走り抜けます。

ものすごい速さで鉄の塊が移動しているすぐそばで人が立っている・・。

しかも小さな子どもまで!

危険すぎる!

断崖絶壁すれすれを歩いているのと変わらないではないか、

まるで轟々と流れる急な川にかかった欄干のない橋に立っているのと同じではないか、

と。

丸腰もいいところ。

しかし職場へ、学校へ、買い物へ、目的地に連れて行ってくれる便利な乗り物を待つ訳だから

そこまで考える人もそうはいないのかもしれない。

それにしても

小さな子ども連れのお母さんは気を使うだろうなあ、とか

ランドセルを背負った小学生の集団がホームでふざけたりしているとヒヤヒヤするし。

平成30年3月現在でホームドアが設置されている駅は全国で725駅だそう。

1日に10万人以上が利用する駅は235(10万人以上の駅における転落防止対策の現状:平成24年9月調べ)だから

基準以下の駅にもものすごいペースで普及されていることになります。

それにしても・・

我が井の頭線は、まだまだ吉祥寺や下北沢などの主要駅ぐらいが対象。

まして浜田山などはやっとエレベータが設置されるほど狭い駅。

地下改札から上がる階段付近は、人ひとりがやっと立って電車を待つほどのスペース。

しかし、狭い駅だからこそ危険度は大きな主要駅より高いはず。

このような駅は、都会のローカル線に多く見られるのではないでしょうか。

人口は多いのに駅は狭い。

そんな駅にも対応できるホームドアの開発が待たれます。

さらに利用者が比較的少ない駅でも危険は同じ。

全ての駅に、

広がれホームドア!

無くそう!転落事故。

守れ、市民を、迫り来る鉄の塊から!

「笑顔の花」

大好きな安曇野

癒しを求めて大自然に身を委ねる場所

だけどここにだって

医療的ケアの子、そして家族の苦労はあり、

難病と闘いながら長期入院をする子どもはいます。

ここ大好きな安曇野でも活動を広げたいと

常々思っていたところ

素晴らしい活動をしているお母さんと繋がりました。

「笑顔の花」代表 茅房栄美さんです。

お嬢さんは先天性心疾患で安曇野の子ども病院で治療を続けています。

医療的ケア児を含め

病気と共に生きる子どもと家族への支援活動をされています。

現在長く付き添うお母さん、ご家族のサポート活動をさらに進めるため

安曇野市を拠点にNPO法人化し

患者家族滞在施設 

お母さんの休める場所「もう一つの家」

設立を目指しています。

この目標達成のため

初クラウドファンディングにチャレンジ中です。

プロジェクト名は、

長野県安曇野市でこどもの治療に付添う家族の「もう一つの家」 実現を目指します”

私も少額ながら支援させていただきました。

これまで医療的ケア児を取り巻く課題をなんども取り上げてきました。

・24時間体制の介護による家族の疲弊

・登下校時にスクールバスに乗れない

・その場合は訪問籍となり、授業数が登校籍の子の約1/5

・学校でできる医療行為以外の対応が必要な子どもの親は、登校時から下校まで学校の控え室で待機

・いつ何どき学校から連絡があるかわからないので学校にすぐに駆けつけられるように遠出は控える

・未就学児が集団で活動する場が極端に少ない

など。

以下は医療的ケア児をテーマにした投稿です。

2017/9/15投稿「~医療的ケア児にもっと目を向けて!~

2017/12/11投稿「医療的ケア児や重い障がいの子にお家で学習サポート!

2018/5/15投稿「医療的ケア児と特別支援学校

2018/10/30投稿「医療的ケア スクールバス

2018/10/12 投稿「保育園に医療的ケア児クラス」 etc.

👦 👧 👶 👦 👧 👶 👦 👧 👶

このような課題を解決するために

お母さんたちは行政へ働きかけたり

自ら未就学児の通所施設や放課後デイを立ち上げたり

親子の会を作って当事者同士の情報交換の場を作ったり

・・・・

それでもまだまだ家族の苦労、疎外感、不平等感、健康への影響など未解決のままです。

人が生まれながらに持っている人間としての権利

「かけがえのない個人として尊重され、平等にあつかわれ、自らの意思に従って自由に生きる」

はどこへ行ったのでしょう。

我が子に対する愛情に寄りかかっているかのような行政の不甲斐なさ、対応の鈍さ、

お母さんたちの苦労へ真から寄り添おうとしない人権意識の低さには

常々怒りを感じています。

さらにこの市では

医療的ケア児に対する支援について

やっと議論が始まったところ。

市では養護学校に通えない子どもの数すら把握できてない状態といいます。

安曇野の豊かな大自然の中で

茅房さんの取り組みが育ち、

「笑顔の花」があちこちで開きますように。

実を結んだらそのタネが

他の地域にまで飛んでいき芽吹きますように。

子どもたちの豊かな成長を願って。

クラウドファンディング3/30まで。

長野県安曇野市でこどもの治療に付添う家族の「もう一つの家」 実現を目指します”

茅房さんFacebook

ブログ「笑顔の花」

性教育って何?-2-

学校での性教育の不十分さを

2018/11/1投稿「~性教育って何?~

で綴りました。

いきなり生理や体の仕組みやその違い、機能、性交や妊娠の仕組みから入るのではなく、

愛、思いやり、自分を大切にすること、相手を敬うこと

人権意識を培うことを根底に、

という意見を書きました。

厚生労働省によると、昨年度に20歳未満の人口妊娠中絶件数は14128件。昨年1年間に20歳未満の「母親から生まれた子供の数が9896人。

生理周期や排卵の時期に妊娠することを知らない大学生がいるとか。

現行の中学校の学習指導要領では

生殖機能が備わる思春期の子供に

排卵や受精の意味を教えるいっぽう、

「妊娠の経過は取り扱わない」

「『性交』は教えない」

ため、子ども達は「性成熟に伴う適切な行動とは何かを具体的に考えられない。

先日、足立区の中学教諭が

人権教育の一環として

性教育を熱心に続けている

という記事を新聞で見つけた。

1年生で科学的に生命の誕生を通して自分と他人のかけがえのなさを感じさせる。

その後、性の多様性を通し、人権問題として学ぶ。

3年生になると性行動や恋愛について考えさせるのだという。

保護者アンケートでは

「家庭で教えられないからありがたい」

という声が圧倒的。

誤った知識のまま、望まぬ妊娠など

性交や妊娠の仕組みはもちろん、お互いの同意、思いやり、など

人権教育としての性教育が必要なのは実際子どもたちと向き合う親たちだ。

それに対し、

「学習指導要領を超え、不適切」

と問題視する都議。

世論を無視した

「教えると返って性交を助長する」??

などという幼稚な考え方こそに人権意識の低さを感じる。

大人が未熟だと、幸せな国の実現はおろか、

国力までにも影響する気がする。

愛や性と向き合ってこそ、社会の繁栄がある。

大人自身が

性のあり方やセクシュアリティを遠ざけ、

忌まわしいとあえて素通りするから

学んでいない。

そうなると当然子供達への教え方や伝え方がわからない。

もはや性教育が必要なのは大人かもしれない。