スペシャルニーズのある子どもと家族支援を考えるシンポジウム

昨日の日本財団でのシンポジウムは

医療的ケア児がテーマ。

医療の進歩により、多くの小さな子どもが救命されるようになり

その結果、たんの吸引、経管栄養、人工呼吸器、酸素などの

医療的ケアを必要とする

「医療的ケア児」

が増えている一方、

医療、福祉、教育、保育などの分野での受け皿は不足し

家族に大きな介護負担を強いる現状があることから

2016年6月3日に改正障害者総合支援法・改正児童福祉法が成立しました。

同時に「医療的ケア児」

という名前が一般的に使われるようになったことで

医療的ケアとともに頑張る子どもと家族の存在が

認知される大きなきっかけとなると良いなと思います。

医療的ケア児の数は10年前の約倍になり

人工呼吸器を常時つける子ども(0~19歳)の数は役12倍に膨れ上がったと資料にありました。

この数の急増により

社会が当事者の存在にもっともっと目を向ける

どころか、当たり前に共に生きる存在である

という意識変革が期待されます。

自分ごと、他人ごと

の前に

ノーマライゼーションが発達し

当然のように支えあう世の中が来たらいいなあと。

実際、

医療的ケアがあると

・たんの吸引

必要な時にすぐ吸引できるように常にそばを離れられない

・気管切開

管は詰まりやすい、抜けやすいことを前提に再挿入の準備の必要あり

・人工呼吸器

アラームがなるたびになぜ鳴ったのかを調査する必要

・経管栄養

流動食の注入(一日3~5回)水分の注入 片付け

・酸素

重たい酸素ボンベの予備を常に用意

流量や残量の管理

などで家族は疲弊します。

また、気持ちの上でも

障がいがある子ども

障がいがある子どもの親

というレッテルを社会から押し付けられている感覚

さらに当事者自身が

障がいがある子ども

障がいがある子どもの親

という立ち位置に自分を追いやってしまい

社会との距離を作ってしまわざるを得ないという現実もあります。

ここでシンポジウムでは

どの立場であっても

「決めつけない」

という言葉がキーワードとなりました。

家族にとって

病名に振り回されず

溢れる情報に溺れず

我が子が一人の人間として

何をしたいのかを見ることが大切。

家族も

障がい児の親、と自分をくくらず

自分に制限をかけず

やりたいことはやる。

無理だと「決めつけない」。

シンポジウムのクライマックスは

これらをさらに現実のものにできるよう

「頼る力の育み方」

と題して、

孤立しない社会づくりとみんなでかんがえるセッションがありました。

楽しんで子育てができるような取り組みや

施設の設立が全国で展開されています。

地域で安心して子育てができ

親が就労できるような

そんな社会を目指し

日本財団がその拠点づくりを推進しています。

何よりも

「『預かってもらえるだけでありがたい』

という当事者家族の声を聞くが

本当にそれでいいのか」

という登壇者の意見に

「我が意を得たり!」

と感じました。

この思い、

2018/1/17投稿「その先の支援」で述べています。

スマイリングホスピタルジャパンも

重い障がいのために孤立してしまいがちな

学齢期を過ぎた子どもの学習の継続を目的に

在宅学習支援事業を進めていきます。

学びサポート通信

■2017/12/11 医療的ケア児や重い障がいの子にお家で学習サポート!

■ 2017/12/12 ユニバーサルさんすうセット

■2017/12/28 重複障害児のこれから

■2018/1/12 重複障害児のこれから2

■2018/8/13 視線入力装置と映像楽器+SHJアーティストジャズセッション!

■2018/8/20 支援機器講習会

■2018/8/21 支援機器講習会でわかったこと

■2018/8/22 支援機器を使えばたくさん遊べる!

■2018/12/3 在宅ジャズセッション!

■2018/12/4 ベッドサイド授業の学習環境づくり

■2018/12/25 在宅学びサポートでの工夫

■2019/2/4 i+padタッチャーでセッションをリード!

■2019/2/7 学びに導く教具・教材・支援機器

■2019/2/19 ドラムが走る!

「学びサポート通信」続く・・。

日本財団ホームページ

日本歯科医師会 x 日本財団 TOOTH FAIRY

*SHJの小児病棟や施設にて推進する芸術活動はToothfairyの支援により行なっています。

 

〜医療的ケア スクールバス〜

 医療の進歩により、医療的ケアを必要とする子ども(以下、医ケア児)の数が増加している中、福祉、教育の面で対応が追いついていないことを何度も話題にしてきました。

特に、肢体不自由児対象の特別支援学校への通学手段であるスクールバスに、医ケア児が乗れないという理不尽さには許しがたいほどの怒りを感じています。

✏️医療的ケア児とは?・・・

医療的ケアとは家族や看護師が日常的に行っている経管栄養注入やたんの吸引などの医療行為のことで、医ケア児とは常時これを必要としている子どものことです。

0~19歳では全国で10年前の約1.8倍の、推計1万七千人余りいます。

✏️スクールバスをめぐる課題・・・

医ケア児は乗車対象外である地域が多く、その場合在宅訪問教育部門に籍を置くことになります。

東京都の訪問教育授業数は週平均6時間のみ。

バスを利用できたとしても、長時間の通学時間中に体調が悪くなり救急搬送となる場合もあります。

スクールバスに代わる手段として、自家用車で送迎する家庭も多いですが、運転中にケアが必要な状態になった時のために、もう一人付き添いが必要となります。

親の体調次第では自家用車で送ることができず、学校へ行けません。

さらに介護タクシーを利用する場合は、同乗してくれる看護師を家庭で見つけなくてはならなりません。

通学手段に行き詰まると、通学できる状態であっても登校せずに訪問教育を選択せざるをえず、

登校した場合の週30時間授業と比べれば、スクールバス可不可によりその違いは歴然としています。

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そんな現状を受けて、

2017/9/15投稿「医療的ケア児にもっと目を向けて!~」

では、まさに医ケアの必要なこどもがスクールバスに乗れないことによる学習の時間や機会が十分に保障されていないこと、さらに家族の疲弊について書きました。

追い詰められた医療的ケア児と家族の現状に行政は向き合っているか!?と。

2017/10/18投稿『医療ケア児と家族の現状~」

では、お母さんの24時間体制のケアにおける問題点。そして学校で行える医療的ケアの緩和の必要性について。

国は母の強さや正義感に甘えていないか!?と。

*学校で行える医療的ケア=特定行為(認定を受けた教員ができる学校での医療ケア)として、 口腔内の喀痰吸引 ・鼻腔内の喀痰吸引 ・気管 カニューレ内の喀痰 吸引、胃ろうまたは腸ろうによる経管栄養、経鼻経管栄養を紹介し、それ以外は常駐の看護師が対応する場合と、多くは家族が対処する場合がある。

2018/5/15投稿「医療的ケア児と特別支援学校~」

では、医ケア児がスクールバスに乗れない現状を踏まえた提案を。

障害者差別解消法、合理的配慮は、子どもたちにとって、残念ながら今の状態では絵に描いた餅でしかない!!と。

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そんな中、昨年から東京都では今年度に向けて医ケア児用バスに対する予算を計上しようという動きがありました。

そしてついにそれが実現!

医ケア児専用のスクールバスの誕生です。

実際2018年度秋から都内の幾つかの特別支援学校で施行されています。

まだまだ慣らしの段階で、十分に行き届かない点や課題も多いかもしれませんが、まずは大きな一歩を踏み出しました。

医療的ケアの必要な子どもを持つお母さんたちの訴えや運動が、行政を動かしたのだろうと、頭の下がる思いです。

現状は把握できておらず、あらためて綴りますが、

昨年からここで度々発信していることが、少しでも届くべきところに届いていたら嬉しいです。

そんな願いも込めて、これからも子どもたちを社会全体で大切に育てていく社会の実現を祈りながら綴り続けます。

保育園に医療的ケア児クラス!

医療的ケア(以下医ケア)が必要な19歳以下は全国に約18000人いると言われます(厚生労働省2016年調べ)。

医療的ケア児とは・・・医学の進歩を背景として、NICU等に長期入院した後、引き続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、 たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な障害児のこと(厚生労働省「医療的ケアが必要な障害児への 支援の充実に向けて 平成29年10月発行」より)。 

医ケアを要する未就学の子どもにとって、週に一度ほど通所できる施設はあっても、主な居場所は自宅で、活動範囲も極端に限られているのが現状です。

そんな中、画期的な取り組みを新聞記事で知りました。

2020年に開設する港区の保育園が医療的ケア児のための専用クラスも設けると。

医ケア児のクラスを設けるのは、公立の保育園では全国でもこの園が初めての取り組みと聞きます。

医ケア対応のために、点滴などのチューブをかけられるよう天井にレールが取り付けら、吸引器やその他医療機器用にコンセントが多く設置されます。

送迎用の駐車場を複数設けたり、福祉車両での送迎支援も行うとのこと。

特別支援学校のスクールバスにおけるシステムの問題点について話題にしたことがありました(→2017/9/15投稿「医療的ケア児にもっと目を向けて!」)。

しかし、今回のケースでは福祉車両での送迎が可能。

保護者または看護師が子どもの隣に乗れば体調が急変した時にすぐに対応できます。

これも少ない人数ならでは。定員の20名に達するまでには保護者も看護師も同乗できるスクールバスのシステムを作っていってほしいな、と思います。

保育園で成功例を作り、それが特別支援学校にも波及すれば、子どもの学習保障につながり、保護者の負担も減ります。

また、この保育園、

「集団生活が可能な医療的ケア児・障害児で、主治医の指示によって看護師が単独でケアできる子ども」

という基準があり、入所判定審査会で入園の可不可が決まるそうです。

グループ分け、というのはある程度仕方ないにしても、基準を段階的に設けてより個別対応のクラスを作り、多様な障がいに応えるようになったらいい。

せっかくの新しい取り組み、モデルケースとして同様の課題を抱える現場に画期的な変化をもたらすようになればいいなあ。

医療的ケアのある子に、集団生活が当たり前に送れるような保育園生活を!

〜医療的ケア児と特別支援学校〜

胃に開けた穴から栄養注入するなどの医療的ケアを受けながら過ごし、言葉が発せない子どもたちも、学校に行けば表情は生き生きとし、体調が落ち着くことが多いものです。

友達の声や学校のおとを聞けば気持ちも上向きになるのでしょう。

そんなエピソードの一つを

5/12投稿の「奇跡が奇跡でなくなるとき」

で紹介しました。

しかし、重度の障がいを持つ子どもたちを取り巻く社会、行政の対応には折に触れ「現状を本当にわかっているのか!」と思わざるをえません。

新生児医療の発達で助かる命が増え、在宅の医療的ケアは増加しています。厚生労働省の研究班によると、医療的ケアが必要な0~19歳の子どもは推計で1万七千人余り、10年前の1.8倍だそうです。

特に十分な呼吸ができず、酸素吸入や人口呼吸器などの呼吸管理が必要な子が急増し、重症化が進んでいるとも。

また、在宅ケアを担うのは主に母親。

医療機器に囲まれ、十分な医療知識を持たない中、愛情を支えに長時間のケアを続けています。

夜中も、たんの吸引や褥瘡を防ぐための体位変換などのために、平均睡眠時間は4時間にも満たない。自分の健康に不安を感じ、腰痛、腱鞘炎、鬱などの自覚症状がある母親も多いといいます。

このような医療的ケア児や母親の事例は新聞でよく見かけます。

障がいのある子どもたちにとって、学校に通うのは一番の楽しみ。

特別支援学校は、医療的ケアを受ける子ども、寝たきりで発語のない子どもにとっても、先生や他の生徒との触れ合いや学び合いを通して情緒の安定や喜びがあり、社会性や体力を養う場所です。

医療的ケアの担い手、母親たちにとっても、気分転換、母親同士の情報交換、そして仲間との息抜きの場とも言えます。

特別支援学校への通学は主にスクールバスですが、医療的ケアの必要な子どもは対象外である地域が多いのです。そんな子どもは在宅訪問教育部門に籍を置くことになる場合が多く、東京都では週平均6時間の授業。利用できたとしても、長時間の通学時間中に体調が悪くなり救急搬送となる場合もあると聞きます。

ただでさえ、体験や主体的に活動する機会が限られている中、教育の機会確保、通学の安全確保という健常児にはあたり前にある権利が、障がい児には保障されていないのが悔しい。

障害者差別解消法、合理的配慮は、子どもたちにとって、残念ながら今の状態では絵に描いた餅でしかないようです。

障がいのある子どもたちが当たり前に学校へ通うためには・・ということにもっともっと行政は向き合ってほしい。実態を知ってほしい。

ケアを受けながらも子どもは日々成長するのです。

健常児の通う学校の3校に1校でもいい。専任の校長を置く特別支援学校を併設しては?

地域密着化することで長時間のルートをスクールバスで過ごす必要がなくなり、2割の活用にとどまっている副籍制度(地域の普通校と特別支援学校の交流制度(→10/3投稿「副籍制度、機能してる?」参照)が活発になり、ノーマライゼーションにも寄与できるでしょう。

実現させるためには看護師など医療者の配置、という大きな課題にぶつかるでしょう。十分な人材を確保し、学校で行える医療的ケアの緩和(→10/18 投稿「医療的ケア児と家族の現状」 9/15投稿「医療的ケア児にもっと目を向けて!」参照)にも着手してほしい。進歩する医療技術に伴う医療的ケア児の増加、そしてその対応は待ったなし。

改革を本気で!進めていかなくてはならないのは自明のこと。

教育問題の中でも最重要課題の1つだと痛切に感じます。