〜笑顔の花〜

~長野県安曇野市に咲く「笑顔の花」~

長野地区設立を機に訪れたこども病院のすぐ近くで

患者家族滞在施設「笑顔の花」

の開設に力を注ぐ

一般社団法人笑顔の花 代表理事の

茅房栄美さんと出会うことができました。

文字通り、

笑顔の素敵な2児のママです。

茅房さんは妊娠中に

我が子の障がいが見つかり

治療のために長期の通院生活を余儀なくされました。

専門治療の受けられる県立こども病院へは片道100キロ。

往復200キロ車を飛ばしての通院と

入退院の連続という生活に

心も身体も疲弊していったといいます。

しかし子どものためには全てが待った無し。

産後もそのような生活が続き、

我が子の医療的ケア対応や

行政の無理解と闘いつつ感じたのは

産前産後の母子や遠方から入院する家族が

心身を休ませることのできる

長期滞在施設の設立でした。

支援を呼びかけながら形になりつつある

「笑顔の花」でのひと時は

これからのこの施設の発展と

ここで笑顔になるお母さん

ご家族の風景を思い描くことができました。

中央が茅房さん、向かって右から農業をしながら安曇野の素晴らしさを発信している(株)ワンズベストの小室博文さん、そして絵本 紙芝居作家 読み笑わせ家&SHJアーティストの保科琢音さん、育児セラピスト ドラムサークルファシリテーター&SHJ長野地区コーディネーターの小倉輝久さん(「笑顔の花」前にて)

医療の進歩により

助かる命が増えた一方、

重度の障がいとともに生きていく

子どもの数が急増しました。

もちろんかけがえのない命を救う

というのは医療の最大の使命であるかもしれません。

しかし出生後の生活

というところに

心を寄せているでしょうか・・・

手が行き届いているでしょうか・・・

受け皿のないまま社会に放り出される

重度障がいと生きる子どもや家族の現状を

世の中に問う

という使命感も

茅房さんの笑顔から

痛いほど感じることができました。

とにかく待った無しの現状を変える

そのためにどんな苦労もする

そんな意気込みが

安曇野の大自然の中で凛と咲く

大輪の花のようでした。

笑顔の花にご支援を!

一般社団法人 笑顔の花ブログ(寄付先もこちらにて)

       

「笑顔の花」

大好きな安曇野

癒しを求めて大自然に身を委ねる場所

だけどここにだって

医療的ケアの子、そして家族の苦労はあり、

難病と闘いながら長期入院をする子どもはいます。

ここ大好きな安曇野でも活動を広げたいと

常々思っていたところ

素晴らしい活動をしているお母さんと繋がりました。

「笑顔の花」代表 茅房栄美さんです。

お嬢さんは先天性心疾患で安曇野の子ども病院で治療を続けています。

医療的ケア児を含め

病気と共に生きる子どもと家族への支援活動をされています。

現在長く付き添うお母さん、ご家族のサポート活動をさらに進めるため

安曇野市を拠点にNPO法人化し

患者家族滞在施設 

お母さんの休める場所「もう一つの家」

設立を目指しています。

この目標達成のため

初クラウドファンディングにチャレンジ中です。

プロジェクト名は、

長野県安曇野市でこどもの治療に付添う家族の「もう一つの家」 実現を目指します”

私も少額ながら支援させていただきました。

これまで医療的ケア児を取り巻く課題をなんども取り上げてきました。

・24時間体制の介護による家族の疲弊

・登下校時にスクールバスに乗れない

・その場合は訪問籍となり、授業数が登校籍の子の約1/5

・学校でできる医療行為以外の対応が必要な子どもの親は、登校時から下校まで学校の控え室で待機

・いつ何どき学校から連絡があるかわからないので学校にすぐに駆けつけられるように遠出は控える

・未就学児が集団で活動する場が極端に少ない

など。

以下は医療的ケア児をテーマにした投稿です。

2017/9/15投稿「~医療的ケア児にもっと目を向けて!~

2017/12/11投稿「医療的ケア児や重い障がいの子にお家で学習サポート!

2018/5/15投稿「医療的ケア児と特別支援学校

2018/10/30投稿「医療的ケア スクールバス

2018/10/12 投稿「保育園に医療的ケア児クラス」 etc.

👦 👧 👶 👦 👧 👶 👦 👧 👶

このような課題を解決するために

お母さんたちは行政へ働きかけたり

自ら未就学児の通所施設や放課後デイを立ち上げたり

親子の会を作って当事者同士の情報交換の場を作ったり

・・・・

それでもまだまだ家族の苦労、疎外感、不平等感、健康への影響など未解決のままです。

人が生まれながらに持っている人間としての権利

「かけがえのない個人として尊重され、平等にあつかわれ、自らの意思に従って自由に生きる」

はどこへ行ったのでしょう。

我が子に対する愛情に寄りかかっているかのような行政の不甲斐なさ、対応の鈍さ、

お母さんたちの苦労へ真から寄り添おうとしない人権意識の低さには

常々怒りを感じています。

さらにこの市では

医療的ケア児に対する支援について

やっと議論が始まったところ。

市では養護学校に通えない子どもの数すら把握できてない状態といいます。

安曇野の豊かな大自然の中で

茅房さんの取り組みが育ち、

「笑顔の花」があちこちで開きますように。

実を結んだらそのタネが

他の地域にまで飛んでいき芽吹きますように。

子どもたちの豊かな成長を願って。

クラウドファンディング3/30まで。

長野県安曇野市でこどもの治療に付添う家族の「もう一つの家」 実現を目指します”

茅房さんFacebook

ブログ「笑顔の花」