~長野県安曇野市に咲く「笑顔の花」~
長野地区設立を機に訪れたこども病院のすぐ近くで
患者家族滞在施設「笑顔の花」
の開設に力を注ぐ
一般社団法人笑顔の花 代表理事の
茅房栄美さんと出会うことができました。
文字通り、
笑顔の素敵な2児のママです。
茅房さんは妊娠中に
我が子の障がいが見つかり
治療のために長期の通院生活を余儀なくされました。
専門治療の受けられる県立こども病院へは片道100キロ。
往復200キロ車を飛ばしての通院と
入退院の連続という生活に
心も身体も疲弊していったといいます。
しかし子どものためには全てが待った無し。
産後もそのような生活が続き、
我が子の医療的ケア対応や
行政の無理解と闘いつつ感じたのは
産前産後の母子や遠方から入院する家族が
心身を休ませることのできる
長期滞在施設の設立でした。
支援を呼びかけながら形になりつつある
「笑顔の花」でのひと時は
これからのこの施設の発展と
ここで笑顔になるお母さん
ご家族の風景を思い描くことができました。

医療の進歩により
助かる命が増えた一方、
重度の障がいとともに生きていく
子どもの数が急増しました。
もちろんかけがえのない命を救う
というのは医療の最大の使命であるかもしれません。
しかし出生後の生活
というところに
心を寄せているでしょうか・・・
手が行き届いているでしょうか・・・
受け皿のないまま社会に放り出される
重度障がいと生きる子どもや家族の現状を
世の中に問う
という使命感も
茅房さんの笑顔から
痛いほど感じることができました。
とにかく待った無しの現状を変える
そのためにどんな苦労もする
そんな意気込みが
安曇野の大自然の中で凛と咲く
大輪の花のようでした。
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