〜笑顔の花〜

~長野県安曇野市に咲く「笑顔の花」~

長野地区設立を機に訪れたこども病院のすぐ近くで

患者家族滞在施設「笑顔の花」

の開設に力を注ぐ

一般社団法人笑顔の花 代表理事の

茅房栄美さんと出会うことができました。

文字通り、

笑顔の素敵な2児のママです。

茅房さんは妊娠中に

我が子の障がいが見つかり

治療のために長期の通院生活を余儀なくされました。

専門治療の受けられる県立こども病院へは片道100キロ。

往復200キロ車を飛ばしての通院と

入退院の連続という生活に

心も身体も疲弊していったといいます。

しかし子どものためには全てが待った無し。

産後もそのような生活が続き、

我が子の医療的ケア対応や

行政の無理解と闘いつつ感じたのは

産前産後の母子や遠方から入院する家族が

心身を休ませることのできる

長期滞在施設の設立でした。

支援を呼びかけながら形になりつつある

「笑顔の花」でのひと時は

これからのこの施設の発展と

ここで笑顔になるお母さん

ご家族の風景を思い描くことができました。

中央が茅房さん、向かって右から農業をしながら安曇野の素晴らしさを発信している(株)ワンズベストの小室博文さん、そして絵本 紙芝居作家 読み笑わせ家&SHJアーティストの保科琢音さん、育児セラピスト ドラムサークルファシリテーター&SHJ長野地区コーディネーターの小倉輝久さん(「笑顔の花」前にて)

医療の進歩により

助かる命が増えた一方、

重度の障がいとともに生きていく

子どもの数が急増しました。

もちろんかけがえのない命を救う

というのは医療の最大の使命であるかもしれません。

しかし出生後の生活

というところに

心を寄せているでしょうか・・・

手が行き届いているでしょうか・・・

受け皿のないまま社会に放り出される

重度障がいと生きる子どもや家族の現状を

世の中に問う

という使命感も

茅房さんの笑顔から

痛いほど感じることができました。

とにかく待った無しの現状を変える

そのためにどんな苦労もする

そんな意気込みが

安曇野の大自然の中で凛と咲く

大輪の花のようでした。

笑顔の花にご支援を!

一般社団法人 笑顔の花ブログ(寄付先もこちらにて)

       

「笑顔の花」

大好きな安曇野

癒しを求めて大自然に身を委ねる場所

だけどここにだって

医療的ケアの子、そして家族の苦労はあり、

難病と闘いながら長期入院をする子どもはいます。

ここ大好きな安曇野でも活動を広げたいと

常々思っていたところ

素晴らしい活動をしているお母さんと繋がりました。

「笑顔の花」代表 茅房栄美さんです。

お嬢さんは先天性心疾患で安曇野の子ども病院で治療を続けています。

医療的ケア児を含め

病気と共に生きる子どもと家族への支援活動をされています。

現在長く付き添うお母さん、ご家族のサポート活動をさらに進めるため

安曇野市を拠点にNPO法人化し

患者家族滞在施設 

お母さんの休める場所「もう一つの家」

設立を目指しています。

この目標達成のため

初クラウドファンディングにチャレンジ中です。

プロジェクト名は、

長野県安曇野市でこどもの治療に付添う家族の「もう一つの家」 実現を目指します”

私も少額ながら支援させていただきました。

これまで医療的ケア児を取り巻く課題をなんども取り上げてきました。

・24時間体制の介護による家族の疲弊

・登下校時にスクールバスに乗れない

・その場合は訪問籍となり、授業数が登校籍の子の約1/5

・学校でできる医療行為以外の対応が必要な子どもの親は、登校時から下校まで学校の控え室で待機

・いつ何どき学校から連絡があるかわからないので学校にすぐに駆けつけられるように遠出は控える

・未就学児が集団で活動する場が極端に少ない

など。

以下は医療的ケア児をテーマにした投稿です。

2017/9/15投稿「~医療的ケア児にもっと目を向けて!~

2017/12/11投稿「医療的ケア児や重い障がいの子にお家で学習サポート!

2018/5/15投稿「医療的ケア児と特別支援学校

2018/10/30投稿「医療的ケア スクールバス

2018/10/12 投稿「保育園に医療的ケア児クラス」 etc.

👦 👧 👶 👦 👧 👶 👦 👧 👶

このような課題を解決するために

お母さんたちは行政へ働きかけたり

自ら未就学児の通所施設や放課後デイを立ち上げたり

親子の会を作って当事者同士の情報交換の場を作ったり

・・・・

それでもまだまだ家族の苦労、疎外感、不平等感、健康への影響など未解決のままです。

人が生まれながらに持っている人間としての権利

「かけがえのない個人として尊重され、平等にあつかわれ、自らの意思に従って自由に生きる」

はどこへ行ったのでしょう。

我が子に対する愛情に寄りかかっているかのような行政の不甲斐なさ、対応の鈍さ、

お母さんたちの苦労へ真から寄り添おうとしない人権意識の低さには

常々怒りを感じています。

さらにこの市では

医療的ケア児に対する支援について

やっと議論が始まったところ。

市では養護学校に通えない子どもの数すら把握できてない状態といいます。

安曇野の豊かな大自然の中で

茅房さんの取り組みが育ち、

「笑顔の花」があちこちで開きますように。

実を結んだらそのタネが

他の地域にまで飛んでいき芽吹きますように。

子どもたちの豊かな成長を願って。

クラウドファンディング3/30まで。

長野県安曇野市でこどもの治療に付添う家族の「もう一つの家」 実現を目指します”

茅房さんFacebook

ブログ「笑顔の花」

開拓だましい~安曇野大王わさび田農場~

「父の声は開拓の鍬の響き

      母の声は湧き出す清水の音」

〜開拓の記念碑〜

清らかな水流の景色が大好きで、訪れる先々で湧水池や池、小川、渓流を求めて車を走らせます。月に1度は向かう安曇野も、その美しい水がシンボルです。まず浮かぶのは綺麗な水で栽培されるわさび。安曇野の特産物でわさび田湧水群が有名です。

北アルプスの雪解け水が安曇野の扇状地をしみ込むように潤していることで、わさびやニジマスが育ちます。

そんな湧水群の中にひときわ大きなわさび農場、「大王わさび田農場」があります。

この地、もともとは雑草の生い茂る砂利ばかりの荒地だったというから驚きます。目の前はあたり一面、整然とわさびが植えられ管理された緑深く美しい農園が広がっているのですから。

1917年、開拓者 深澤勇市(初代)を中心として開墾が始まり、延べ40万人の農家の人々が45年にわたる歳月をかけ、血の滲むような努力により開墾されました。

開拓者は、アルプスの水が潤す安曇野の土地の形状に目をつけました。

土地の誘致の際には、5町村にまたがる所有者との交渉に2年の歳月をかけたといいます。

その歴史は開墾から100年を記念して昨年建てられた100年記念館に、かつての土地の様子や開墾者たちの写真とともに説明されています。

その開拓魂にすっかり心を打たれました。

開拓者たちの壮大な行動力と心意気が生んだ雄大なわさび田農場。

現在農場を守る人々は、

「わさびを大切に育てることは、文明による自然破壊から清流を守ることでもある」

として、先人への感謝とわさび田を守っていこうという誠意を込めて、大切に育て農場を運営しています。

文明への静かな抵抗。

訪れる者に問題提起することも忘れない、心にじわりと訴えかける社会活動という側面も感じることができました。

自然との共生をうたい、後世へ受け継ごうという深い愛に溢れるスポットです。

黒澤明監督の映画「夢」のロケ地になった水車小屋
わさび丼、わさびカレー、お子様セットまで!? わさびづくしのレストラン

わさび田を通して、その開拓の歴史や大自然からの恩恵を伝え、自然との共生の大切さを呼びかける。

そんな中に、ロケ地の紹介やわさびづくしレストランやわさびづくし土産屋など遊び心ものぞかせるところ、なんとも訪問者の心をくすぐるはからいです。

多くの観光客で賑わう所以がここにもあるのかもしれません。

〜「ユニバーサルさんすうセット」の正体〜

行きつけのヒーリングスポット、安曇野の山にたくさん落ちていた枯葉はホオノキの落葉。

あたり一面を覆うほどの数とその大きさには圧倒されます。

ビワの葉の形に似ていて大きさは30センチほどありそう。

見上げると、かなり高いところまでまっすぐ幹が伸びていてその先に枝が四方に広がります。

性質上、木材として広く使われているそうで、ホームセンターの木材コーナーでもよく見かけます。

実はこのホオノキ、スタッフがせっせと制作している「ユニバーサルさんすうセット」の正体だと知り、ますます愛着がわき、思わずそのどっしりとした幹に抱きついてしまいました。

 12/12 投稿 ユニバーサルさんすうセット

ホオノキは モクレン科の落葉高木。

日本全国各地の山野に自生する広葉樹です。

芳香があり、高木で大きな葉と花、幹の表面の全体にプツプツとしたドット模様が特徴です。

いつか上高地で食べた朴葉焼きに敷かれていた葉がこのホオノキの葉でした。

調べると、

「軽く、軟らかめの木材で収縮などによる歪み・変形が少なく、加工もしやすい。

細工がしやすく美しい材なので、人の生活の中で広く親しまれてきた。各地の正月や盆の行事の中でも広く登場する」

と図鑑にあります。

偶然安曇野で目にした落葉風景に釘付けになったのは、

「僕だよ、僕。ユニバーサルさんすうセットに大きく貢献しているのは・・」

と、ホオノキが訴えていたのかも。

とても身近なもの、縁のあるもの、お世話になっているものに気づかず生活していることって他にもありそうです。

5月中旬は開花の時期。枝の先に直径15センチ以上の大きな白い花が上向きに咲くのだそうで、近い週末にまた訪れるのがさらに楽しみになりました。

花言葉は「誠意ある友情、自然の愛情」

ヒーリングスポットと決めた場所にふさわしい花言葉。

ワクワクします。

〜純白のハナミズキ〜

東京では早くも散り始めたハナミズキですが、安曇野のハナミズキは満開を迎えています。

白、淡ピンク、濃ピンクなどの花を咲かせますが、ここ安曇野の白は北アルプスの雪渓に負けないほどに純白です。

東京では見られないこの清らかな白が、安曇野の清潔感をさらに引き立てています。

大好きなこの花。

そしてこの季節になると歌いたくなる歌。

一青窈さんの”ハナミズキ”。

  ”空を押し上げて

  手を伸ばす君 5月のこと”

ハナミズキは空に向かって咲く、まさに手を伸ばし空を押し上げながらまっすぐに成長する子どものようです。

ウエディングソングとして歌われる大切な人への歌、もとは9.11テロに際して書かれたと言われますが、私は違った捉え方です。

一青窈さん、勝手な解釈をしてごめんなさい。

  ”一緒に渡るには

  きっと船が沈んじゃう

  どうぞゆきなさい

  お先にゆきなさい”

  ”待たなくてもいいよ

  知らなくてもいいよ”

自分の世界を歩き始めた娘に宛てた想い。

母親のことは心配しないであなたの道を進みなさい。

  ”母の日になれば

  ミズキの葉、贈ってください”

そして5月の母の日にミズキを贈ってくれたら嬉しいな、と。花ではなく葉なのは、娘にとって重荷になりたくないという母ごころ。

  ”君と好きな人が

  百年続きますように”

母の願いはあなたが幸せになること。

好きな人とずっと一緒に笑っていてね。

こんな感じです。

愛する娘に向けた母からのメッセージだからこそ、5月にふさわしい。

「母から飛び立って自由に自分の人生を謳歌しなさい。

好きな人と幸せにね。

でも母の日だけはちょっぴり思い出してね」

こんな詠み方です。まさに私の娘に対する想い。

苦難を共に乗り越えてくれ、時にはうんと我慢をさせた。支え続けてくれた娘には感謝を込めて幸せを祈るだけです。

この歌を初めて聴いた時は鳥肌が立つほどでした。

とんだ勘違いだというのに、聴くたびに涙が出ます。そして、

勝手な解釈、続けていきます。

  ”ひらり蝶々を

  追いかけて白い帆を揚げて

  母の日になれば

  ミズキの葉、贈って下さい

  待たなくてもいいよ

  知らなくてもいいよ”

「親の手を離れて自由に駆け回り、

『白い帆を揚げて』風を受け進む帆船に乗って、

思うまま、前へ前へ・・。

遠くから見守っているよ」

『君』への母の願いです。

今となってはすっかり成就されたこの願い。

娘と歩んだ道のりを思い、さらに涙が溢れます。