〜患者になってわかったこと〜

アートを病院や施設の子どもたちに!

スマイリングホスピタルジャパンの4つの活動方針は

🌀本物のアート

🌀定期活動

🌀参加型活動

🌀個別活動

と、1つずつの意義と必要性を綴ってきました。

その過程で

自分自身が患者として長期間ベッド上で過ごした頃を思い出し

その時の無力感、やるせなさが

今の活動に導いてくれたのだ、

改めて確認することができました。

🛌 🛌 🛌 🛌 🛌

意識は戻っても

動けずにベッドに張り付いていた頃。

上半身はコルセットで固められ、右肩から手首まではギプスと包帯でぐるぐる巻き。

指先まで自分の意思では動かない。

点滴に耐えられる血管を求めてやがて足の甲に針が常駐され、

かろうじてナースコールが左手に握らされていました。

そんな私の周りでは

白衣が動き回り電子音が響き、

そして看護師さんのパタパタという足音が行ったり来たり。

それらが日常の風景になっていました。

しまいにはこの軽やかな足音は○○さん・・

この重々しい足音は○○先生・・

足音の持ち主まで判別できるほどに。

あ、誰かが点滴台を押しながら廊下を歩いてくる。

さっき出て行ったこの部屋の窓側の患者さんが戻ってくるのかな。。

医療機器が載せられたステンレス製のカウンターが

キャスターに揺られてカタカタとやってくる。

どこかの部屋で誰かがナースを呼んでいる。

ナースの小走りが続く。

あの音は夕飯を運ぶキャリアに違いない。

心なしか病院食の匂いが一緒に運ばれてくる。

そんな風に一にちが過ぎる。

音があってよかった。匂いがあってよかった。

情景を想像して楽しんでた。

ささやかなエンターテイメント。

長いようで短いようで。

それにしても単調で退屈なはずなのに、

痛みと不安だけがちゃちゃを入れてくる。

こんな時間の流れに

ダイナミックな刺激があったらとも思うし、

そっとしておいて欲しいという内向きな気持ちもある。

長期入院生活・・

自分には縁のないことと思っていた。

患者になってわかったこと・・・

言葉にできないくらいの

苦痛や心配や無念さが怒涛のように押し寄せてくる。

身体が動かない分、頭の中ではあれこれとマイナスのことばかりがぐるぐる忙しい。

しかしそのうち、自分の生き方を反省し、これからどうしていくべきなのかを考える時間が与えられたのだとわかった。

🎈 🎈 🎈 🎈 🎈

長期入院生活・・

自分を持て余しているなか、

笑わせてくれる人が来てくれたら・・。

おもしろい話をしてくれる人がいたら・・。

歌ってくれる人がいたら・・。

いやいや、あの頃はそんなことは

夢にも思わなかった。想像もしなかった。

時代は変わったなあ。

病院に楽しい催しがあるなんて。

遊びと学びが仕事の子どもたちのいる病棟では

定期、参加型、個別の質の高い芸術活動があるんだって?

入院してないと経験できないかもしれないほどのわくわくを取り入れている病院が増えているとか。

あれ?

それって

いつの間にか自分が設立したNPOの話?

そう、

時代を変えたのは

スマイリングホスピタルジャパン!

長期入院生活の中で患者になってわかったことを通し、

奇跡の生還をどう生かすか

無意識のうちに夢が膨らんでいったのかもしれない。

それならここでもっと勉強しなさい、

子どもたちから教えてもらいなさい、

と連れて行かれたのが病院内の学校だったと。

そんな風に思います。

医療でない立場で病棟に存在しうるためには

医療現場とは、

敷板が高く、最も遠い場所かもしれない。

長期入院を強いられる子どもたちのいる

小児病棟に至ればなおのこと。

私たち、入院中の子どもたちと関わるNPOは、

医療者ではない立場で病棟に存在するわけですが、

だからこその意義があることを前回書きました。

その一方で、

医療行為や科学と全く関係ない、対極にあるような立場にとって、

病棟に身を置く上での課題は満載。

そして緊張感はつきものです。

すでに活動に参加してくださった方にしてみれば、

ええっ、とてもリラックスして楽しそうだけど。

と思われるかもしれません。

まず、小児病棟への面会が許されるのは、両親だけです。

一般的に中学生以下の兄弟も病棟の外で待たなくてはならない。

(→2018/6/20投稿~兄弟の気持ち~)

それは小さな子どもであるほど、感染症を持ち込む危険性が高いからです。

恐ろしい院内感染を未然に防ぐことは医療現場において最大の注意点の1つです。

そこへ医療と無関係な、どこの馬の骨ともわからない人たちを入れるということ自体、

病院にとってはとてもハイリスクなことです。

勇気ある決断と言っていいかもしれません。

もちろん、感染予防のための準備(抗体検査&抗体不足の感染症はワクチン接種、年に1度の健康診断)

は全員が行なっています。

しかし、物理的な基準は満たしたとしても、

果たして、この人たちは闘病中の子どもたちや

障がいと闘っている子どもたちに

無神経な言葉がけや対応をしないだろうか、

デリケートな状態にある子どもにふさわしくないもの、

時に危険を伴うものを持ち込みはしないだろうか。

あるいは、子どもたちのプライバシーに首を突っ込んだりしないだろうか。

という不安は、間違いの許されない現場にとって当然あるでしょう。

最初の頃、遠慮がちなどこか卑屈な気持ちになってしまっていたのは

そんな現場の危惧が痛いほど伝わってきたからです。

所狭しと置かれた医療機器の隙間に入って活動をすることもあります。

そんな状況の中、医療の妨げにならないようにと、

小さくなっていた。

自分自身がやろうと決めたことに、

共感してくれる仲間が少しずつ増えてきたというのに。

必要だと確信していた自分がこんなに小さくなっていては

せっかく思いを共にしてくれるアーティストたちを戸惑わせてしまう。

何より、現場の子どもたちをがっかりさせてしまうだろう。

そんな当初の葛藤に終止符を打つことができたのは、

病院と信頼関係ができ始めた頃。

活動が始まったのを機に、

🌀今まで泣いてばかりいた子が笑っている・・・。

🌀締め切ったカーテンの中に閉じこもり誰とも口をきかなかった子が、カーテン全開で隣の子とおしゃべりしている・・・。

🌀プレイルームに遊びに出ることすら気乗りしなかった子が頻繁に部屋から出てくる・・・。

🌀笑わなかった子が楽しそうに歌っている・・・。

そんな様子を見た現場のスタッフたちが、

私たちを歓迎し、期待をかけてくれるのを感じるようになりました。

さらに、

🌀お父さんも子どもと一緒にはしゃいでいる・・・。

🌀お母さんが感動の涙を流している・・・。

🌀子どもの笑顔を喜ぶ家族・・。

🌀家族の笑顔にホッとする子ども・・。

その様子は、医療者にとっては

こんな時間が必要だったんだ!

と気づく瞬間であるとともに、

治療に専念できる安心感に繋がっていると確信します。

子どもたちを楽しませたい一心でやって来る、

というシンプルな真心が伝わった実感が持てました。

全ては子どもたちが、態度で、表情で、証明してくれています。

まずは子どもたちに感謝。そして、

リスクを覚悟で子どもたちのために私たちを迎え入れてくれる病院に

感謝しなければなりません。

いつも変わらない

医療でない立場で病棟に存在する上での使命・・・

●子どもたちが、アート活動があるからこそ治療を頑張れる、困難に立ち向かえるのだということを身を以て示してくれるような価値ある活動でなければならない

●緊張の連続を強いられる医療者に対しても癒しや楽しみを提供できる存在でなければならない

●医療の妨げにならないような立ち位置で最高のパーフォマンスをするよう努めなければならない

●子どもが主体的に表現しようとする活動でなければ、私たちの存在は意味を持たない

折に触れ、

「芸術活動を病院や施設の子どもに届ける活動」

を愛する仲間たちと共有したいと思います。

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