レモネードスタンドの日🍋

2000年にアメリカの少女が

自宅の庭で始めたレモネードスタンド。

小児がんと闘っていた

アレックス・スコットさん考案

「小児がん治療研究支援のレモネードスタンド」は

瞬く間に全米、カナダへと広がりました。

もともと

アメリカの子どもたちが

小遣い稼ぎのために行う

レモネードスタンドはとても一般的でした。

これにヒントを得て、

収入を小児がん研究と啓発のために

寄付しようとアレックスさんは考えたそうです。

(→レモネードスタンドについて

これに倣って日本では2016年に

日本レモネードスタンド普及協会が設立され

レモネードスタンドを通して

小児がんなど小児医療支援のための寄付活動

啓発活動 

などを行なっています。

アメリカで6月12日を

「アレックスのレモネードスタンドデー」

として各地でチャリティイベントが行われていることから

日本ではこの日に一番近い日曜日を

「レモネードスタンドの日」としています。

今年は昨日6月16日でした。

この日に各地でイベントが開催されたり

秋には大学や高校の文化祭で行われたりなど

活動の認知が高まり広がっているようです。

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SHJの活動は

入院、入所している子どもたち。

この中で長期入院している子どものうち

小児がん患者の占める割合は非常に高いのです。

SHJも学生の校外プロジェクトや

自主上映会等イベントを通して

難病や障がいと闘う子どもたちについての

普及啓発活動を少しずつ進めているところです。

日本では年間約2500人の子どもが罹ると言われますが、

その実態はまだまだ知られていません。

15歳以下の子どもが罹るがんを

小児がんと言いますが、

不慮の事故に次ぎ、

14歳までの子どもの死亡原因の第一位にもなっている、

本当は身近な病気なのです。

また、小児がんサバイバー(→がんサバイバー 医学書院)にとって、

晩期障害のために

治癒後であっても学業、就職など社会生活で

困難を抱える場合がとても多いのです。

もしかしたら近くにそんな方がいるかもしれない。

隣人の痛みを理解するために

そして

今まさに小児がんと闘っている友人のために

普及啓蒙活動はとても大切。

楽しみながら多くの人に知ってもらうチャンスが広がれば

さらにその活動は

飛躍的に大きくなるでしょう。

英語のことわざ

”If the life gives you lemon, make lemonade”

というのがあります。

「人生があなたにレモン(酸っぱい試練)を与えるなら、レモネードをつくればいい(甘みを加えて美味しくすればいい)。」

日本レモネード協会ホームページで紹介されていました。

なんてお洒落で

なんて愛溢れる

コンセプトでしょう。

週末のレモネードの日。

一年で一番たくさんのレモネードが飲まれた日だったことでしょう。

東京新聞でも紹介されていました

病棟の白い壁をポップに変えようプロジェクト進行中!

ワークショップ2回目のモチーフは

病棟の天井に貼る「飛ぶもの」

飛行機

UFO

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 ・

今回クラウドファンディング達成により実現した

小児病棟の白い壁をポップで明るくしよう!プロジェクトを行う病院には

小児がんで入院する子どもが少なくありません。

スタッフのたっての希望は

無菌室へ向かう廊下の天井を明るく楽しくすること。

治療を受けながら病室で過ごし、

骨髄移植が決まったら無菌室へ移動します。

ストレッチャーに乗って無菌室へ運ばれる、

そんなときの子どもの気持ちを痛いほどわかっている

病棟医長さんはじめ、看護師さんそして保育士さん

みんなの一致した希望です。

無菌室では、いつも以上に身体的自由を制限され療養します。

小児がんの子どもたちにとって、とても長く孤独に感じられる時間です。

白くて所々しみついたような天井を眺めながら

これからのさらに制限された生活に向かう気持ちを察しての

子どもたち、お母さん、病棟スタッフ、SHJアーティストの

コラボレーション進行中です。

🔵骨髄移植とは

小児がん、特に白血病やリンパ腫などの血液のがんで、強い治療を必要とする患者さんに用いられる治療法の一つ。

 移植をする時には、骨髄に、新しい血液の種が生着するまでのあいだ、自分の血液の細胞、特に白血球数が非常に少なくなる時期が2~3週間続きます。この間は、感染症にかかりやすい状態にあり、ちょっとした風邪でも、重症化してしまうことがあります。

🔵無菌室とは

移植した細胞が生着するまでは感染症を防がなくてはならないため、特殊なフィルターを通した綺麗な空気の中で過ごせる「無菌室」が必要となります。無菌室とは、部屋の外からの菌の流入感染を予防するために常にきれいな空気が部屋内を循環している部屋のこと。免疫力が低下した状態にある闘病中の子どもたちを、危険な感染症から守ることができます。

移植を待っている子ども、

移植を必要としない子どもも、

一緒になって

無菌室に入ってからの数週間を

頑張れ!という気持ちを込めて

ステッカーを作っています。

無菌室へ向かう廊下の天井・・

どんな風に生まれ変わるか、

こちらで報告するのが楽しみです。

Smiling Hospital Japan Official Website

~手をつなごう。~

患者になってわかったこと

患者として長期間ベッド上で過ごした頃の無力感、やるせなさが

今の活動に導いてくれた

奇跡の生還をどう生かすか

無意識のうちに夢が膨らんでいったのかもしれない。

それならここでもっと勉強しなさい、

子どもたちから教えてもらいなさい、

と連れて行かれたのが病院内の学校だったと。

そんな風に前回綴りました。

1/30投稿〜患者になってわかったこと〜

私の場合

多発性の外傷ですから

生死の間をさまよったとはいえ

一旦回復が見えればあとは傷が癒えるのを待ちながら

これからに希望を持つことができる

後遺症があったって、

あの頃の長く続いた苦痛に比べれば・・・。

しかし、院内学級、病院で関わってきた子ども

これからも関わっていくだろう子どもには

小児がんの子どもがたくさんいます。

一進一退を繰り返し、

薬の副作用に耐え、

辛い化学療法や移植を重ね、

子どもたちは本当によく頑張ります。

一旦回復が見えても

再発や後遺症への不安に

子どもも家族も押しつぶされそうです。

そんな姿から知ること、

教えてもらことのために

教員として身を置いた現場は私の学びの場だったのです。

そして家族を含む当事者として

こんな時、一緒に闘病生活を送った仲間というのは

生涯にわたる宝物でしょう。

情報の共有や気持ちをぶつけ合う

今まさに自分の心を占め苦しませるものを

話せるのは同じ経験をした人だということも

身にしみて感じました。

経験者が立ち上げたというサイトが新聞で紹介されていました(東京新聞12/19朝刊)。

手をつなごう。

サイトを開けると

~小児がんに罹患した経験のある方とそのご家族が経験談を共有・交流する場所~

と紹介されています。

きっかけは、サイトの管理人が闘病ブログに

困ったことや悩みを綴ると

同じ経験をした母親からのアドバイスの書き込みがあり

その助言は無力さを和らげてくれたこと。

一言で小児がんと言っても種類はたくさんあって

同じ病名でも症状は様々です。

それでも誰かの役に立つ情報や助言はあるはずだと。

そんな経験やおすすめの対処法を共有する

小児がんコミュニティ 手をつなごう。

ブログを通じて知り合った小児がん経験者の父母3人で運営しているといいます。

治療中の悩みを始め、

治療後の生活、

復学について、

本人、周囲への説明

など項目別の掲示板が作られています。

子どもたち一人一人が頑張った証が

誰かの力になればいい。

自分たちもたくさんの方に助けてもらったことに感謝しながら

ともに頑張ろう・・そういう場でありたい。

というサイト設立者の言葉からは

溢れるような愛を感じます。

今では何についてもネットで検索すれば山ほどの情報が得られます。

情報が多すぎて、その波に溺れてしまいそうです。

そんな思いをしながら一番必要な情報は何かに気づく。

それは当事者の経験談。

「はいどうぞ」、という一方的な情報ではなく

温かくそっと寄り添ってくれるなまの声。

「手をつなごう。」https://c-cancer.com/thought

〜トータルなケア〜

小児トータルケアに関する研究会に参加する機会がありました。

今回のテーマは、退院後のフォローアップ。

緩和ケアの専門家や小児科医、看護師、そして現役の院内学級教員などか出席。

今回は小児がんの晩期障害や、サバイバーが社会生活する上での課題、フォローアップ外来の稼働状況とその対策が話題でした。

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スマイリングホスピタルジャパンの活動と直接関係はないけれど、ここでは院内学級の元同僚だったり、別の研究会で知り合った人との再開があります。また、新しい出会いにも期待して参加します。

もちろん、全人的医療を訴えたい団体の代表として、子どものトータルな成長を念頭に活動するわけですから、関連の勉強会にはできるだけ出席しています。

こういった会には、各地からチャイルドライフスペシャリストや看護師、病棟保育士も集まります。

病児の心に寄り添う立場の人たちです。

講演の合間の休み時間には知り合いを見つけては近況を話し合ったりして盛り上がる。それも楽しい時間です。

さて、今回は小児がん患者の退院後のフォローアップについて、3つの病院の医師が発表しました。

18歳以上の患者さんでも、晩期障害についてやフォローアップの外来があること自体知らない方が6割に達しているとの事実には驚きました。

サバイバーとして社会生活を送る上でぶつかる様々な困難へのフォローアップに課題が満載、というのがどこの病院でも共通したものでした。

入院中から退院後につながる課題として、治療前に精子や卵子の保存を家族が希望する場合、そのことの意味を本人にどう伝えるかが最大の悩みだとのこと。性教育が未熟な日本では、もはや医療者だけでは解決できない課題だというのが個人的な感想です。

「そもそもの部分」から変えていかないと難しいのだろうなという印象でした。

「トータルな全人的医療」に、アートが大きく貢献できることをいつか発表したいと考えながら帰宅しました。