〜SHJヒストリー8 心臓移植を待つFくんに教えてもらったこと〜

渡米して心臓移植を待つ子どもとの交流でも多くの気づきと学びがありました。

拡張型心筋症と診断され入院してきた5年生のFくん。

ひょうきんで人を笑わせるのが大好き。いたずら好きなところが気の合う理由。小型の冷蔵庫ほどもある人工心臓に繋がれ、容易に病室から出られない。それでも辛いなんて文句の一つも言わない。そんな明るいFくんはみんなの人気者。廊下を数人の医療スタッフを従えて何処へやら?売店?お散歩?出かける風景を何度も見かけました。

病室ではミサンガ作りで何度も盛り上がりました。いろんなビーズを所々にあしらって・・。この活動はSHJの原点でもあります。開始直後、アーティストがまだ2名の頃、人手不足を補うために私が「なんちゃってアーティスト」に。Fくんと作った残りの材料に少し買い足して、病棟プレイルームで「ミサンガ作りの会」をしたものです。

SHJなんちゃってアーティストによるミサンガ作りの会で並べた見本 この中にFくんと活動した時のもある
SHJの活動で。腕が固定されていた女の子。ミサンガアンクレットがおしゃれ!

2008年に国際移植学会が「移植が必要な患者の命は自国で救える努力をすること」とするイスタンブール宣言を出したことを受けてか、改正臓器移植法が2010年7月に施行され、日本でも臓器提供者の年齢制限がなくなり,小児からの脳死臓器提供が可能になりました。しかしFくんが入院してきたのは改正前。米国などを除き、外国人への提供を認めない国は多く、渡米する以外治す方法はありませんでした。

必要費用は、医療費、渡航費、補助人工心臓、滞在費、その他経費合わせて一億円に上りました。

家庭だけでまかなえる金額ではなく、有志により「Fくんを救う会」が設立され、募金活動が始まりました。

居ても立っても居られなくて、チラシをもらって近所にお願いして歩いたり、マンションの管理組合に理解をもらってポスティングしたり、微々たる力でも自分にもできることをしようと活動していました。

組合には理解してもらったけど、個人的に疑問を投げかけてくる人もいて悲しい気分になったことも。

  「救う会」とか「守る会」とか、ちゃんとした団体なの?

  集めた金を別のことに使ってるんじゃないの?

  目標金額が高すぎるけど、本当にそんなに必要なの?

善意で必要額が集まり、いよいよ渡航。病室から救急車に乗り込むまでの間、一緒に過ごした時間を思い出す。教員、看護師、医師みんなで見えなくなるまで手を振り無事移植が成功して笑顔で帰ってくることを祈りました。

現在すっかり元気になったFくん。好きな野球も再開して、いくつになってもあの茶目っ気で周囲を明るくしてるんだろうな。

臓器移植法が改正されてから、これまでに十数名の小児の脳死臓器提供があり,成人からの提供を含めて十数名の小児が国内で心臓移植を受けることができたといいます。しかし、臓器提供は結果として子の死を選ぶことになり家族にとって辛く重い決断。ドナーが足りないため待機期間が長い日本では,身体の小さな小児は,未だに海外渡航しているのが現状。法改正を受けても日本では小児の脳死に対する考えかたは多様で、倫理的にも議論が絶えない。それでも2010年7月~2015年3月に18歳未満で「提供の可能性がある」と連絡を受けたにもかかわらず、そのなかで83例が提供に至らなかった。理由は「施設の体制未整備」が最多で17.5%だった(日本臓器移植ネットワークの調査)。

苦渋の思いで我が子の臓器提供を決意した家族の思い、そこに至るまでの葛藤を思えば決して無駄にしてはならない。関係医療者がもっと積極的にこの問題に取り組むこと、医療機関は移植を巡る体制を見直し整備することが課題だ。

 

〜医療的ケア児にもっと目を向けて!〜

福祉先進都市東京!?

「安心して生み育てられ、子どもたちが健やかに成長できる街の実現」~子供たちの健やかな成長を、家庭や地域社会一体となって見守っていく。多様なニーズに応じた子育て支援策も充実させていきます」~東京都政策企画局策定「東京都長期ビジョン都市戦略5」福祉先進都市の実現に向けた政策指針~

いっぽう、医療的ケア(家族や看護師が日常的に行っている経管 栄養注入やたんの吸引などの医療行為)を必要としている子ども、いわゆる「医療的ケア児」の中には通学時にスクールバスに乗れない子どもが少なくない、という現状があります。

道府県によっては看護師がバスに配備され、医療的ケア児も通学できるところがある中、福祉先進都市を謳う東京でのことだ。

福祉先進都市東京!?いや、長期ビジョンだから・・といくらでもいいわけはありそうだ。しかしこのビジョンにさえ、今、この時を必死で生き、支える家族がいることへの寄り添いが全くありません。

スクールバスに代わる手段として、自家用車で送迎する家庭も多いですが、運転中に子どもにケアが必要な状態になった時のためにもう一人付き添いが必要となります。

親の体調次第では自家用車で送ることができず、学校へ行けない。

介護タクシーを利用する場合は、同乗してくれる看護師を家庭で見つけなくてはならない・・・。

通学手段に行き詰まると、通学できる状態であっても登校せずに訪問教育を選択せざるをえない。ちなみに訪問教育は東京都で週6時間(一回2時間X3日)が一般的です。登校した場合の30時間に比べて、スクールバス可不可によりその違いは歴然としています。

このように、「医療的ケア児」の教育を受ける権利がどんどん狭められるという不条理の連鎖が起こっています。

さらに、自家用車で通学できても、人工呼吸器、インシュリンの調整、体調が不安定な児童の場合など、親は常時教室の中、または保護者控室で待機していなければなりません。東京都が定める、学校でできる医療ケアの限界があり、それ以外はご家庭の責任のもとで、と。教育現場での医療の限界にぶつかります。

学校でできる医療ケアを特定行為といって、 口腔内の喀痰吸引 ・鼻腔内の喀痰吸引 ・気管 カニューレ内の喀痰 吸引 胃ろうまたは腸ろうによる経管栄養、経鼻経管栄養などを言います。

それ以外は常駐の看護師が対応するが、そこにも限度があるらしい。

親は子どもが学校にいる間も心身ともに解放されることはない。まさに24時間体制のケア。

政策指針の中で、障害者について書かれた内容をみると、

「障害者が地域で安心して暮らせる社会の構築」~障害者の地域生活には、様々な環境整備が必要。居住の場等の整備、自立した生活の実現に向けた雇用・就労、地域社会の理解、これらを促進することで障害のある人もない人も、地域で共に生活する社会を実現していきます~

・・・

福祉先進都市!?

当事者感覚がどこにも感じられない。

追い詰められた医療的ケア児の現状に行政は向き合っているか?

就学前、卒後は施設によっては医療的ケアがあってもバスに乗れる場合もあるそうで、いかに厚労省と文科省に温度差と相いれないものがあるか、ということがわかります。

思い出せば、院内学級で「ここは病院なのになぜ?」と思ったことが度々ありました。先輩教員はよく言ったもの。

「医療と教育、管轄が違うからね」・・・

医療、教育の主人公はいったい誰と心得る? 

医学の進歩によるあまりの変化や多様化にその対応が追いついていないという現状が確かに存在しています。いっぽうで東京の一極集中化も否応なく進み、更に問題を難しくしているのかも知れません。

〜失敗博物館〜

スウェーデン南部の町ヘルシンボリで今年6月に開館された「失敗博物館」。革新的と思われたが失敗に終わった製品の数々が並ぶ。8/29東京新聞夕刊で紹介されていました。

  • 鉄器時代から抜け出そう!との宣伝文句と共に売り出された「プラスチック自転車」→製造コスト、耐久性不足・・失敗
  • コーヒー味のコーラ→テレビ番組で試飲したキャスターがあまりのまずさに吐き出した場面の方が話題に・・失敗
  • 電流の刺激で顔の皮膚が若返る「顔面若返りマスク」→たくさんの蟻に顔を噛まれている不快感が悪評・・失敗
  • 「イチゴの香りのビール」・・もはやビールじゃないとの酷評・・失敗

博物館の館長さんは参加者のしかめ面を笑顔で見ているそうだ。

完全な失敗作だけでなく、発展途上の製品があることも知ってもらいたいと。

大切なのは成功より失敗。

多くの人や企業が失敗を隠したがるけど、事実を認めることから学びはある。館内の一角には「失敗告白ルーム」が設けられているという。

院内学級にいた頃、医療側、教育側とも病児と関わる上でのヒヤリハット報告を積み上げることで、小さなミスから事故を防ぐ取り組みがあった。

この博物館は失敗による悲劇も紹介しながら、重大事故について警笛を鳴らすことも忘れない。

展示されたのは2011年にスウェーデンで開発された「人工気管支」。移植された患者が8名も死亡したそうだ。臨床に応用する前に問題点が指摘されていたのに生かされなかった。

特に命に関わる開発については失敗から学んで実用化するまでの倫理観、責任感こそが大切だ。

一見遊び心いっぱいの博物館だが、楽しませながら「失敗」について角度を変えてテーマにしているところが奥深い。

ここでは「失敗作のピアノコンサート」も開かれる。

駄作と評されるベートーベンのピアノソナタ。

第5交響曲完成に至るまでの試行錯誤の道のりを再現しながら、演奏家は聴衆にこう語りかけたそうだ。

「傑作と呼ばれる交響曲が完成するまで、天才でも失敗と言えるような試みを何回も繰り返した。完璧な人間などいない。私たちは他人の失敗にもっと寛容でなくてはいけない」

ここでも「学ぶ」ことの大切さを思い知らされる。

なぜなら失敗を成功に変えるために必要なことは、学び続けることだから。

フィンランドの「安心して失敗できる教育環境」がまさにそれ(→7/12投稿)。

失敗から学び、学んだことを生かして成長する。大人も子どもも。

大人は失敗したら事実を認めなきゃ。そして次どうするのかを模索し行動する。

そんな姿を見て育つ子どもは、失敗を恐れず探究心を持って自分の人生を切り拓いていくだろう。

大人が子どもの旺盛な好奇心、可能性、追究心に向き合えば、日本の教育現場は変わるはず。

子どもたちはもっと学校が好きになる。

〜SHJヒストリー7 入院してたって遠足!〜

芸術鑑賞会という非日常を味わってワクワクする子どもたちの表情が忘れられないものになりました。この非日常を日常にできたらと念じて花開いたのがまさしく、スマイリングホスピタルジャパンの活動、と今になって思います。

東大病院から歩いて行ける遠足のメッカ、上野動物園は毎年みんなが楽しみにする人気スポット。

担任をしていた中2の男子Jくんは、病状がかなり進み、当日まで参加できるかどうか医師も判断を躊躇するような状態でしたが、「みんなと一緒に行きたい!」という懸命の訴えが功を奏し、参加にこぎつけました。「少しでもつらかったら必ず戻る」という条件付きで。

道中、車椅子を押しながらおしゃべりにも花が咲きました。

ひょうきんなポーズのゴリラや動かないことで有名な鳥「ハシビロコウ」の前でワッハッハと大笑いしたのもつかの間、もうすぐレストランでランチ、という頃になって不調を訴えました。

急いで車椅子の向きをくるりと変え、Jくんと私は病院へ。

途中にあるイソップ橋だったか、下りのかなりきついスロープで、巨漢のJくんを押して(引いて?)坂を下るのにとても苦労したこと、はっきりと覚えています。

体の大きいことに加え急斜面のせいで重力に耐えきれなくなりそうなのを懸命に耐え・・この手が離れてしまうんじゃないか・・などと決してあってはならないことを想像し責任の重さに恐怖さえ感じたほどです。

考えてみれば体調が急変した生徒(患者)を教員一人で病院へ連れて帰るなど、なんとリスクの高いこと。

急がば回れ、迂回してなだらかな道を選ぶなど安全策をとるべきだったのに、辛そうなJくんの様子に、最短距離を行くという愚行に出てしまったのは大きな反省となりました。無事に病室に送り医師を呼ぶことができた時はホッと胸をなでおろしました。

しばらくしてJくんに笑顔が戻ったことを確認し、再び上野動物園へ。

他の生徒たちのところへ戻る途中、生温かい風とともに誰かの視線を感じて

ふと見ると、あの「ハシビロコウ」がいたずらっぽくウインク!?したような・・・。

写真を探したけどなかったのでとりあえず描いたハシビロコウ

さっきは笑ってごめんなさい!

〜SHJヒストリー6 芸術鑑賞会はヒントの宝庫〜

病院の中の学校といっても教育課程は普通校とほぼ同じ。行事だって同じくらい、いえそれ以上にあります。

入学式などの式典はもちろん、新学年が始まると春の遠足、校外学習、夏休みは夏季登校日もある。

2学期はまさに行事の秋。芸術鑑賞会、文化祭、2回目の校外学習。3学期は書き初めや卒業生を送る会。

忘れちゃいけない、定期試験もバッチリあって、通知表、修了証で1学期を、1年を振り返ります。

変化のない院内の生活にイベントが潤いを与えてくれます。

特に芸術鑑賞会の企画運営を担当した時は、子供たちの笑顔を楽しみに当日を迎えた覚えがあります。

しかし、「芸術鑑賞会に予算が全くついていない」事実には面食らいました。外に出られない子どもたちにとって本物のアートを鑑賞する貴重な機会だというのに・・。無償で芸術を見せてくれるボランティアを探すことから始まりました。

そうだ、せっかくここは大学の構内。部活動やサークルを当たってみることに。

すぐに思い当たったのが、御殿下記念館(体育館)の外での練習風景をよく目にしたジャグリング部。休憩中に声をかけてみると二つ返事で引き受けてくれました。

日常、縁のないジャグリング。事前学習ではお手玉で子どもたちと体験しながらその難しさを実感。

目の前で繰り広げられる芸に、キラキラ輝く目をまん丸くして技の数々を堪能していました。

こういう高揚感はきっと血の巡りも良くなるだろうな。

血液の循環が良くなったら治癒力もアップ!

さらにワクワクする時間が繰り返しあったら治療だって頑張れる。

治療は対症療法(お医者さんゴメンなさい)、アートは活力増進剤。

体力がアップして、底力がつく!自然治癒力がグーンと高まる!

こんな理屈を自分の中で反芻しながらニンマリ。

知り合いの芸術家の顔を次々に思い浮かべては、次回の芸術鑑賞会は⚪︎⚪︎さんに頼んでみよう、などと勝手に計画。

そこではたと気づく。鑑賞会は年にたったの2回。ワクワクが足りない!

と、これも思えばSHJにつながる課題の一つだったのだ。

次の鑑賞会には知り合いのジャズシンガーに来てもらいました。バンドも集めてくれて・・その中にはボイズパーカッションの第一人者もいたから、特に男の子たちは大興奮。

ただいま治癒力アップ中。と一人呟く私。

課題への手立てにまた一歩近づきました。

続く・・。