～療養生活お役立ちグッズ～
CVカテーテル保護カバーや
PICCカバーについては
以前にも何度か綴っていますが
その後の進捗も含めて
改めて書いてみます。
長期間治療が必要な子ども
小児が罹る長期にわたる治療が必要な疾病を
小児慢性特定疾病と言って
国内に123,000 人以上（厚生労働省令和２年調べ）
いると言われています。
小児慢性特定疾病とは
児童期に発症する疾病で、
１）慢性に経過する
２）生命を長期にわたって脅かす
３）症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる
４）長期にわたって高額な医療費の負担が続く
の４要件を満たすものです。
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運営している
認定NPO法人スマイリングホスピタルジャパンが活動している先は
このような子どもたちが多く入院している
大学病院や小児病院です。
その中には小児がん拠点病院も
少なくありません。
小児がん拠点病院→
付き添いご家族へ
活動に行くたび、
付き添いのお母さんやお父さんなど
ご家族との交流もあります。
長期にわたる毎日の付き添いの中で
いかに不安や疲労が溜まるのかを
院内学級に勤めていた頃から
見知っていました。
ご家族にも何か力になれないか
と考えることもしばしばだけれど
子どもの笑顔が何より家族の力にもなることも確か。
このことは
第２章『院内学級という原点』に綴っています。
子どもをアートで元気づけようという理念をそのままに
それでもお母さんの力になりたい気持ちは変わらず
療養生活お役立ちグッズのプレゼントを始めました。
ご家族支援のボランティアについても
「夢中になれる小児病棟
第２章『院内学級という原点』に書いています。
病名宣告された家族の思い
体調を崩した我が子を
かかりつけ医に連れて行き
さらに検査を！
と勧められ
その結果、
長期療養を必要とする
小児がんなどの重い病いを
宣告される・・・
そんなご家族の気持ちは
どんなに辛く悲しいものでしょう。
強い不安と恐怖を強いられるばかりか
そのような中でも
「すぐに点滴が始まり
相当の期間留置しなくてはならないので
カテーテルを保護するカバーを用意してください」
と看護師に告げられるそう。
初めてのことで
気持ちも時間も余裕なく途方に暮れる。
しばらくは包帯などをぐるぐる巻きにして
固定、保護するというけれど
輸液の交換の時や
汚れた場合など
頻回に交換しなくてはなりません。
しかも見た目がいかにも怖くて痛々しい。
それなら作ります！
そんなお母さんのためにと考えたのが
CVカテーテル保護カバー
とPICCカバー
そして腕に点滴をしていても
着脱ができる衣服
の作成・プレゼント。
CVカテーテル保護カバーや入院着は
既存のものがあり販売していますが
PICCは
「スマイリングでだけしか手に入らない」そう。
だから張り切って作っています。
始まりは参加型アート活動をしている病院の
小児病棟医長とのやり取りの中で
団体に縫製ボランティアチームがあるので
治療に使うもので手作りできるものはないか、
という話題から。
それならと医長は大変な喜びよう。
ニーズを聞きながら試作したのが
CVカテーテル保護カバー。
⭐︎CVカテーテルとは
鎖骨近くに挿入する点滴のこと。
10個ほど作ってナースステーションに置いてもらいました。
そしてある別の小児がん拠点病院へこのカバーを提案すると
待ってましたの大喜びで
PICCカバーも作ってくれないか、
との相談を受けました。
PICCというのを初めて知り
直接医療者から用途、仕様やサイズ等を聞き取り
数回のサンプリングを重ね作成しました。
⭐︎PICCとは腕の静脈から挿入する点滴のこと。
ナースステーションにストックしたい、
とのことで
サイズ調整のきくものを40個ほど
作って送りました。
いきなり告げられたご家族に
すぐに手渡しができるようにすれば
大変な中でほんの少しではあるけれど
ご家族の助けになるのでは
と心が温かくなりました。
お作りします！療養生活お役立ちグッズ
さらに、サイズ調整が必要ならば
個々に腕周りを測ってもらって
注文を受ければ
と考え
昨年末に
というサイトを作りました。
着脱楽々Tシャツもサンプリング後、
申し込みを受けてプレゼントしています。
CV、PICCカバーのその後
今では
小児がん拠点病院を中心に
北海道から九州まで
小児病棟や
家族の滞在施設ドナルド・マクドナルド・ハウス
など計19ヶ所に
「療養生活お役立ちグッズプレゼント」のポスターを掲示いただき
必要に応じてご家庭から直接オーダーいただくシステムをとっています。
子どもの好きなキャラクターの柄など14種から選んでもらいます
（このうち現在３つの布が欠品となっていて品切れです）。
アート活動同様、参加型にとことんこだわるがゆえ、
ただ、どうぞ、と渡して使って使ってもらうのではなく
「子どもが自分で選ぶ」という要素を
ここでも大切にしています。
病棟からストックを！
と数十個の依頼も引き続き受け付けています。
これまで60以上のご家族や病院へ
合計121個作成し
お送りしています。
こうしている間にも注文入りました！
お顔も知らない誰かを思って
心を込めて手作りして贈る、
活用くださってリピーターに！
なんという喜び！
無上のやりがいを感じます。
お近くに必要な方いらっしゃいましたら
紹介くださると嬉しいです。
知らなかったことが悔しくて
CV（中心静脈）カテーテル保護カバーを作ることにしたのは
小児がんなどで長期入院している子ども...
小児がんの子どもの生活
スマイリングホスピタルジャパンの活動は
全国16都道府県47の病院・施設
にて行っていますが...著書「夢中になれる小児病棟〜子どもとアーティストが出会ったら〜」
子どもの療養生活をより良いものにするためには？
立場を越え、共に成長し、支えあうためには？
命の全体性とは？
病と闘う子どものこと、医療の現場にアートがある、ということ
そして命のこと。
本書を通して考えてみませんか？
「夢中になれる小児病棟」松本恵里著 英治出版
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松本恵里著書「夢中になれる小児病棟」
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